FELIÇ NADAL

Us desitjo que passeu uns dies de festa molt feliços, i com podeu, veure al meu desitg, s'hi afageig el meu gatet.
Perdoneu els meus dies d'absència, no tinc prou forces per fer-ho tot com abans, però no podia deixar passar el Nadal sense enviar-hos una abraçada molt forta


Una abraçada per Nadal
Una abraçada d'amor i pau
Una abraçada d'amistat
Una abraçada de bon grat
Una abraçada a tots
Per Nadal

Senyals positius, serà veritat?

Per a la Comissió Promotora de la ILP i les persones amigues que ens acompanyaven va ser molt fàcil comparèixer davant la Comissió de Salut. Sabiem que la Conselleria no havia aplicat en el termini acordat el compliment de la Resolució 203/VIII que garanteix una millor atenció per a les persones malaltes de Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... i podíem denunciar -amb proves escrites- que hi ha massa resistència a abandonar aquell "Nou Model" que va nèixer mort i condemna a les persones afectades a ser "clientes" de la privada...

Gràcies a tantes i tantes persones amigues anàvem carregats de raó, de cartes, de denúncies d'incompliment, d'informes sobre la dubtosa qualitat de la formació, d'al.legacions a les maniobres de la Conselleria entrades pel Registre en temps i forma a fi de no es despedaci la Resolució en retalls, articles i disposicions perque perdi la seva unitat, la seva coherència i la seva força. Sabiem que moltes persones solidàries estaven amb nosaltres i sentíem el seu suport.


Tots els portaveus dels grups parlamentaris presents -tret del que parlava en nom del PSC-Cpc, i que ni tan sols pertany a la Comissió de Salut- varen reconèixer l'incompliment. Tots es varen ratificar en el seu suport a la Resolució (no podia ser de cap altra manera) i varen acceptar que prou d'excuses: que el que està escrit, està escrit, i el que va decidir el Parlament s'ha de complir... Fins i tot el portaveu del PSC-Cpc... Tanmateix, el que aquest parlamentari no entén (ni el seu grup, pel que es veu, en acceptar que en sigui portaveu) és que en un tema tan sensible com aquest, amb un incompliment tan manifest de la Conselleria de Salut, amb (diguem-ne) una feina més aviat escassa feta pels parlamentaris i parlamentaries en el seguiment de la Resolució, no valen jócs parlamentaris que es poden prendre com una manca de respecte, ni pirotècnia amb pòlvora mullada, ni incitacions del tot fora de lloc a endevinar sota quina de les tres closques buides hi ha el compliment de la Resolució...

En canvi, respectem i agraïm profundament que un portaveu que dona suport a l'equip de govern, en nom del seu grup parlamentari -seguit immediatament per un portaveu de la oposoció- demanessin disculpes per l'incompliment. Trobar-nos de sobte en el Parlament de Catalunya amb el llenguatge planer les persones del carrer, de les persones que accepten que les coses no s'han fet com calia i s'han de fer bé, però sobre tot en un termini curt perquè no es pugui dubtar de la voluntat de complir, no sols ens va sorprendre de manera molt agradable, sinò que ens va acostar de nou al Parlament de Catalunya. Perque el que ens en havia allunyat era haver tingut de patir, en un tema de salut tan sensible com el que defensem, una sobredosi gairebé letal d'"egos insuflats" que es demunten en un tres i no res per la mateixa manca de consistència que els enlaire...

Us convidem a veure els videus del Parlament, a llegir les primeres reaccions que arriben com la de la l'Eli Claverol, una dona valenta compromesa en aconseguir una vida millor per a les persones amb aquestes malalties cròniques... no sabem encara quantes compareixences, reunions i altres ensurts ens pot costar el compliment de la Resolució 203/VIII, però cada vegada estem més aprop de que sigui realitat!

A la Comissió de Salut vàrem dir que la bona notícia és que les persones i organitzacions que donem suport a la Resolució 203/VIII no sols no estem desunides, sinó que som més amigues i còmplices que mai... I que som més i més de dia en dia... Aquesta és la nostra força per aconseguir --que ja és ben trist- que un compromís del Parlament, votat per unanimitat de tot l'arc parlamentari- acabi sent realitat.

Salut (pública) i una abraçada!

Noves noticies, bones noticies.

Aqui us transcric l'escrit que he trobat al bloc de'n Jordi Calm fibrofamiliars.blogspot.com i que sembla que ens porta una nova llum, l'esperança de que així sigui l'hem de tenir, jo la tinc.

Gràcies de nou Jordi, per vetllar tant per tots nosaltres, jo ultimament havia perdut les esperances i fins i tot la voluntat que ara ja crec recuperada.

La época del obscurantismo podria haber terminado! La revista Science es la más respetada revista científica y nunca antes habían publicado nada sobre el SFC. Si se confirma este hallazgo, finalmente los enfermos tendrán el reconocimiento que se merecen y nunca más un medico podrá volver a decir que esto no es una enfermedad. Los autores de este estudio son algunos de los más prestigiosos científicos del mundo. Enhorabuena!

Un grupo de investigadores del Instituto Whittermore Peterson (WPI) en Reno descubren un vinculo entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Investigadores del Instituto Whittemore Peterson (WPI) en Reno, Estados Unidos, dedicado a la investigación de enfermedades neuroinmunes junto con el Instituto Nacional de Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de Salud y la Clínica Cleveland, han descubierto que el 95% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica presentan una infección por el retrovirus XMRV en sus células sanguíneas.

Sin embargo, según reconocen los autores del estudio en su artículo, publicado en laScience Express (doi:10.1126/science.1179052), edición digital de la revista Science, “que aún no está claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad”. Unos 17 millones de personas en todo el mundo sufren Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad que afecta inicialmente al sistema inmune innato del organismo y a múltiples órganos y sistemas del organismo, pero su causa o causas se desconocen.
Los científicos, dirigidos por Vincent Lombardi, descubrieron el retrovirus humano XMRV, que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones, inicialmente en 68 de 101 muestras de sangre tomadas de pacientes con síndrome de fatiga crónica, aunque también identificaron el retrovirus en ocho muestras de 218 pacientes sanos.
En verano presentaban estos resultados a la revista Science, pero desde entonces, según dice la pagina del Instituto Whittermore Peterson, han seguido investigando y han mejorado las técnicas diagnósticas y actualmente han conseguido encontrar el retrovirus en el 95% de las muestras de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y de Fibromialgia.

Este descubrimiento podría ser un paso importante en el descubrimiento de las opciones para el tratamiento vital de millones de pacientes", dijo Judy Mikovits, Ph.D., directora de investigación de WPI y líder del equipo que descubrió esta asociación. Los investigadores advirtieron sin embargo, que este hallazgo demuestra que existe una asociación entre XMRV y SFC, pero no prueba que XMRV sea el causante del Síndrome de fatiga crónica.

Los científicos proporcionan una nueva hipótesis del vinculo del retrovirus con el SFC. El virus, XMRV, fue identificado por primera vez por Robert H. Silverman, Ph.D., profesor en el Departamento de Biología del Cáncer en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, en hombres que tenían un defecto específico del sistema inmune por lo que reduce su capacidad para luchar contra las infecciones provocadas por virus.

"El descubrimiento de XMRV en dos principales enfermedades, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy emocionante. Si se establece la causa-efecto, habrá una nueva oportunidad para la prevención y el tratamiento de estas enfermedades", dijo Silverman, co-autor en el documento en el SFC.

"Estos datos convincentes puden permitir el desarrollo de una hipótesis sobre la causa de esta enfermedad compleja y mal entendida, ya que los retrovirus son una causa conocida de enfermedades neurodegenerativas y de cáncer en el hombre", dijo Francis Ruscetti, Ph.D.,de el Laboratorio de Inmunología Experimental, en el Instituto Nacional del Cáncer .

Los retrovirus como XMRV además han demostrado activar un gran número de virus latentes. Esto podría explicar por qué virus muy diferentes, como el virus de Epstein-Barr, tuvieron una relación causal con los linfomas de Burkitt y otros en la década de 1970, han sido asociados con el sindrome de fatiga crónica. Es importante señalar que los retrovirus, como XMRV, no se transmiten por via aérea.

"La evidencia científica de que un retrovirus está implicado en el SFC abre un nuevo mundo de posibilidades para muchisimas personas", dijo Annette Whittemore, fundadora y presidenta de WPI y madre de un paciente con síndrome de fatiga crónica. "Los científicos pueden ahora comenzar la importante labor de trasladar este descubrimiento a la atención médica para las personas con enfermedades relacionadas con XMRV".

Dan Peterson, MD, director médico de WPI agregó: "Para los pacientes con síndrome de fatiga crónica podrian cambiar bastantes las cosas en cuestiones de salud como en el deterioro de su calidad de vida. Estoy muy entusiasmado con la posibilidad de proporcionar a los pacientes, que son positivos para XMRV, un diagnóstico definitivo, y esperamos que muy pronto, opciones a tratamientos eficaces. "

El Instituto Whittemore Peterson para enfermedades neuroinmunes fue creado para el descubrimiento, el conocimiento y tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de el sistema inmune y el sistema nervioso central , resultando a menudo enfermedades con discapacidad permanente. http://www.wpinstitute.org/

En este texto se recoge que el hallazgo de el retrovirus XMRV en el síndrome de fatiga crónica se amplia a todas las enfermedades que son incluidas dentro de las enfermedades neuroinmunologicas como la fibromiálgia, el síndrome de la guerra de el golfo ya que comparten alteraciones en el sistema inmunologico con el resultado de una activación inmunológica crónica y una deficiencia inmunitaria.

*El Instituto de Investigación Lerner está en el laboratorio de la clínica Cleveland. Su misión: promover la salud humana mediante la investigación en laboratorio, las enfermedades su clínica y causas; encontrar nuevos descubrimiento para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos, entrenar la próxima generación de investigadores biomédicos, y fomentar la colaboración productiva con los que se proporcionan los cuidados clínicos. Más de 1.200 personas trabajan en 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, cáncer, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas y enfermedades infecciosas. El Instituto también es una parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Universidad Case Western Reserve.

*El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dirige el Programa Nacional de Cáncer; El NIH centra sus esfuerzos para reducir drásticamente la carga del cáncer, mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus familias, a través de la investigación sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones, y el de formación y orientación de nuevos investigadores. Para obtener más información sobre el cáncer, por favor visite el sitio web del NCI en http://www.cancer.gov el Cáncer del NCI o llamar al Servicio de Información al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
*Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) - La Agencia médica nacional de Investigación - incluye 27 institutos y centros de los EE.UU. que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la principal agencia federal que apoya la realización de la investigación médica básica, clínica y traslacional, e investiga las causas, tratamientos y curas para las enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite http://www.nih.gov.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen, KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, y Mikovits JA. Detección de Enfermedades Infecciosas Retrovirus, XMRV, en celulas sanguineas de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. En linea el 8 de octubre 2009. Ciencia.

HOLA DE NOU

Ara ja fa molts dies que no escric res en aquest blog. Jo penso, es bona senyal?.

Inmediatament dedueixo el que fa que no hi escrigui, i dedueixo per tant la respòsta, no, no es bona senyal.

No comprec perquè em passa, però cada cop que llegeixo alguna cosa referent a la FM o SFC o SQM, en lloc de abocar-mi com feia abans, per saber més coses i implicar-mi més, ara faig totalment el contrari, passo de llarg, no ho vull llegir, no en vull sentir a parlar, creia que la meva fase de negació havia passat i veig que segueix aqui i crec que pitjor.

Es com si dintre de mi hi haguessin dos mons, el mon de sempre, en el que no estava malalta, que treballava, que feia una vida normal, que sortia amb els amics i que era feliç, i el mon de la Maite malalta, que no pot treballar, però que tampoc pot deixar de fer-ho, amb l'inquietud que aixó em provoca, que no pot fer una vida normal, que ja quasi no te amics perquè s'han cansat de trucar-me i de rebre un no per resposta, i que no es feliç.

He intentat molts cops d'ajuntar-los, fins i tot creia que ja convivien be tots dos mons, però ara veig que no, que es tornen allunyar i jo em desespero i em sento com si m'estes morint de mica en mica.

Cada dia demano coses a Deu, pero mai demano que m'ajudi a mi, crec que és per por de que no es compleixi el desig i sentir-me encara més sola, i més confosa, potser algún dia m'atreviré a demanar-ho, pero ara mateix tinc por i em sento exclosa de la societat, i no aguantaria sentir-me pitjor que ara.

A reveure amics, espero que fins aviat.

NOTICIES

Aixó és el que explica en Jordi Calm del seguiment que fan per veure si es compleix la llei aprovada al parlament, extree del seu blog. és intolerable:

Tots sabem que un dels principals problemes que tenen els afectats per la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les SSQM, és que no hi ha proves objectives (marcadors en diem) fiables, que mostrin clarament l'afectació de la malaltia a les persones.

Doncs mireu, "un marcador" clar de la intenció dels responsables del Cat Salut, en el que fa al desplegament dels continguts de la Resolució 203/VIII, seria que ens donessin informació concreta sobre els desplegament de les Unitats Hospitalàries especialitzades, que diuen en hi han 16 funcionant a dia d'avui al territori català.
http://www10.gencat.cat/catsalut/rsb/fibromialgia/mapa_FMSFC_RSB.pdf
Bé una de les coses que hem fet, és adreçar un escrit al CatSalut demanant els plans funcionals d'aquets hospitals..i ens han contestat que no ens els poden facilitar ...per problemes de confidencialitat!..I ens diuen que demanem aquets plans funcionals als diferents hospitals que han d'implementar les UHE.
No entenem aquesta resposta.
Som membres de la Comissió de Seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII, i a priori si tenim accés a material confidencial, sabrem guardar aquesta confidencialitat...és que sinó, quin sentit té formar part d'una Comissió de Seguiment?
És clar que si no hi ha més remei per tal de conèixer el funcionament real d'aquestes 16 UHE, ens adreçarem als centres hospitalaris en qüestió, però costa de creure, que hi ha bona voluntat per part del CatSalut, davant d'aquest tipus de respostes.
El que farem serà demanar als grups parlamentaris que formen part de la Comissió de Salut, que demanin al CatSalut aquets plans funcionals. Sembla certament clar, que davant el Parlament no hi pot haver aquests "problemes de confidencialitat".
Costa de creure que hi hagi bona voluntat...no senyors això no és correcte. El coneixement d'aquest plans funcionals, és bàsic per valorar com s'està implementant la resolució al territori, i aquesta informació, no pot ser negada als membres de la Comissió de Seguiment.

Nosaltres, és clar, que ens reservem aquesta opció de demanar els plans funcionals als centres hospitalaris, i els tornarem a visitar abans del 8 d’octubre. En poden estar

Un berenat fantàstic.

Ahir, a la seu de Vic de l'ACAF, per fer la despedida d'aquest curs, La Roser i la Cesca, ens van preparat un berenar amb jocs i sorpreses.

També ens van parlat una mica dels projectes que voldrien posar en marxa el proper curs, que son bastants i molt ben pensats.

Personalment si jo no hagues contactat amb tota aquesta gent, amb la que he compartit activitats, ara estaria molt diferent.

M'han ajudat moltissim les sessions de fissioteràpia amb en Dani, i no diguem les de Terapia de grup amb l'Emilia, us puc assegurar que soc una altre persona, que jo tinc un abans i un després d'entrar en contacte amb l'associació i totes les companyes que ens hi trobem.

Aixó no vol dir que segueixo tenint temporades baixes, com heu pogut veure amb els meus blogs, ara quasi no escric res, diguem que no estic en els meus millors moments, però si no tingués les amigues que he fet allà a l'associació potser ni tan sols sortiria de casa. Si elles veuen que no estic bé, em venen a buscar i m'arrosseguen literalment, i em fan sortir per força, i amb una passejadeta i unes quantes rialles, quan torno a casa, ja estic diferent, jo no ho veig tot tant negre.

Per acabar, jo he fet aquest blog, per agraïr a la Roser i a la Cesca, tot el que ens van preparar per poder passar una tarde fantàstica i també totes les altres coses que fan per nosaltres, que son moltes i pesades, i elles també estan malaltes com nosaltres, aixó a vegades no ho tenim en compte i per aixó jo els hi vull agraïr tots els esforços que fan i reconeixer que som afortunades de poder gaudir de tot el que elles van aconseguint amb moltissima paciencia i de mica en mica, (si necessiteu un cop de mà de tant en tant no dubteu en demanar-me'l)

Gràcies a elles i a totes per fer la meva vida una mica més portable, i una abraçada per totes, i fins aviat.

CONFERENCIA A L'HOSPITAL GENERAL

Per tots els que no ho sabien, pel's despistats, pel's que els hi va bé un recordatori, aqui el teniu:

DIVENDRES DIA 26 DE JUNY, A LES 6 DE LA TARDE CONFERENCIA DEL DR. KANTEREWICH.

TEMA DE LA CONFERÈNCIA:

FIBROMIALGIA, DE QUE PARLEM?.

Us hi esperem a tots/es, amb familia i amics.

Fins divendres.

NO ANEM BÉ

Avui he rebut aquest mail, aqui us el trasllado perquè pogueu veure lo venuts que anem, així no arrivarem enlloc i no aconseguirem res.

LOS REUMATÓLOGOS "EXPERTOS" DEL DEPARTAMENT DE SALUT DICEN QUE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC SON PSICOSOMÁTICOS. ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? INFÓRMATE Y... ¡MANDA...CORREOS!
Liga SFC info@ligasfc.org

Compañer@s,
Estos días está surgiendo mucha información sobre los tres reumatólogos "expertos" del Departament de Salut en Catalunya, los doctores Jordi Carbonell (Hospital del Mar-Esperanza), Antoni Collado (Hospital Clinic) y Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón):

1. Que piensan que la fibromialgia y el SFC son enfermedades psicosomáticas:
http://nofun-eva.blogspot.com/2009/06/sfc-y-fm-congreso-medpsicosomatica.html

2. Los tres reumatólogos son miembros del Comité Científico de la Fundación FF (la de Manuela, o sea, del Partido Socialista de Catalunya) y son las personas encargadas (¿encargadas por quién?, buena pregunta) de hacer la formación de los inspectores del ICAM (Insituto Catalán de Evaluaciones Médicas). (¿Dónde está escrito en la Resolución 203/VIII que esta Fundación puede hacer la formación del ICAM? Esto es, seguramente, a nivel legal, un conflicto de intereses).

3. Estos reumatólogos ignoran totalmente toda la evidencia científica de los últimos congresos internacionales en los cuales se trataba el tema del SFC y de la Fibromialgia (Londres, Mayo 2009 y Nevada, USA, Marzo 2009).

¿Qué puedes hacer tú sobre estos abusos de poder médico y político?

1. Avisar a todas las fibro-fatigadas que estos tres médicos son nocivos para nuestra salud.

2. Mandar correos a estos médicos diciéndole lo qué piensas y sabes: Dr Antoni Collado acollado@clinic.ub.es , Dr Jordi Carbonell jcarbonell@imas.imim.es y Dr Cayetano Alegre calegre@vhebron.net . POR FAVOR, UTILIZA LENGUAJE TRANQUILO Y RESPETUOSO (SIN EXCESIVOS PUNTOS DE EXCLAMACIÓN NI INTERROGACIÓN) PARA QUE LOS EMAILS NO SEAN RECHAZADOS DE BUENAS A PRIMERAS Y PARA NO DARLES MATERIAL CON EL CUAL DECIR QUE SOMOS UNAS HISTÉRICAS. GRACIAS.

3. Mandar correos a los directores generales del CatSalut que les dan carta blanca para hacer lo que quieren:
Dr. Josep Argimon jargimon@catsalut.es, MAria Luísa de la Puente mlpuente@catsalut.es

4. Mandar correos al jefe del Dr Collado en el Clinic, el Dr Brugada jbrugada@clinic.ub.es

5. Mandar correos a las personas de la Fundación FF que están organizando, apoyando y asegurándose que estos tres reumatólogos son "los expertos" en España en nuestras enfermedades: a la presidenta de la Fundacion FF, Emilia Altarriba, ffcatalunya@gmail.com y Manuela de Madre manuela@parlament.cat

Cuando escribas, cita fuentes científicas que dicen que el SFC y la fibromialgia no son enfermedades psicosomáticas si no orgánicas:

- “More than 5,000 research papers…show that ME has an organic basis…" ("Existen más de 5.000 investigaciones que dicen que el SFC tiene una base orgánica")– Dr Kenny De Meirleir (Congreso Europeo del SFC, Londres, Mayo 2009)

- "El problema con el SFC no es que sea una enfermedad de la mente sobre el cuerpo, si no que es una enfermedad del cuerpo sobre la mente. Esto hace que la gente que tienen estas enfermedades tengan que aguantar un cuerpo que no funciona. La gente con el SFC no es que tengan "pensamientos negativos" como dicen en la Terapia Cognitivo-Conductual, si no que son gente muy valiente". Dr Leonard Jason, Congreso de la IACFS (Asociación Internacional del SFC, Reno, Nevada, Marzo 2009)

- ¿Cómo debería ser un médico que trabaja en fibromialgia y el SFC? Lee este interesante artículo del reumatólogo más importante, a nivel mundial, en fibromialgia, SFC y SQM, el Dr M Yunus: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=227

- EL SFC NO ES UN PROBLEMA PSICOLÓGICO NI PSIQUIÁTRICO
Toda la investigación muestra que los pacientes con el SFC tienen la misma prevalencia de problemas psiquiátricos y psicológicos que otros pacientes con enfermedades invalidantes como la artritis reumatoide (14, 15, 16). las investigaciones demuestran que las personas con el SFC tiene la misma prevalencia de trastornos de la personalidad y menos depresión que la población general (17, 18, 19).
Podría sorprender que, aún con todo lo que viven las personas con el SFC, los niveles de depresión son más bajos que la población general, pero esto tiene una explicación científica: en la depresión el eje hipotálamo-pituitaria-subrrenal (HPA) está estimulado y difícilmente frenado con dexametasona. En el SFC, es la situación contraria. (20) No se sabe si estos cambios en la función del eje HPA en el SFC son primarios o secundarios. (21). Los perfiles cuantitativos de EEG discriminan entre personas con el SFC, las personas con depresión y las personas sanas (22).

También la genética de las personas con el SFC es diferente de las personas con depresión, lo que sugiere que no tienen el mismo riesgo genético. (23)

Si el SFC fuera un problema psicológico o psiquiátrico, se podría esperar que los síntomas psicológicos predecirían la evolución. Pero esto no es así. Los estudios muestran consistentemente que lo que predice la evolución del SFC es la severidad del comienzo de la enfermedad y si el diagnóstico cumple todo el criterio del SFC. (24) Ni las creencias cognitivas ni ningún síntoma psicológico puede predecir la evolución del SFC (25).

Referencias:

1. 14. Thieme K, Turk DC, Flor H (2004). Comorbid depression and anxiety in fibromyalgia syndrome: relationship to somatic and psychosocial variables. Psychosom Med 66, 837-844.

2. 15. Hickie I, Lloyd A, Wakefield D, Parker G (1990). The psychiatric status of patients with chronic fatigue syndrome. British Journal of Psychiatry, 156, 534-540.

3. 16. Fiedler N, Kipen HM, DeLuca J, Kelly-McNeil K, Natelson B (1996). A controlled comparison of multiple chemical sensitivities and chronic fatigue syndrome. Psychosomatic Medicine, 58, 38-49.

4. 17. Pepper CM, Krupp LB, Friedberg F, Doscher C, Coyle PK (1993). A comparison of neuropsychiatric characteristics in chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis, and major depression. Journal of Neuropsyachiatry & Clinical Neurosciences, 5, 200-205.

5. 18. Saltzstein BJ, Wyshak G, Hubbuch JT & Perry JC (1998). A naturalistic study of the chronic fatigue syndrome among women in primary care. General Hospital Psychiatry, 20, 307-316.

6. 19. Chubb PC, Sadler S, Cole T, Redman K, & Farmer A (1999). Chronic fatigue syndrome- Personality and attributional style of patients in comparison to healthy controls and depressed individuals. Journal of Mental Health (UK), 8.

7. 20. Scott, L.V. & Dinan TG (1998). Urinary free cortisol excretion in chronic fatigue syndrome, major depression and in healthy volunteers. Journal of Affective Disorders 47, 49-54.

8. 21. Cleare AJ (2004). The HPA axis and the genesis of chronic fatigue syndrome. Trends Endocrinol Metab 15, 55-59.

9. 22. Flor-Henry P, Lind j, Morrison J, Pazderka-Robinson HR & Koles Z (2003). Psychophysiological and EEG findings in chronic fatigue syndrome. (Abstract). Klinishe Neurophysiologie, 36, 46-65.

10. 23. Hickie I et al (1990). The psychiatric status of patients with chronic fatigue syndrome. British Journal of Psychiatry, 156, 534-540.

11. 24. Darbishire L, Seed P, Ridsdale L. (2005) Predictors of outcome following treatment for chronic fatigue. British Journal of Psychiatry, 186:350-351.

12. 25. Deale A et al (1998). Illness beliefs and treatment outcome in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 45, 77-83.



1. MÁS REFERNCIAS BIBLIOGRÁFICAS QUE DICEN QUE EL SFC Y LA FIBROMIALGIA SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS Y NO PSICOSOMÁTICAS



1. A 1. Action for ME (2001), Severely Neglected: ME in the UK. Wells, AfME.

2. 2. Komaroff A.L. (2000). The physical basis of CFS. The CFIDS Research Review, 1(2), 1-3, 11.

3. 3. Peckerman A., LaManca, J.J, Dahl K.A., Chemintiganti R, Qureishi B, Natelson, BH (2003). Abnormal impedance cardiography predicts symptoms severity in chronic fatigue syndrome. The American Journal of the Medical Sciences, 2003, 326 (2), 55-60.

4. 4. Hanson S.J., Gause W, & Natelson B, (2001), Detection of immunologially significant factors for chronic fatigue syndrome using neural-network classifiers. Clinical and Diagnostic Laboratory Immunology, 8, 658, 662.

5. 5. De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, De Becker P, Salehzada T, Demettre E, Lebleu B, (2000). A 37 kDa 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome. The American Journal of Medicine, 108, 99-105.

6. 6. Patarca R, Klimas N, Sandler D, Garcia MV, Fletcher MA. Interindividual immune status variation patterns in patients with chronic fatigue syndrome: association with gender and tumor necrosis factor system. Journal of CFS 2 (1): 7-41, 1996.

7. 7. Reeves W et al, Chronic Fatigue Syndrome – A clinically empirical approach to its definition and study, BMC Medicine 2005. 3:19.

8.

CARTA A L'ICAM

Unes quantes entrades enrrera, vaig fer un blog que deia entre altres coses:

Per mi trobar-les a elles ha set un regal que m'ha fet la vida, que no esperava i me l'he trobat sense adonar-me'n, un bonic regal que fa que valori l'amistat amb MAJUSCULES, perquè quan alguna de nosaltres esta malament, a les altres ens falta temps per anar a casa a veure-la o trucarla un parell de cops cada dia per animar-la i més que res, perquè sàpiga que hi som, que pot comptar amb nosaltres.

En aquests dies que passo tant dolents, tenir-les a elles es consol.

Sou vosaltres, si, Montse, Mari i Elisabet, vosaltres sou el meu regal

Doncs tal com us deia en el aquest blog que es diu "A vegades la vida et fa un regal", ara em toca a mi fer el regal per totes, per elles i també per mi.

La Elisabet ha rebut, com tots un tracte molt indigne per part de l'ICAM i necessita explicar-ho, fer-ho públic, que tothom ho llegeixi. Aqui és on entra el meu blog, ja se que potser no serà molta la gent que ho llegirà, però per poc que sigui, si vosaltres, amics lectors l'hi deixeu un comentari, ella es sentirà molt més acompanyada, i fins i tot compresa.

Aquesta és la carta que ella ha escrit a l'ICAM:

Senyors: VIC maig 2009

Soc una dona de 46 anys afectada de 5 malalties cròniques:
Depresió major; fatiga crònica; dolor crònic; fibromiàlgia i psoriasi, i també insuficiencia vascular.
Totes aquestes malalties diagnosticades pels seus corresponents
Especialistes.

Voldria explicar amb aquest escrit als “metges” de l’ICAM que quan valorin als malalts citats a les oficines de Barcelona tinguin en compte, les següents consideraciòns :

Jó com la inmensa majoria dels malalts de Fibromiàlgia;Dolor Crònic i Fatiga Crònica, a part de la Depresió que aquestes malalties provoca, anem al metge de capçalera, i després als especialistes: Reumatòleg, Neuròleg, Psiquiatre - aixó com a mínim-, ens visiten, fan diagnòstig, ens fan l’informe del que REALMENT estem afectats i llavors jó em pregunto:SI HAN ESTUDIAT TOTS LA MATEIXA CARRERA, PERQUÈ NO VALEN ELS SEUS DIAGNÒSTICS???

Tots som persones i per tant tots ens equivoquem alguna vegada; peró 5 professionals diferents , tots amb el mateix diagnòstic , i, ISENSE POSAR-SE D’ACORD ENTRE ELLS, TOTS 5 S’EQUIVOQUEN???

Escric tot aixó perquè estic molt indignada i molt cansada del tracte que rebem per part dels “professionals” de L’ICAM.

En primer lloc demano i- crec que parlo en nom de tots els malalts,- que quan baixem a Barcelona després del viatge que per a nosaltres ens és un immens esforç –ens visiti un Reumatòleg- que no tinguem d’escoltar que tot el qué ens passa ès PSICOLÒGIC.



PSICOLÒGIC??? Quan et trobes que no pots aixecar-te del llit perquè les cames no t’aguanten com si haguesis fet una.”marató” sense ser atleta…


PSICOLÒGIC??? Quan no pots anar a treballar perquè no t’aguantes dreta gaire estona i asseguda tampoc; quan la feina que tens és de peó en una fàbrica en que tota la producció va amb un temps connometrat…!

.
PSICOLÒGIC??? Quan no pots fer les feines de casa, haguent de llogar a una persona perquè faci tot el què tu no pots fer, amb la despesa que implica i que en molts casos arribes amb la corda al coll al final de mes…


PSICOLÒGIC???Quan no pots fer una VIDA NORMAL com les altres persones…

PSICOLÒGIC??? Quan les relaciòns familiars queden afectades perquè no et trobes bé passant més hores estant al llit que no pas en familia…


PSICOLÒGIC??? Quan la relació de parella va desapairexent perquè no pots mantenir una relació sexual adecuada.( Tot i que el sexe no ho és tot en una parella,peró és una part important i quan falla , tot queda resentit.)…

PSICOLÒGIC??? Perqué als 46 anys hauría d’estar en un moment de la vida en “plé rendiment” i resulta que tinc d’estar com si fos una persona de 80 anys, tot i que hi ha persones amb aquesta edat que encara tenen més mobilitat que jó, i ho dic perquè hi ha gent d’aquesta edad que els veig fent gimnàs i poden fer més que jó tot i tenir qüasi el doble de la meva edad.


PSICOLÒGIC!!! Perquè quan vas al Reumatòleg i et diu que li sap molt greu diagnosticarte aquestes malalties i amb un grau de 18 de 18 (els punts de dolor) i que no hi ha encara cap medicació coneguda i afectiva per poder convatre-les.
PSICOLÒGIC!!! Quan fà anys que pateixes dolor per tot el cos fins hi tot fan mal els cabells, els ulls , les mandibules per obrir la boca per poder menjar, no hi ha ni un sol lloc on no faci mal, el colon irritable, mal de cap constant, tremulor del cos i cames al vaixar les escales ó rampes, despertar-te a les nits molla de suor ó per el dolor, no poder girar-te al llit si no t’ajudes amb el pijama…
PSICOLÒGIC!!! Quan la teva parella o fills t’han d’ajudar a vestir-te ó despullar-te perquè no pots aixecar els braços o bellugar les cames per poder treure els pantalons, aixó si tens la sort de tenir parella ó fills, i les persones que no tenen a ningú per poder-les ajudar? I quan tens les teves feines per poder-te dutxar,i assecar els cabells?
PSICOLÒGIC!!! Quan durant 40 anys has portat a terme una feina d’administratiu comptable sense cap problema, i ara et veus completament incapaç de fer cap càlcul mental perquè la concentració és nula; perquè llegeixes una cosa 50 mil vegades i no saps que has llegit?

SENYORS!!!
NOSALTRES ESTEM MALALTES I SI LES PERSONES QUE ENS DIUEN QUE TOT ES PSICOLÒGIC TINGUESIN UN MES SEGUIT TOT EL QUE ENS PASSA A NOSALTRES, SEGURAMENT QUE CANVIARIEN DE CRITERI I ACCEPTARIEN QUE AQUESTES MALALTIES PODEN SER INVALIDANTS.

Ja els diré qué ens afecta psicològicament:

Quan et canvia la vida sense que tú ho hagis volgut, en el nostre cas per les malalties que patim, peró i les persones que han quedat inmobilitzades per sempre? Psicològicament han quedat malmeses.

Quan en molts casos, has quedat a l’atur perquè l’empresa on treballabes els hi has comentat ó per haber de fer baixes laborals perquè no pots amb el teu cos llavors ja no ets productiva i al carrer.

Quan en molts casos , has tingut que deixar de treballar sense peder cobrar una indemnització perquè no pots amb el teu cos i, llavors com continúes pagant tot el que s’ha de pagar per poder viure amb una mica de dignitat?

Quan vostés ens diuen que estàs be per treballar i nosaltres no podem amb el nostre cos, A QUIN LLOC ENS DONARÍEN FEINA SABENT QUE ESTEM MALALTES CRÒNICAMENT???

Quan has treballat tota una vida deixanti la salud; perquè el 99% dels malalts hem estat persones amb una activitat laboral i social intens i ara et trobes que no pots amb el teu cos.

Quan veus que els que estan al teu voltant pateixen de veuret que no pots amb el teu cos.

Quan et trobes que et vas degenerant, i no pots fer ni una quarta part de tot el que feies, amb l’esforç que ens puposa, aixó si tens la sort de tenir la familia al costat i que t’entenguin i col-laborin amb les tasques que no has pogut fer.

Quan et canvía el carácter perquè estas adolorida fins al capdemunt i et diuen alguna cosa i ja saltes per res.

Quan fà un any que el Parlament de Catalunya va aprobar per unanimitat la ILP, i el dia 21 de maig d’aquest any, quan hauria d’estar tot en funcionament, encara no s’ha portat a terme cap dels punts del contingut de la mencionada llei.

NOSALTRES EXISTIM, NO SOM INVISIBLES, I LA NOSTRE MALALTIA ES MOLT CLARA, REAL I COMPLETAMENT INVALIDANT.

Ho signa:
Elisabeth Mas

Per fer-li costat i perquè sento el mateix que ella jo m'hi afegeixo, també ho signa:
Maite Oms.

NECESITAMOS TU AYUDA

Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

El Catsalut dice que ahora hay 16 unidades FM-SFC.
Para comprobar si se ha cumplido la Resolución 203/VIII necesitamos que, si vives en Catalunya y tienes SFC o fibromialgia, vayas antes del 11 de junio a ver a tu médico de cabecera y le pidas que te derive a la Unidad FM-SFC en tu hospital de referencia.

Después puedes escribirnos a info@ligasfc.org y nos dices cómo te ha ido.

Gracias a todos y todas.
Liga SFC.

UNA PROMESA

Avui he parlat amb la meva millor amiga, ara feia bastants dies que no teniem una conversa llarga com ens agrada a nosaltres.

Li he fet una promesa que ara mateix penso complir. Ella (crec que amb tota la raó) es partidaria que escriure coses negatives i pensar-les, et condueix a que potser algún dia la negativitat es faci realitat.

El mateix passa amb les positives, si vols aconseguir alguna cosa, pensant molt en positiu i demanant ajuda als nostres Déus, potser que ho aconsegueixis.

Estic convençuda que té tota la raó, i per aquest motiu treuré totes les entrades negatives, i depriments d'aquest bloc,perquè ella m'ho ha demanat, a més procuraré pensar en positiu, per molt malament que em vagin les coses, estic segura que aixó m'ajudarà.

Gràcies per obrir-me una altre porta, com has fet moltissimes altres vegades.

T'estimo molt, ens veiem molt aviat.

PODRIA SER UNA BONA NOTICIA

Cataluña tendrá a partir del mes de junio 16 unidades para tratar a pacientes con fibromialgia y fatiga crónica, según ha confirmado a Efe el gerente de Compra y Evaluación de Servicios Asistenciales del Servicio Catalán de la Salud, Josep Maria Argimon.

En su opinión, con estas nuevas unidades se facilitará una atención más coordinada de las personas que sufren estas patologías, que hasta ahora se trataban a través de distintos servicios y niveles asistenciales.

Argimon ha hecho este anuncio coincidiendo con la celebración hoy del Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica, y ha explicado que con este plan de atención el número de unidades especializadas se incrementará en 13.

Según Argimon, hasta ahora sólo funcionaban tres unidades, en el hospital del Valle de Hebrón, en el del Mar-la Esperanza, y en el Clínico, aunque también en el hospital de Bellvitge había una persona especializada en enfermos con hipersensibilidad química múltiple, circunstancia que en algunos casos se da en pacientes con síntomas clínicos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Las nuevas unidades se instalarán en el hospital de Santa María, de Lleida; en el Joan XXIII de Tarragona; en el de Verge de la Cinta de Tortosa (Tarragona); en el Josep Trueta de Girona; en el de Manresa (Barcelona); en el Hospital General de Vic (Barcelona); en el Hospital de Sant Pau de Barcelona; en el Esperit Sant de Badalona (Barcelona); en el de Mataró (Barcelona); el de Granollers (Barceloan); la Mutua de Terrassa (Barcelona); el hospital de Sabadell (Barcelona) y en el de Bellvitge-Viladecans (Barcelona).

El plan establece que cada unidad disponga de un equipo multidisciplinar en el que habrá reumatólogos, internistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, además de trabajadores sociales y personal de rehabilitación.

Además, cada una de estas unidades tendrá un gestor de casos que será el que, en función de las necesidades del paciente, le orientará sobre los recursos que pueda necesitar.

Desde el Servicio Catalán de la Salud se ha remarcado que estas unidades funcionales serán como las que ya existen en otros campos de la medicina, como en el caso de la oncología.

Argimon ha indicado que los datos epidemiológicos señalan que en España un 2,4% de la población tiene fibromialgia. En el caso de la fatiga crónica, se estima que afecta a un 0,3%, según datos de EEUU, ya que en España no hay estudios fiables.

NO TENEN NI HUMANITAT NI VERGONYA.

Ahir per conmemorar el dia Internacional de la Fibromialgia, al programa "Els Matins" de tv3, van convidar a unes quantes persones perquè es pogues donar una mica d'informació de com estàn a hores d'ara els malalts i com son tractats.

Va ser vergonyos, els van deixar participar només els últims 5 minuts del programa i només van poder fer una petita introducció i quan volien començar a explicar i a preguntar, els van dir que ja estaven fora de temps.

Jo estic indignada, és una falta de respecte per aquelles persones que estaven allà, amb l'esperança que serien escoltades, son persones que desinteresadament, estàn lluitant per nosaltres, tots el malalts que no podem defensar-nos, perquè no ens deixen.

Jo no puc veure una injusticia així, i no queixar-me, crec que tinc dret a la pataleta, més que res perquè estic patint moltissim al trobar-me tant malament i veure que només van fent coses per quedar bé de cara a la galeria i a nosaltres, els malalts ens tracten com si fossim, uns ganduls, estafadors, mentiders, en fí, que us haig de dir?, tots heu passat pel mateix.

Us adjunto un mail que vaig escriure al programa "Els Matins" de tv3, dient tot el que pensava.

Senyors,

Escric aquest mail per presentar una queixa sobre com han portat la participació al seu programa del grup de persones que han vingut a parlar sobre la nostre malaltia, la Fibromialgia.

Som molta gent que estem patint i estem lluitant constantment contra la societat que no accepta una malaltia com la nostre. Les persones que han vingut al seu programa a defensar la nostre causa, porten anys donant tot el que tenen i més per ajudar-nos.

Vostés creuen que han tingut un tracte just?? els últims 5 minuts del programa i encara donant presses de que estaven fora de temps. Ho he trobat una falta de sensibilitat i de respecte que no hagues cregut mai que un programa com els matins, que jo creia serios, responsable i que hi cabien totes les opinions i totes les persones que patien injusticies, faria una cosa tant lamentable.

Jo havia escrit un parell de mails, amb molt temps d'antelació demanant que aquest dia sen's escoltés i una companya, també malalta com jo, havia trucar al seu programa amb tota la confiança que sen's escoltaria.

Encara hi ha persones com nosaltres que creuen que hi ha d'haver justicia pel mal que l'ICS ens està causant, però a partir d'avui, ja he vist que la justicia no passa pel seu programa.

Rebin una salutació d'una ex-seguidora dels Matins, programa al que he perdut tot el respecte i la confiança que hi tenia.

Maite Oms

Manca de conexió amb la realitat

Escrit extret del blog de Jordi Calm, Fibrofamiliars.nireblog.com :


El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució.

Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.

Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta

Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya,

El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d'aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.

Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne.

Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l'ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.

El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d'unitat que sempre s'ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.

A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que unien les UHE de FM i SFC, per a millorar i reforçar l'atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d'igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.

En quan a la unitat de la Vall d'Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència.

De fet l'acord no està tancat i se'ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d'haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d'arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst en el "Nou Model d'Atenció" però disfressant-ho amb el nom d'Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.

On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs ... Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d'alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l'Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d'Espanya? Que hem de fer?

Que hem d'explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d'adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers...? Que hi podeu fer vosaltres? N'estem tant cansats d'aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania!

Plataforma de Familiars de FM-SFC

POT SER

Com que ara ja porto bastantes entrades dolentes, he decidit posar al meu blog una mica de música, encara que és una cançó especialment per a nosaltres de la Marató de TV3 dedicada a la Fibromialgia.

Però dona una mica d'esperança, encara que esta molt clar, com diu la cançó que "Neixes i vius tot sol" durant el camí pots estar acompanyada per un munt de coses i de persones, bones o dolentes, tot pot passar, tot es possible.

HAS TORNAT

M'hauria estimat més que no tornessis, tenir-te lluny, ben lluny, però tu m'empaites per tot arreu, no em deixes respirar, no em deixes viure.

Perquè m'has escollit a mi? hi ha tanta gent que et mereix molt més que jo.... en canvi a ells els veus i els deixes passar de llarg, no es just, crec que no m'ho mereixo.

Sempre et tinc agafat al meu cos, però ara feia dies que la teva abraçada era molt fluixeta i podia mourem, caminar, fins i tot era una mica més feliç.

Perquè has hagut de tornar i abraçar-me tant fort, tant, que hi ha moments en que no puc moure cap dit, fins i tot em costa obrir els ulls.

No et vull DOLOR, vull que tornis a marxar, i no tornis mai més, et vull fora de la meva vida, quan tu hi ets jo no soc la mateixa persona, tú has canviat la meva vida.

Veste'n DOLOR, t'odio.

ESTIC DESANIMADA

Avui ha anat a consultar a un advocat, amb els informes que tinc perquè s'ho mirés i em digues que més em faria falta per tenir un bon expedient i poder tirar endevant la demanda d'incapacitació.

M'ha desanimat moltissim el que m'ha explicat, am el que tinc ara no em puc pas fer pagues d'aconseguir res, encara me'n falten uns quants i segons ell son els més importants, però quan m'ha començat a dir els mesos i fins i tot anys si s'ha d'apel·lar que trigaria a tenir una incapacitat, se m'ha desmuntat tot.

M'ha parlat que uns 8 o 10 mesos anant tot molt bé i dos anys més si la seguretat social apel·la. Jo ja no tindré la paga de l'atur i només cobraré una caritat que et donen que ells en diuen subsidi d'atur que crec que son uns 300 euros al mes, us imagineu??.

I al final, passant tot aquest calvari encara tinc molts punts de que em diguin que no i em quedi sense res.

I tot aixó ho tinc d'afrontar amb grans dolors, amb uns ànims molt baixos i passant-me la nit en blanc, no se si podré aguantar-ho, em dona la impesió que estic lluitant amb molins de vent, però només amb un bastó i encara primet.

Avui veig la guerra perduda, potser demà podré aconseguir una espasa en lloc de un bastó, i tornaré tenir ànims per tornar a lluitar, no ho se, o potser no.

Qe trist que hagin de dirigir la meva vida una colla de persones que sempre tenen la panxa plena, la casa molt gran, i uns sous mil·lionaris. Els hauria de caure la cara de vergonya, si es que n'han tingut mai, es clar.

DEMÀ VISITA A L'ADVOCAT

Estic molt nerviosa, m'he passat el dia triant papers per anar demà a veure l'advocat i començar a fer una llista de les coses que haig de tenir per demanar un altre cop la incapacitat, com que em falten encara uns 3 mesos i mig per poder-me fer la baixa, mentrestant puc anar recopilant de nou tots els informes i fer totes les visites que em digui l'advocat.

He passat un dia molt dolent, m'he angoixat, m'he fet un fart de plorar i ara estic que sembla que m'hagin fotut una pallisa.

El motiu? tot plegat, es que aquest advocat és a Barcelona i em fa por anar sola i desmaiarme al mig del carrer. Em fa por perdrem perquè em perdo fins i tot a casa meva. Em fa por tenir un atac de vertigen i no poder-me moure perquè quan em passa només puc estirar-me i esperar que passi.He arrivat a un punt que em fa por anar sola a tot arreu i per aixó estic engoixada.

Però m'he d'acostumar a fer totes aquestes visites sola, durant uns quants mesos em tocara anar amunt i avall i no pot ser que m'ho agafi així, segur que és perquè em trobo bastant malament aquests dies, ja en vindràn de millors.

En fi, ja us explicaré com m'ha anat tot plegat.

NO PINTA GENS BE (Còpia de l'escrit al bloc d'en Jordi Calm)

Informacions concretes i de primera mà, ens fan pensar que no hi haurà un compliment dels termes en que es va aprovar, per unanimitat la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.
Això no és acceptable de cap de les maneres.
Ahir vàrem anar a visitar persones de l'equip de direcció d'un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 203/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles...què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament o per separat...totes elles preguntes de bon contestar...si des del Departament i la Conselleria s'havien fet els deures.

Però... ningú del departament s'havia posat en contacte amb l'Hospital visitat per parlar de la resolució, de la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d'Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs, la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l'Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena d' UHE. " No tenim res contractat" ens han dit, encara que compten amb un equip d'especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la Resolució...a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar...però no pinta gens bé, no.

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar --i molt seriosament -- al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana... en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

En aquest punt cal recordar el que es va defensar al parlament el dia 21 de maig de 2008, i que tots els grups vàren votar per unanimitat:

http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular

No pinat gens bé, no.

DANZAD DANZAD MALDITOS!!!

LA VIDA NO ES ESPERAR A QUE PASSI LA TORMENTA.

ES APRENDRE A BALLAR SOTA LA PLUJA.

Aixó és exactament el que sento jo que hem d'aprendre a fer tots nosaltres, la nostra tormenta no passarà mai, i si no aprenem a ballar sota la pluja, estem perduts.

De totes formes, n'aprenguem o no, és com un càstig, com que haguem estat maleits i algú estigui estirant els fils per fer que caminem o no, saltem o no, ballem o no, vivim o no.

I mentrestant, va cridant tot rient " danzad, danzad, malditos ".

Segur que la "Doctora" que em va despatxar a l'ICAM n'es una.

ENS AFECTEN ELS CANVIS DE PRESIÓ ATMOSFÈRICA

Aquesta setmana tots els que patim de Fibromialgia, estem amb molt dolor, estem passant dies molt baixos.

Avui a la sessió de gimnàstica que ens fa en Dani només hi hem anat quatre, totes les que han faltat han trucat dient que no podien venir perquè estaven malament, amb molt dolor i fins i tot les quatre que hi hem anat estavem fatal.

Sort que en Dani, que és un sol, ja ens ha fet una sessió molt fluixeta perquè ha vist que no podiem fer més.

Ens ha explicat el perquè estem tant malament aquests dies que canvia el temps i la pressió atmosfèrica, es veu que com que la nostre pell es porosa, el nostre cos absorbeix la humitat del ambient i les membranes que hi ha al voltant de la musculatura, s'encongeixen i provoquen aquest dolor, fins i tot a les persones que no estàn malaltes, però es clar, per nosaltres es un suplici.

Esperem que vinguin dies millors, noies.

Bones noticies, per variar.

No tot ha de ser dolent, encara que quan estàs amb els ànims com jo, costa de veure el costat bó.

Però a avui m'han donat una bona noticia, m'han fet una densiometria, per mirar el gruix dels ossos i si estàn ben calçificats, i em metge que m'ho ha fet m'ha dit que estaba no be, no, molt bé.

Tant que em feia patir a mi, i mira un motiu per estar millor.

Per totes les altres coses, continuo estant molt baixa d'ànims i dormint poc i amb molt dolor i ganes de plorar, aixó no ha canviat, espero que aviat us pugui dir el contrari.

PUBLICACIÓ A LA VANGUARDIA

Article publicar a La Vanguardia escrit per Jordi Calm (Comissió promotora de la ILP FM-SFC / Plataforma Familiars FM-SFC | 09/02/2009

Els afectats de malalties com la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples (FM, SFC i SQM), malalts i familiars hem hagut de suportar un seguit d'incomprensions, comentaris despectius i situacions de falta d'empatia desesperants. Familiars, companys de feina, "amics" i veïns opinen i jutgen, i el que encara és més difícil de pair, que encara hi hagin professionals de la salut que per falta de coneixements esdevinguin jutges i no pas metges disposats a ajudar aquestes persones malaltes. En molts casos, encara a dia d'avui, es pot afirmar que els afectats estan passant per un autèntic calvari: estar malalt i haver de demostrar que ho està, ja que a ulls dels demés, sempre se sent sota sospita.
Però alguna cosa està canviant aquest panorama...Les persones que estem treballant per tal que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s'està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l'esperança. A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha "oficialitzat" socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l'existència d'aquestes malalties. D'altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies. Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d'unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no són "fingides" ni responen a estranys "processos de somatització". Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.

El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d'una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l'associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se'ns té en compte, com a malalts i familiars.

En el decurs d'aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l'oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d'aquesta resolució.

Cap dels grups parlamentàris van dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinó que hi estan treballant des de "l'impuls i el control". En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se'ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes, i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.

D'altra banda, en l'àmbit judicial, també recentment s'han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l'Estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants. També en l'àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM, ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l'estrès oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l'ansietat o l'estat d'ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.

A més a més, s'ha publicat a la revista "Clinical Biochemistry" un estudi realitzat pel grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l'alteració de nivells de Coenzim Q 10 en les cèl·lules sanguínees de pacients amb fibromiàlgia, alts marcadors d'estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.

A causa de la complexitat d'aquestes malalties, ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran més d'un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts. Però el camí es comença a recórrer, i això és un altre avenç.

A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s'estan fent, són ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l'últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l'estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d'afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!

Conclusions
Durant molts anys hem travessat un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d'aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l'empenta de tots plegats, la farem.

Gràcies novament Jordi, a tú i a tantes persones que com tú treballeu perquè nosaltres poguem tenir algún dia una qualitat de vida una mica més digna.

UN MISSATGE MOLT SAVI

Avui una amiga m'ha enviat un mail amb uns missatges preciosos, que crec que ens aniria molt be fer-los nostres:

Un home vell arriva a una residencia i mentre puja l'escala que el porta a la seva nova estança, l'infermera li explica com és la seva habitació. L'home vell respon amb un somriure de nen petit a la cara " M'agrada molt la meva habitació", i l'infermera li pregunta, Perquè diu que li agrada si encara no l'ha vist?. L'home vell li contesta:

Aixó no te cap importància,la felicitat jo la trio per adelantat, si m'agrada o no la meva habitació, no depen del mobiliari o la decoració, sino de com jo decideixo veule-la. A la meva ment, ja està decidit que m'agrada la meva habitació.

Jo prenc una decissió cada mati quan em desperto:

Yo puc escollir: Puc passarme la vida al llit enumerant tots els mals que tinc a totes les parts del meu cos, o puc llevar-me cada dia i donar gràcies al cel per aquelles parts del meu cos que encara estàn bé.

Cada dia per mi és un regal, i mentre jo pugui obrir els ulls, em fixaré en el nou dia i faré que sigui feliç i també recordaré tots els moments feliços que han anat construint la meva vida.

CARTA PER LES PERSONES QUE NO TENEN FIBROMIALGIA

Tenir Finromialgia, vol dir, que canvien moltes coses, i que la majoria d’aquestes coses no son perceptibles per la gent sana, pels amics, pels familiars, en fi per la gent que ens envolta. Tenir Fibromialgia vol dir que ja no ets tu, que el teu mon ha canviat completament, i que mai més seràs l’amo del teu temps, sempre hauràs de demanar permis al teu cos abans de fer qualsevol cosa.

Quan tens una malaltia com un càncer, tothom coneix els simptomes, i els efectes, al reves de quan tens Fibromialgia que ningú sap quins son els seus efectes i fins i tot els que creuen que ho saben, resulta que la majoria de les vegades estan mal informats.

Amb la intenció d’informar a tots els qui em vulgueu entendre, aquestes son unes quantes de les coses que em poden passar a mi i que m’agradaria molt que entenguessiu abans de jutjar-me:

M’agradaria que entenguessiu, que estar malalta no vol dir que no sigui un èsser humà, com vosaltres, ho soc, pero jo he de passar tot el meu temps aguantant considerables dolors i un cansament indescriptible, i pot ser que hi hagin dies que ens veiem i a tu et sembli que no estic bé al teu costat, però per desgràcia meva, estic lligada al meu cos, i al meu cos ja no el puc manar jo. De totes maneres encara em preocupo de la meva familia i dels meus amics.

M’agradaria que entenguessiu, la diferència entre “feliç” i “saludable”. Quan tens la grip, probablement et sents molt desgraciat. Jo fa molts anys que estic malalta i no puc sentir-me desgraciada continuament. De fet m’esforço moltissim diariament per no sentir-me desgraciada, i no sempre me’n surto.

Per tant, si esteu parlant amb mi i em veieu feliç, aixó només significa que soc feliç, només aixó. No significa que no tingui dolor o que no estigui extremadament cansada, o que em trobi millor, no, només que dins meu conviuen totes aquestes coses, i de tant en tant realment a pesar de tot, soc feliç. També us agrairia que no em fessiu comentaris com “ Quina bona cara que fas” “se’t veu molt millor”, no, no se’m veu millor, només se’m veu feliç.

M’agradaria que entenguessiu, que poder estar dreta 10 minuts, no significa necessariament que hi pugui estar vint minuts o una hora, i que ahir fes tot el possible per estar dreta treinta minuts no vol dir que avui pugui fer-ho. En moltes malalties o estàs paralitic o et pots moure, amb aquesta no, tot resulta molt més confos. Tal com dic estar dreta, puc dirte infinitat de coses més, pots substituir estar dreta per estar asseguda, caminant, pensant, rient, parlant, etc.... serveix per a qualsevol cosa. Així és com la Fibromialgia ha fet que sigui la meva vida.

M’agradaria que entenguessiu, que la fibromialgia, es canviant, es molt possible (per mi molt quotidià), que un dia pugui sortir a passejar i tornar i l’endemà tingui problemes per arrivar a la cuina. Siusplau, no m’atossigueu quan no estic bé dient-me, “però si ahir ho podies fer”. Si voleu alguna cosa, pregunteu-me si ho puc fer. També pot ser que haguem quedat per sortir i a l’últim moment us hagi de trucar i dir que no puc venir, no us ho prengueu com una cosa personal.

M’agradaria que entenguessiu, que “sortir i fer coses” no sempre em fa sentir millor i fins i tot pot fer-me empitjorar seriament. No em digueu que faci gimnàstica, que haig de perdre pes, que hi ha una persona que em pot curar, que probi d’anar a nadar... en fi, tot aixó em fa sentir molt inutil i em fa plorar d’impotencia. Estic treballant diariament amb el meu dolor, he apres gràcies als savis consells d’un fisioterapeuta, quins moviments puc fer cada dia per sentir-me millor. No cal que em digueu que puc fer molt més, no es veritat, m’estic esforçant al màxim. La Fibromialgia està directament relacionada amb la musculatura i com que els meus músculs no es reparen de la mateixa manera que els teus, aixó em perjudica i pot fer que una simple activitat que no sigui apropiada per mi requereixi dies o setmanes de recuperació.

La Fibromialgia també pot causar una depresió, ja us podeu imaginar si a vosaltres no us deprimiria estar sempre hora a hora, dia a dia adolorit i eternament cansat. no poder dormir mai ni dues hores seguides, i sentir com et diuen que ets un gandul o que la Fibromialgia es la malaltia dels que no volen treballar.... aquesta es una petita mostra de tot el que ens hem d’escoltar les persones malaltes de Fibromialgia. Es natural que tot aixó sigui la causa d’una gran depresió

M’agradaria que entenguessiu, que si us dic que m’haig d’asseure, o estirar-me, o prendrem unes pastilles, vol dir que ho haig de fer ara, que no pot ser retrassat simplement perquè no estic a casa, no, la Fibromialgia no enten de raons, no oblida.

Si voleu suggerir-me algun remei, no ho feu, no es perquè no aprecii la vostre bona voluntat, o perquè no em vulgui curar. Es simplement que cadascuna de les persones amb les que parlo m’ha suggerit alguna cosa en algún moment, i jo quasi sempre ho he probat, al principi ho vaig intentar tot, però llavors em vaig adonar que estava gastant massa energia en coses que encara em feien sentir més malalta, en lloc de fer-me millorar, si hi hagues algun remei que curés, i simplement millorés, tots els malalts de Fibromialgia ho sabriem. Tots els malalts estem en contacte, dintre o fora d’internet, si realment surt alguna cosa tots ho sabrem inmediatament.

En molts sentits depenc de vosaltres, els que no esteu malalts, em podeu visitar quan estic pitjor, i si jo no puc sortir al carrer a prendre el sol, seria fantàstic que els meus amics me’l portessiu a casa, també sou el meu contacte amb l’exterior, si no em veniu a veure de mica en mica aniré perdent el contacte que tenim.

Però, siusplau, per sobre de tot i dins de les vostres possibilitats, necessito que m’entengueu, només així podrem compartir la vida tant dificil que ens ha tocat viure, tant a nosaltres els malalts com a vosaltres, els familiars, amics i persones estimades.

Gràcies per estar al meu costat.

ME'N VAIG, PERÒ TORNO AVIAT, MOLT AVIAT.

Els dos dies d'aquesta setmana de Gimnástica i treàpia de grup, mel's he de saltar. Ja em sap greu eh? molt, no saveu com espero els divendres amb l'Emilia i els dijous amb en Dani.
Però noies, hi ha preferències, i la meva es molt clara, la meva filla s'ha canviat de pis i aniré aquest cap de setmana a ajudarle, de forma molt fluixeta, per no fer-me mal, però crec que podrem trobar coses que jo pugui fer.
Perquè em recordeu aquest cap de setmana us deixó amb una camçó preciosa, a veure si us agrada.

RUSSIAN RED

L'Ateneu Barcelonés es va omplir per la defensa del sistema de Salút publica al nostre Pais

Aqui us escric textualment el que explica en Jordi Calm al seu blog sobre l'acte de presentació del col·lectiu Dempeus.

Ell ho explica molt bé i jo no hi era, per aixó prefereixo que llegiu les seves paraules.

El propassat dijuos, 19 de febrer, va tenir lloc l’acte de presentació del Col·lectiu Dempeus a l’Ateneu Barcelonès.
Dempeus és un col·lectiu de persones que es mou per defensar el model de salut pública al nostre país. Defensar-lo de què? Doncs dels intents de privatització de prestacions.

Amb el pretexta de "modernitzar" i fer "sostenible" el Sistema Nacional de Salut de Catalunya, es reclamen noves aportacions econòmiques per part de la ciutadania, que passa a ser considerada com a "client". És el que es coneix com a "co-pagaments", o noves taxes, o limitacions de la cartera de serveis.

Es dona prioritat a una suposada gestió "eficaç i actual" i de "mercat" per damunt de la satisfacció dels drets democràtics, econòmics i socials. Cal veure la salut no solament com l’absència d’enfermetats, sinó com una filosofia de vida.

I per aquesta raó tots els ciutadans som tributaris de la prestació de serveis del nostre sistema públic de salut…perquè és nostre, perquè ja el paguem amb els nostres aportacions via impostos.

L’acte d’ahir va ésser un èxit de convocatòria, es va omplir totalment el saló d’actes de l'Ateneu i també el pis d'adalt, amb un aforament de 250 persones, un èxit de democràcia participativa, i un pas endavant en la defensa del nostre dret a la salut, com molt bé ha explicat la Rosa Regàs en la seva intervenció.

Hi ha diverses personalitats que donen el seu suport a aquest moviment, com va recordar la presidenta de Dempeus la Àngels Martínez i Castells, agraint la seva presència a totes les persones que han anat a l'acte, associacions de malalts (ACAF, EPOC, ...), sindicats (CCOO, UGT), moviment veïnal, parlamentaris, personal del sistema sanitari, premsa i persones disposades a posar-se dempeus per defensar el nostre dret a la salut pública.

També hi donen suport persones que no vàren poder assitir, com ara Fabià Estapé i o Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Parlamento Espanyol..

Després de la presentació, varen intervenir Antoni Barbarà, que va explicar qué és i que no es Dempeus, Montserrat Lamarca qui va llegir una part d’un discurs de l’Ernest Lluch a la universitat de Navarra, i que ens va fer pensar en que les seves paraules son plenament aplicables a la realitat actual que ens toca viure.

En Joan Lladó ens va parlar del rol de la farmàcia en el sistema de salut, dient entre altres coses que l’oficina de farmàcia hauria d’ésser alguna cosa més que un punt de venda de medicaments. Després varen intervenir altres membres de dempeus: Mario Bofill sobre associacions de malats i participació, Lucía Artacoz sobre Treball i Salut i Sergi Estanyol sobre Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, i malalties emergents.

Sergi Estanyol ens va fer veure que la participació democràtica dels ciutadans, de la societat civil hi té mol a fer en aquest procés de defensa dels nostra sistema públic de salut, que s’ha de mantenir públic, universal, de qualitat, integral, solidari i d' equitat garantida. I ens va posar com exemple del que pot fer la participació de la societat civil el procés viscut en motiu de la ILP per la millora en l’atenció mèdica als malalts de FM i SFC.

Rosa Regàs ens va fer unes encertades reflexions sobre la gestió pública i la gestió privada, afirmant que la gestió de la salut ha de ser pública..i això no és un caprici, sinó un dret dels ciutadans. Entre ambdós blocs d’intervencions, Vicky Peña i la Carme Sansa ens van proporcionar uns moments de respir recitant diversos poemes de Machado, Salvat-Papassei , Miquel Martí i Pol… Varen ser unes magnífiques declamacions que varen aportar un espai de plaer i ens varen fer sentir força satisfets.

Es va tancar l’acte amb tots els assistents dempeus, en senyal de que estem a punt per el treball de donar a conèixer la nostra iniciativa de defensa del sistema públic de salut. Podeu trobar més informació sobre Dempeus a l’adreça web: http://dempeus.nireblog.com/

LA IMPORTANCIA DE COMPARTIR

En aquest blog, on us vaig explicant tot el que em passa, el que sento i quan tinc noticies d'algún avenç en la investigacio de la nostre malaltia, també us vull explicar el meu progrés, el canvi que he fet en molts aspectes, el millor es l'actitud, la comprensió de la malaltia, que aixó és el que em va costar més.

He apres a escoltar el meu cos i creure tot el que em diu és la primera cosa que crec que s'ha d'aconsseguir perquè si t'entestes a lluitar contra la malaltia, cada cop estaràs pitjor, ara visc al dia, al moment perquè no se mai si podré portar a terme els plas que tinc pel dia seguent. Un cop acceptat aixó i has aprés a conviure amb la malaltia i a fer.li cas quen t'avisa, només queda lluitar amb totes les institucions, metges, seguretat social, hospitasl, centres d'assistencia primaria, perquè ens vagin coneixent i es vagin concienciant, que és el que costa més, que els metges et facin cas, però ara crec que anem per bon camí.

Hi ha molt moviment, moltes investigacios i jo espero que aviat poguem recollir els fruits de la nostre lluita de tants i tants anys reivindicant comprensio, una atenció respectuosa i sobretot un reconeixement de la nostre malaltia.

Bé, de fet he escrit aquest blog per explicar.vos com m'ha ajudat a mi per sobre de tot associar-me a l'ACAF(Associaci´catalana de Fibromialgia d'Osona).

Allà he trobar primer de tot que podia parlar de tot el que em passava i tothom m'entenia, no m'havia de justificar, tothom es trobava com jo i no us podeu imaginar com ajuda poder compartir tot el que em va passant dia a dia.

Fem gimnàstica especialitzada només per nosaltres amb un Fisioterapeuta, tat-txi, també amb un porfessional i adaptat a nosaltres, i també fem ajuda mútua amb una Psicòloga, aixó potser es el que m'ha ajudat més, tenim una Psicòloga fantàstica que amb un cop dull ja s'adona del nostre estat d'ànim, ens consola, ens aconsella sobre la nostre actitud, sobretot devant de la famili que pot ser és la que pot fer que la visquis millor, si arriven a comprendre com és el nostres estat.

En fi, jo us aconsello de tot cor, que no us quedeu tancades a casa i encara que al principi us costi, al cap de poc temps, ja us adonareu que esteu esperant el dia per anar a fer alguna de les activitats, més que res perquè necessitem contacte entre nosaltres.

No tant sols he notat jo el canvi, també la meva familia em diu que he canviat moltissim, sobretot en l'actitud que encara que segueixi tenint dolor, i dies baixos, l'estat d'ànim és molt diferent.

Aqui es demostra la importància de compartir, a mi m'ha canviat la vida, us ho asseguro.

TERAPIES ALTERNATIVES

Estic convençuda que totes o quasi totes hem probat en algún moment teràpies alternatives, quan ja has probat un munt de medicaments i cap et finciona, o et fincionen molt poquet, llavors t'agafes on sigui per poder millorar.

Jo el dolor el suporto be, quan no es tant intens que no et deixa moure, sempre en tinc i crec que ja m'he acostumat a vuire amb ell. L'esgotament també m'acompanya, però no sempre, i quan no es gaire fort puc fer alguna cosa i em fa sentir bé aconseguir-ho. Però l'insomni es una tortura, jo vaig passar setmanes sense dormir, un dia 1 hora, un altre cap, algún dia extraordinari potser en dormia 3 o 4, i va arrivar un moment en el que el metge ja no sabia que receptar-me, ho vaig probar tot, i res m'ajudava.

Llavors vaig trucar a una amiga de la meva filla que ha estudiat medicina Xinesa, i que ja feia temps que es va oferir per venir-me a fer acupuntura, de fet ja ho havia fet al principi de la meva malaltia, i em va anar molt bé, però jo llavors encara treballava i quan vaig estar millor, ho vàrem deixar.

I va venir la Txell, el meu ângel salvador, i em va posar tant sols unes agulletes petites a l'orella, i VAIG DORMIR!!!, el primer dia poquet, però ja va ser un son profund i reparador, el segon dia ja vaig dormir des de les 12 fins a 2/4 de 9 del mati, i el tercer dia, com que el meu cos estava tant i tant esgotat, va ser com un miracle, vaig dormir des de les 11 fins l'endemà a 2/4 d'onze del mati!!!.

La Txell continua punxantme cada setmana, no vull per res del mon deixar aquesta terapia que m'ha tornat a la vida. Ara dormo cada nit, ja no tantes hores però unes 6 o 7 de seguides, que per mi aixó ja es com un miracle.

A més al dormir, ha millorat moltissim el meu estat fisic, tinc més energia, no tinc tant dolor, estic de més bon humor, la meva familia em diuen que el canvi d'actitud que he fet es espectacular.

He fet aquest bloc perquè ho vull compartir amb vosaltres, però també us vull dir, que no tot funciona igual a totes les persones, hi ha companyes que els ha anat molt bé l'homeopatia, altres la reflexologia, en fi, cada persona es un mon, oi?

A la revista que ens envia l'associació "Biorritmes" hi surt un article que en parla i es veu que ha funcionat a moltes persones, a unes quantes no tant i a unes poques res.

Jo vaig fer aquest bloc per aixó, per compartir tot el que em passa amb tots els que hi entreu, per aixó us he volgut explicar com és ara el meu estat.

UNA NOTICIA ESPERANÇADORA

Avui una companya de l'associació m'ha portat el DIARIO MEDICO, on hi surt una noticia que dona un tomb espectacular a les investigacions que fins ara s'havien portat a terme sobre la Fibromialgia.

Jo, la veritat es que després de llegir-ho em costa creure que on fins ara deien que no hi havia cap alteració muscular, ara hagin trobat que si, que hi son, que existeixen, i que potser per fi, podrem tenir un diagnòstic clar i en podràn reconeixer que estem malalts i no boigos.

I una altre bona noticia es que ara arran d'aquest descubriment els investigadors han rebut ajuda del prograna La Marató de TV3 per poguer ampliar aquesta investigació.

Us poso l'enllaç i llegiu i jutgeu vosaltres mateixos.

DIARIO MEDICO

LOCAL NOU

Avui, el grup de Fibromialgia d'Osona, hem estrenat local, ja tocava, fins ara haviem anat de prestat a l'Hospital General, i encara sort que ens en vàren deixar un.
Ara ja tenim un espai nostre on fem diverses activitats que ens ajuden molt a que els dies no siguin tots tant foscos, fem gimnàstica amb en Dani, que és un Fisioterapeuta, i ajuda mutua amb l'Emilia (Psicologa).
També es fan altres activitats, però ja son fora del local.
El més important es que ens trobem cada setmana i podem compartir tot el que ens passa, bo o dolent, així entre totes sembla menys feixuc.
Espero que aviat poguem celebrar la inauguració.

AVUI VISITA A L'ICAM

Per fí avui després d'esperar tres mesos he anat a la segona visita a l'ICAM.
El resultat és nefast, m'han donat l'alta i m'han dit que amb una malaltia com la Fibromialgia no em podia estar quieta a casa i que treballar m'aniria molt bé.

M'ha visitat la mateixa doctora i hem tingut una mica de mal rottlo, perquè jo li he demanat que em dones una explicació de perquè no consideraven la Fibromialgia com una malaltia incapacitant, li he dit que jo no ho entenia, si he portat un pilot d'informes de metges de l'ICS amb un diagnostic molt clar i la recomanació que no puc treballar, com era que ella no ho volia entgendre?.

Llavors he continuat dient-li que si ella tenia algú que li manava no fer cas d'aquests informes, ho comprenia, però que no els ignorés perquè si.

Uiii! s'ha enfadat moltissim i m'ha dit que a ella ningú li donava ordres, que era metgesa i una professional i podia prendre ella mateixa les decissions sense que ningú li digues el que havia de fer.

Bé, al final he agafat l'alta i he marxat, al cap i a la fí he pensat que no en treuria res de barallar-me amb ella.

Mes endevant ja començaré de nou i aquesta vegada amb un bon advocat i per via judicial.

Ja veieu, tantes plataformes aprovades al congrés per unanimitat i de moment no serveixen per res, nosaltres seguim sent les victimes d'una malaltia maleida de la que ningú en vol sentir el nom, per ells es invisible, i el nostre patiment es fingit.

A mi tot aixó em fa molt mal, i no vull ni puc quedar-me de braços plegats, necessito lluitar, no se com, però trobaré la manera de que m'escoltin

ESTIC NERVIOSA

Aquesta setmana, el dijous, tinc revisió a Barcelona a l'ICAM.
Després de com em van tractar l'altre vegada que hi vaig anar, ja tremolo, em fa patir una mica aquesta incertesa, que em diràn? com quedarà la meva situació economica, que ara ja es molt precària? com em poden mirar a la cara després d'haver llegit tots els informes mèdics i dir-me que estic bé perquè faig bona cara?.
En fí, em faig tota mena d'especulacions.
Espero tenir més sort que l'altre visita i almenys trobar-me una persona educada, i rebre un tracte just.
Ja us aniré informant.

VIURE

Després de tant temps de dolor, de cansament, d'insomni i moltes altres coses, que més val no anomenar, ara puc dir que estic aconseguint la meta que jo mateixa em vaig posar.

Ara ja començo a poder viure i riure i fins i tot quasi cada dia em pinto una miqueta i tinc ganes de sortir i torno a ser feliç amb cada petita coseta que em fa la vida més agradable.

No son coses gaire complicades, jo soc una persona senzilla que no necessita moltes coses per estar contenta, tant sols saver que les meves filles son felices, veure que la meva mare està bé, emocionar-me amb una cançó, obrir un llibre i submergir-me dins la historia que estic llegint, veure el sol al matí quan em llevo, saber que tinc amics que m'estimen, en fi, ja veieu, coses normals però que he estat un temps sense poder valorar perquè jo no estava en condicions d'adonar-me de quant les necessitava i de lo importants que son a la meva vida.

Puc dormir, potser no tant com jo voldria, però amb el que tinc ja en tinc prou, puc sortir a passejar sense caure i sense marejar-me, fins i tot hi ha dies que em sento normal, com tothom, com si no estigues malalta.

Com que en aquest bloc, sempre us hi escric tot el que sento, com em trobo i fins ara no hi havia gaire res de bó, vull que tots sapigueu que la meva vida ara ja es bona, ja se que hauré de conviure sempre amb la Fibromialgia, però cada com ens entenem més i aixó em facilita molt la vida.

Al cap i a la fi segueixo creient que "La vida es bella".

PER FI!!

Després de molts mesos sense dormir, bé, dormint molt poc entre 2 i 4 hores al dia, aquesta nit, per fi, he dormit fins a 2/4 de 9 del matí!!!! 7 hores i mitja.

Quasi no m'ho puc creure, ara ja feia unes quantes setmanes que el metge em canviava de somnifers, cada setmana en probava un de diferent i res, cap em feia efecte, ja s'estava plantgejant d'enviar-me a una clinica de control del son.

Però ahir a la Meritxell, la noia que em fa acupuntura cada setmana ( i que te unes mans d'àngel) se li va acudir punxar-me només per l'insomni, sense tenir en compre res més ni el dolor ni el cansament i només em va punxat a l'orella, exclusivament perquè pogues dormir.

I ha passat, he dormit, jo ho considero quasi un miracle.

Gràcies Txell, bonica, no saps lo diferent que ha estat el dia avui per mi.

Noies, us ho recomano, no saveu lo bé que em va l'acupuntura, estic remuntant, ja se que continuaré tenint alts i baixos, però els baixos ja no ho seran tant.

RESISTIRE

Escolteu aquesta cançó del Duo Dinamico i dieu-me, no creieu que la podriem convertir en el nostre himne?

Crec que s'adiu completament amb el que estem passant totes nosaltres, i encara molt més perquè tenim el mon en contra i a pesar d'aixó, resistim, cada dia, cada moment de la nostre vida.

I que ho tingui tothom molt clar, nosaltres resistirem i guanyarem, oi noies?.

Només vull dormir

Ara fa bastants dies que no escric res i tinc molt a dir, sempre hi ha coses per explicar, ja ho saveu, en aquesta malaltia no hi ha mai una linea recta, sempre amunt i aball.
Vaig passar unes dues o tres setmanes molt dolentes, més o menys un mes enrera, ara estic millor perquè em fan acupuntura cada setmana i he millorat, bastant, però noi, el que no millora de cap manera es el dormir.
No puc dormir i estic anant al metge hi anem fent canvis cada setmana però jo no se si es que ell no enten la tortura que significa per mi no poder dormir, però no acaba de trobar un medicament que em faci dormir, però es clar, es va movent per ansiolitics i a mi aixó ja no em fa res, avi torno a tenir hora i li penso dir que ja no puc més, que em doni el que sigui, però jo vull dormir, jo crec que si aconsegueixo aixó em trobaré molt més bé.
Alguna de vosalres te algun remei per aixó? a mi m'agrada compartir experiencies, però veig que no hi ha gaire moviment al meu bloc, potser ningú vol explicar res, o potser tampoc el llegeix gaire gent.
Espero participació, va, vinga que s'enssorri aixó.