dimecres, 30 d’abril del 2008

TENDRESA I ESPERANÇA

Avui mirant la lete, he vist que anunciavan una pel·licula que no he vist encara però que jo crec que m'agradarà molt, la fan demà, no me la penso perdre.

M'han cridat l'atenció dues frases que surten a l'anunci i no vull deixar de fer una reflexió sobre el que volen dir.

El dolor es cura amb tendresa.

Nosaltres en tenim moltissim de dolor, però que diferent es quan tens algú que està al teu costat, enten el teu dolor i et dona la millor medicina que et pot donar ningú, la tendresa, amb tendresa fins i tot el pitjor dels dolors es suportable.

la desesperació es cura amb esperança.

També tenim molts moments de desesperació, moltissims, quan s'ajunta tot, el dolor, la falta de forces,la perdua de memoria, el vertigen, l'insomni, i sobre tot quan durant uns instants no et recordes del nom de les persones o de les coses, es molt facil caure en la desesperació.
Però jo crec encara, que aviat trobaràn alguna cosa per fer més suportable la nostra vida, encara tinc esperança, i aixó per sort em fa més portable la desesperació.

dilluns, 21 d’abril del 2008

QUE DIFICIL ENS HO POSEN

No es just, estic malalta, hi ha dies que no puc ni sortir de casa, no puc dormir més de 4 hores, ni caminar més de mitja hora. Tot i així avui a la visita que em tocava fer a la mutua que controla les baixes, que en el meu cas el l'Asepeyo, m'han dit que haig de fer els possibles per trobar-me millor, que m'haig de posar be i tornar a treballar, perquè demanar una invalidesa per Fibromialgia a la meva edad, es impossible.

Jo portava 4 informes metges, un del Neuroleg, un del Reumatoleg, un de la Psiquiatre i l'ultim el del meu metge de capçalera. En tots hi posava clarament que NO PUC TREBALLAR, doncs entre el que deien els altres metges i el que he insistit jo, dient-li que em veig incapaç de tornar a treballar, ara, he aconseguit que m'envies a un altre centre de Barcelona perquè em visites un altre Psiquiatre per valorar si estic o no estic bé per treballar.

Llavors m'ha donat hora pel mes que bé, dien-me que entre que ja hauria passat un més i jo ja estaria recuperada(jajajajaja) i ja tindria un altre informe d'un metge que tenen a la seva nomina (aixo es collita meva),ja podria tornar a treballar.

Però de que es pensa que està parlant vostè? un mes? però que no ha vist els informes, jo tinc FIBROMIALGIA, i m'envia al Psiquiatre, que es pensa? que estic boja perque un dia em trobo bé i l'altre no em puc llevar? però que no ho enten?
amb que es basa per dir-me que d'aqui a un més ja estaré bé? expliquim-ho.

Jo li he dit tot aixó, i no s'ha ni inmutat, diu que em trobo malament pel estres que em provoca la feina, però per curar-me, m'envia un altre cop a treballar, a veure si una dossis més alta d'estrés, m'acaba d'ensorrar.

Es indignant, no hi ha dret el que ens està passant a les persones que estem patint tant per poder tenir una minima qualitat de vida i tot i així la majoria no ho aconseguim, ah!! i per postres ens tracten de ganduls i de bojos.

Si hi ha justicia allà on diuen que hi ha Deu, jo només demano que tota aquesta gent que ens està amargant les nostres vides, agafin la mateixa malaltia i que comporbin en la seva propia pell tot el que hem de suportar els malalts de FIBROMIALGIA.

divendres, 18 d’abril del 2008

TENS UN AMIC

">
Aquest video, que es va presentar a la marató que va fer TV3 per ajudar en la recerca sobre el dolor cronic, em te el cor robat.
Primer perquè els gossos al igual que d'altres artistes famosos van col·laborar altruistament per recollir tant com es pogues, per poder investigar entre altres dolors la Fibromialgia, que com que potser es una enfermetat que es coneix menys, encara falta molt camí per recorrer i sense diners no es pot investigar i trobar algún remei si mes no per portar una vida una mica més digna i fer més suportable el dolor.
També perque aquests 2 "animals" que és com els diriem vulgarment, oi? ens donen una lliçó, d'humanitat, de compnyerisme, de fer costat al amic. Una cosa que pocs humans fariem. Llavors diuen que nosaltres som superiors, i que ells no pensen.
Ja m'agradaria a mi que en aquest mon hi haguessin molts més "animals" que humans.
D'altre manera aniriam.
Per acabar, només heu de mirar els seus ulls, desprenen tendresa, decepció, alegria quan estan junts.
Una maravella, un exemple a seguir.

dilluns, 14 d’abril del 2008

CARTA A LA CONSELLERA DE SALUD

Aquesta és la carta que vull mirar de fer arrivar a la consellera, Sra. Geli. No se com, però crec que ja trobaré la manera.
No hi ha dret que es tractin aixi, ara es veu que la Fibromialgia, com que es una malaltia menor només la podrà diagnosticar i fer el seguiment el metge de capçalera, que com és llogic amb 200 pacients per atendre, no s'ha pogut informar prou per atendre a la persona que te al devant i que li explica simptomes tant diferents, i la majoria de les vegades tant aguts.
A mi em va costar molt que ho entengues, però ara està sempre al meu costat, em va enviar a l'especialista, i fins i tot ells dos es posen en contacte telefonic per seguir millor el meu tractament.Hem de lluitar per una millor qualitat de vida.

Senyora consellera,
Soc una de les moltes persones afectades per la Fibromialgia.
Voldria fer-li arrivar com es la nostra vida, el nostre dia a dia, perquè pel que es veu, fins ara potser ningú li ha explicat. No voldria que quedes malament quan algún conegut li expliqui que te Fibromialgia i, tal com em vaig trobar jo amb alguns companys de treball, hagues de contestar : I aixó de la Fibro..... que es?
Jo soc una dona de 53 anys, lluitadora i forta, la meva vida no ha estat fàcil he hagut de lluitar contra un càncer, que ja considero vençut i també he hagut de pujar la meva familia sola, perquè son vidua des de fa molts anys. No cal que li digui, que ho he superat tot amb molt de coratge i molts pocs mitjans economics, perquè a casa només hi entra el meu sou, que es poc més de mileurista.
Ara, quan ja semblava que la vida havia començat a estimar-me, començo altre cop, i aquest cop es pitjor perquè no sabia que tenia, a que m'emfrontava.
Vaig començar a patir molts dolors, sovint agunts i incapacitants, després de moltes proves i analitiques, el metge sempre em deia, que be! no tens res, estas pefecte. I jo cada dia estava pitjor, als dolors s'hi van anar afegint altres coses com un esgotament fisic que es dificil d'explicar, hi ha moments que per apujar un braç pateixo tant que no ho faig, si per mi fos, ni tant sols menjaria, per no haver de fer el menjar. Em llevo amb les mans com el suro, no les puc moure fins al cap d'una bona estona que m'he despertat.
Tinc molts problemes per dormir, el màxim que aconsegueixo son unes 4 hores i encara no es un son reparador, com puc afrontar jo un dia de feina aixi? es inhumà.
També s'hi afageig que a mi el lloc on m'afecta més es el cap, tinc una falta de concentració molt greu, perdua de memoria, i a vegades no puc dir el que vull, perquè no em surt la paraula adequada, n'he perdut moltes de paraules, i moltes vegades parlant sem nota com si no pogues vocalitzar. I el pitjor de tot es que tembé he tingut moltes perdues de localització, m'he perdut a l'escala de casa meva, sortint de l'ascensor, sort que em dura segons només.
A veure, jo tal com estic ara mateix NO PUC TREBALLAR i en consequencia, estic de baixa, però que em passarà quan algún metge m'hagi d'avaluar? veuran uns informes de tots els metges que m'han visitat i m'han diagnosticat i em feràn tornar a treballar, perque, es clar, un informe no es prou fiable sense que cap prova ho avali.
Jo no puc treballar perque amb els problemes que tinc al cap, no em veig amb cor de portar la contabilitat i la tresoreria d'una empresa. Aquesta és la feina que faig ara.
LLavors a mi aixó, on em deixa legalment? si no puc treballar i no em donen cap pensió per incapacitat, que haig de fer per mantenir la meva familia? per menjar i per pagar totes les despeses d'una casa amb una filla que encara està estudiant, però que col·labora tant com pot, aixó si.
Sra. Consellera, aixó que està passant amb mi i totes les persones que es troben com jo, es indignant,humiliant i moltes altres coses que no poso per educació.
Desitjaria que hi prestés tota la atenció possible, siusplau, no esperi més, no fagi tard.
Els malalts de Fibromialgia necessitem i tenim dret a demanar, un millor tracte per part dels metges, de la societat i també de la seguretat social, que és el que al final ha de decidir si podem viure mitjanament be o si ens hem de passar la vida a casa entre el llit i el sofa per paliar tot el sufriment que ens produeix haver de treballar 8 hores diaries.
Espero no haver-li fet perdre el seu precios temps, deu tenir molta feina i asistir a molts llocs diariament. No sap com l'envejo, jo si camino 10 minuts, quan arrivo a casa m'haig de ficar al llit.

Atentament

Mª. Teresa Oms Ballús
Malalta de Fibromialgia

dimecres, 9 d’abril del 2008

PER FI

Quan ja estava a punt de donar-me per vençuda, he trobat un comentari al meu bloc de un noi que es diu Jordi i la seva dona també pateix Fibromialgia.
Ha fet un blog on podem trobar-nos i canviar opinions tots els que tinguem alguna cosa a dir, malalts i familiars. El bloc es: www.fibrofamiliars.nireblog.com
També apadrina un foro a LA VANGUARDIA on podem escriure tot el que estem passant i tot el que voldriem aconseguir.
Es fantàstic que en Jordi, sense ser ell el malalt s'impliqui tant i ens hagi obert una petita finestra on encara s'hi veu una escletxa d'esperança.
Gràcies Jordi, ets un exemple a seguir per moltes persones malaltes o no, però sempre amb ganes de lluitar, no podem descansar mai, com deia el Dr, Marañon:
Vivir, no es solo existir
sino existir y crear,
saber gozar y sufrir,
y no dormir sin soñar
descansar, es empezar a morir.