No tot ha de ser dolent, encara que quan estàs amb els ànims com jo, costa de veure el costat bó.
Però a avui m'han donat una bona noticia, m'han fet una densiometria, per mirar el gruix dels ossos i si estàn ben calçificats, i em metge que m'ho ha fet m'ha dit que estaba no be, no, molt bé.
Tant que em feia patir a mi, i mira un motiu per estar millor.
Per totes les altres coses, continuo estant molt baixa d'ànims i dormint poc i amb molt dolor i ganes de plorar, aixó no ha canviat, espero que aviat us pugui dir el contrari.
dimecres, 25 de març del 2009
dimecres, 18 de març del 2009
PUBLICACIÓ A LA VANGUARDIA
Article publicar a La Vanguardia escrit per Jordi Calm (Comissió promotora de la ILP FM-SFC / Plataforma Familiars FM-SFC | 09/02/2009
Els afectats de malalties com la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples (FM, SFC i SQM), malalts i familiars hem hagut de suportar un seguit d'incomprensions, comentaris despectius i situacions de falta d'empatia desesperants. Familiars, companys de feina, "amics" i veïns opinen i jutgen, i el que encara és més difícil de pair, que encara hi hagin professionals de la salut que per falta de coneixements esdevinguin jutges i no pas metges disposats a ajudar aquestes persones malaltes. En molts casos, encara a dia d'avui, es pot afirmar que els afectats estan passant per un autèntic calvari: estar malalt i haver de demostrar que ho està, ja que a ulls dels demés, sempre se sent sota sospita.
Però alguna cosa està canviant aquest panorama...Les persones que estem treballant per tal que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s'està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l'esperança. A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha "oficialitzat" socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l'existència d'aquestes malalties. D'altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies. Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d'unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no són "fingides" ni responen a estranys "processos de somatització". Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.
El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d'una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l'associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se'ns té en compte, com a malalts i familiars.
En el decurs d'aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l'oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d'aquesta resolució.
Cap dels grups parlamentàris van dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinó que hi estan treballant des de "l'impuls i el control". En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se'ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes, i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.
D'altra banda, en l'àmbit judicial, també recentment s'han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l'Estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants. També en l'àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM, ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l'estrès oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l'ansietat o l'estat d'ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.
A més a més, s'ha publicat a la revista "Clinical Biochemistry" un estudi realitzat pel grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l'alteració de nivells de Coenzim Q 10 en les cèl·lules sanguínees de pacients amb fibromiàlgia, alts marcadors d'estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.
A causa de la complexitat d'aquestes malalties, ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran més d'un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts. Però el camí es comença a recórrer, i això és un altre avenç.
A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s'estan fent, són ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l'últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l'estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d'afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!
Conclusions
Durant molts anys hem travessat un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d'aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l'empenta de tots plegats, la farem.
Gràcies novament Jordi, a tú i a tantes persones que com tú treballeu perquè nosaltres poguem tenir algún dia una qualitat de vida una mica més digna.
Els afectats de malalties com la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples (FM, SFC i SQM), malalts i familiars hem hagut de suportar un seguit d'incomprensions, comentaris despectius i situacions de falta d'empatia desesperants. Familiars, companys de feina, "amics" i veïns opinen i jutgen, i el que encara és més difícil de pair, que encara hi hagin professionals de la salut que per falta de coneixements esdevinguin jutges i no pas metges disposats a ajudar aquestes persones malaltes. En molts casos, encara a dia d'avui, es pot afirmar que els afectats estan passant per un autèntic calvari: estar malalt i haver de demostrar que ho està, ja que a ulls dels demés, sempre se sent sota sospita.
Però alguna cosa està canviant aquest panorama...Les persones que estem treballant per tal que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s'està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l'esperança. A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha "oficialitzat" socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l'existència d'aquestes malalties. D'altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies. Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d'unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no són "fingides" ni responen a estranys "processos de somatització". Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.
El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d'una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l'associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se'ns té en compte, com a malalts i familiars.
En el decurs d'aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l'oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d'aquesta resolució.
Cap dels grups parlamentàris van dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinó que hi estan treballant des de "l'impuls i el control". En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se'ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes, i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.
D'altra banda, en l'àmbit judicial, també recentment s'han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l'Estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants. També en l'àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM, ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l'estrès oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l'ansietat o l'estat d'ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.
A més a més, s'ha publicat a la revista "Clinical Biochemistry" un estudi realitzat pel grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l'alteració de nivells de Coenzim Q 10 en les cèl·lules sanguínees de pacients amb fibromiàlgia, alts marcadors d'estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.
A causa de la complexitat d'aquestes malalties, ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran més d'un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts. Però el camí es comença a recórrer, i això és un altre avenç.
A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s'estan fent, són ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l'últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l'estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d'afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!
Conclusions
Durant molts anys hem travessat un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d'aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l'empenta de tots plegats, la farem.
Gràcies novament Jordi, a tú i a tantes persones que com tú treballeu perquè nosaltres poguem tenir algún dia una qualitat de vida una mica més digna.
dimecres, 11 de març del 2009
UN MISSATGE MOLT SAVI
Avui una amiga m'ha enviat un mail amb uns missatges preciosos, que crec que ens aniria molt be fer-los nostres:
Un home vell arriva a una residencia i mentre puja l'escala que el porta a la seva nova estança, l'infermera li explica com és la seva habitació. L'home vell respon amb un somriure de nen petit a la cara " M'agrada molt la meva habitació", i l'infermera li pregunta, Perquè diu que li agrada si encara no l'ha vist?. L'home vell li contesta:
Aixó no te cap importància,la felicitat jo la trio per adelantat, si m'agrada o no la meva habitació, no depen del mobiliari o la decoració, sino de com jo decideixo veule-la. A la meva ment, ja està decidit que m'agrada la meva habitació.
Jo prenc una decissió cada mati quan em desperto:
Yo puc escollir: Puc passarme la vida al llit enumerant tots els mals que tinc a totes les parts del meu cos, o puc llevar-me cada dia i donar gràcies al cel per aquelles parts del meu cos que encara estàn bé.
Cada dia per mi és un regal, i mentre jo pugui obrir els ulls, em fixaré en el nou dia i faré que sigui feliç i també recordaré tots els moments feliços que han anat construint la meva vida.
Un home vell arriva a una residencia i mentre puja l'escala que el porta a la seva nova estança, l'infermera li explica com és la seva habitació. L'home vell respon amb un somriure de nen petit a la cara " M'agrada molt la meva habitació", i l'infermera li pregunta, Perquè diu que li agrada si encara no l'ha vist?. L'home vell li contesta:
Aixó no te cap importància,la felicitat jo la trio per adelantat, si m'agrada o no la meva habitació, no depen del mobiliari o la decoració, sino de com jo decideixo veule-la. A la meva ment, ja està decidit que m'agrada la meva habitació.
Jo prenc una decissió cada mati quan em desperto:
Yo puc escollir: Puc passarme la vida al llit enumerant tots els mals que tinc a totes les parts del meu cos, o puc llevar-me cada dia i donar gràcies al cel per aquelles parts del meu cos que encara estàn bé.
Cada dia per mi és un regal, i mentre jo pugui obrir els ulls, em fixaré en el nou dia i faré que sigui feliç i també recordaré tots els moments feliços que han anat construint la meva vida.
dilluns, 2 de març del 2009
CARTA PER LES PERSONES QUE NO TENEN FIBROMIALGIA
Tenir Finromialgia, vol dir, que canvien moltes coses, i que la majoria d’aquestes coses no son perceptibles per la gent sana, pels amics, pels familiars, en fi per la gent que ens envolta. Tenir Fibromialgia vol dir que ja no ets tu, que el teu mon ha canviat completament, i que mai més seràs l’amo del teu temps, sempre hauràs de demanar permis al teu cos abans de fer qualsevol cosa.
Quan tens una malaltia com un càncer, tothom coneix els simptomes, i els efectes, al reves de quan tens Fibromialgia que ningú sap quins son els seus efectes i fins i tot els que creuen que ho saben, resulta que la majoria de les vegades estan mal informats.
Amb la intenció d’informar a tots els qui em vulgueu entendre, aquestes son unes quantes de les coses que em poden passar a mi i que m’agradaria molt que entenguessiu abans de jutjar-me:
M’agradaria que entenguessiu, que estar malalta no vol dir que no sigui un èsser humà, com vosaltres, ho soc, pero jo he de passar tot el meu temps aguantant considerables dolors i un cansament indescriptible, i pot ser que hi hagin dies que ens veiem i a tu et sembli que no estic bé al teu costat, però per desgràcia meva, estic lligada al meu cos, i al meu cos ja no el puc manar jo. De totes maneres encara em preocupo de la meva familia i dels meus amics.
M’agradaria que entenguessiu, la diferència entre “feliç” i “saludable”. Quan tens la grip, probablement et sents molt desgraciat. Jo fa molts anys que estic malalta i no puc sentir-me desgraciada continuament. De fet m’esforço moltissim diariament per no sentir-me desgraciada, i no sempre me’n surto.
Per tant, si esteu parlant amb mi i em veieu feliç, aixó només significa que soc feliç, només aixó. No significa que no tingui dolor o que no estigui extremadament cansada, o que em trobi millor, no, només que dins meu conviuen totes aquestes coses, i de tant en tant realment a pesar de tot, soc feliç. També us agrairia que no em fessiu comentaris com “ Quina bona cara que fas” “se’t veu molt millor”, no, no se’m veu millor, només se’m veu feliç.
M’agradaria que entenguessiu, que poder estar dreta 10 minuts, no significa necessariament que hi pugui estar vint minuts o una hora, i que ahir fes tot el possible per estar dreta treinta minuts no vol dir que avui pugui fer-ho. En moltes malalties o estàs paralitic o et pots moure, amb aquesta no, tot resulta molt més confos. Tal com dic estar dreta, puc dirte infinitat de coses més, pots substituir estar dreta per estar asseguda, caminant, pensant, rient, parlant, etc.... serveix per a qualsevol cosa. Així és com la Fibromialgia ha fet que sigui la meva vida.
M’agradaria que entenguessiu, que la fibromialgia, es canviant, es molt possible (per mi molt quotidià), que un dia pugui sortir a passejar i tornar i l’endemà tingui problemes per arrivar a la cuina. Siusplau, no m’atossigueu quan no estic bé dient-me, “però si ahir ho podies fer”. Si voleu alguna cosa, pregunteu-me si ho puc fer. També pot ser que haguem quedat per sortir i a l’últim moment us hagi de trucar i dir que no puc venir, no us ho prengueu com una cosa personal.
M’agradaria que entenguessiu, que “sortir i fer coses” no sempre em fa sentir millor i fins i tot pot fer-me empitjorar seriament. No em digueu que faci gimnàstica, que haig de perdre pes, que hi ha una persona que em pot curar, que probi d’anar a nadar... en fi, tot aixó em fa sentir molt inutil i em fa plorar d’impotencia. Estic treballant diariament amb el meu dolor, he apres gràcies als savis consells d’un fisioterapeuta, quins moviments puc fer cada dia per sentir-me millor. No cal que em digueu que puc fer molt més, no es veritat, m’estic esforçant al màxim. La Fibromialgia està directament relacionada amb la musculatura i com que els meus músculs no es reparen de la mateixa manera que els teus, aixó em perjudica i pot fer que una simple activitat que no sigui apropiada per mi requereixi dies o setmanes de recuperació.
La Fibromialgia també pot causar una depresió, ja us podeu imaginar si a vosaltres no us deprimiria estar sempre hora a hora, dia a dia adolorit i eternament cansat. no poder dormir mai ni dues hores seguides, i sentir com et diuen que ets un gandul o que la Fibromialgia es la malaltia dels que no volen treballar.... aquesta es una petita mostra de tot el que ens hem d’escoltar les persones malaltes de Fibromialgia. Es natural que tot aixó sigui la causa d’una gran depresió
M’agradaria que entenguessiu, que si us dic que m’haig d’asseure, o estirar-me, o prendrem unes pastilles, vol dir que ho haig de fer ara, que no pot ser retrassat simplement perquè no estic a casa, no, la Fibromialgia no enten de raons, no oblida.
Si voleu suggerir-me algun remei, no ho feu, no es perquè no aprecii la vostre bona voluntat, o perquè no em vulgui curar. Es simplement que cadascuna de les persones amb les que parlo m’ha suggerit alguna cosa en algún moment, i jo quasi sempre ho he probat, al principi ho vaig intentar tot, però llavors em vaig adonar que estava gastant massa energia en coses que encara em feien sentir més malalta, en lloc de fer-me millorar, si hi hagues algun remei que curés, i simplement millorés, tots els malalts de Fibromialgia ho sabriem. Tots els malalts estem en contacte, dintre o fora d’internet, si realment surt alguna cosa tots ho sabrem inmediatament.
En molts sentits depenc de vosaltres, els que no esteu malalts, em podeu visitar quan estic pitjor, i si jo no puc sortir al carrer a prendre el sol, seria fantàstic que els meus amics me’l portessiu a casa, també sou el meu contacte amb l’exterior, si no em veniu a veure de mica en mica aniré perdent el contacte que tenim.
Però, siusplau, per sobre de tot i dins de les vostres possibilitats, necessito que m’entengueu, només així podrem compartir la vida tant dificil que ens ha tocat viure, tant a nosaltres els malalts com a vosaltres, els familiars, amics i persones estimades.
Gràcies per estar al meu costat.
Quan tens una malaltia com un càncer, tothom coneix els simptomes, i els efectes, al reves de quan tens Fibromialgia que ningú sap quins son els seus efectes i fins i tot els que creuen que ho saben, resulta que la majoria de les vegades estan mal informats.
Amb la intenció d’informar a tots els qui em vulgueu entendre, aquestes son unes quantes de les coses que em poden passar a mi i que m’agradaria molt que entenguessiu abans de jutjar-me:
M’agradaria que entenguessiu, que estar malalta no vol dir que no sigui un èsser humà, com vosaltres, ho soc, pero jo he de passar tot el meu temps aguantant considerables dolors i un cansament indescriptible, i pot ser que hi hagin dies que ens veiem i a tu et sembli que no estic bé al teu costat, però per desgràcia meva, estic lligada al meu cos, i al meu cos ja no el puc manar jo. De totes maneres encara em preocupo de la meva familia i dels meus amics.
M’agradaria que entenguessiu, la diferència entre “feliç” i “saludable”. Quan tens la grip, probablement et sents molt desgraciat. Jo fa molts anys que estic malalta i no puc sentir-me desgraciada continuament. De fet m’esforço moltissim diariament per no sentir-me desgraciada, i no sempre me’n surto.
Per tant, si esteu parlant amb mi i em veieu feliç, aixó només significa que soc feliç, només aixó. No significa que no tingui dolor o que no estigui extremadament cansada, o que em trobi millor, no, només que dins meu conviuen totes aquestes coses, i de tant en tant realment a pesar de tot, soc feliç. També us agrairia que no em fessiu comentaris com “ Quina bona cara que fas” “se’t veu molt millor”, no, no se’m veu millor, només se’m veu feliç.
M’agradaria que entenguessiu, que poder estar dreta 10 minuts, no significa necessariament que hi pugui estar vint minuts o una hora, i que ahir fes tot el possible per estar dreta treinta minuts no vol dir que avui pugui fer-ho. En moltes malalties o estàs paralitic o et pots moure, amb aquesta no, tot resulta molt més confos. Tal com dic estar dreta, puc dirte infinitat de coses més, pots substituir estar dreta per estar asseguda, caminant, pensant, rient, parlant, etc.... serveix per a qualsevol cosa. Així és com la Fibromialgia ha fet que sigui la meva vida.
M’agradaria que entenguessiu, que la fibromialgia, es canviant, es molt possible (per mi molt quotidià), que un dia pugui sortir a passejar i tornar i l’endemà tingui problemes per arrivar a la cuina. Siusplau, no m’atossigueu quan no estic bé dient-me, “però si ahir ho podies fer”. Si voleu alguna cosa, pregunteu-me si ho puc fer. També pot ser que haguem quedat per sortir i a l’últim moment us hagi de trucar i dir que no puc venir, no us ho prengueu com una cosa personal.
M’agradaria que entenguessiu, que “sortir i fer coses” no sempre em fa sentir millor i fins i tot pot fer-me empitjorar seriament. No em digueu que faci gimnàstica, que haig de perdre pes, que hi ha una persona que em pot curar, que probi d’anar a nadar... en fi, tot aixó em fa sentir molt inutil i em fa plorar d’impotencia. Estic treballant diariament amb el meu dolor, he apres gràcies als savis consells d’un fisioterapeuta, quins moviments puc fer cada dia per sentir-me millor. No cal que em digueu que puc fer molt més, no es veritat, m’estic esforçant al màxim. La Fibromialgia està directament relacionada amb la musculatura i com que els meus músculs no es reparen de la mateixa manera que els teus, aixó em perjudica i pot fer que una simple activitat que no sigui apropiada per mi requereixi dies o setmanes de recuperació.
La Fibromialgia també pot causar una depresió, ja us podeu imaginar si a vosaltres no us deprimiria estar sempre hora a hora, dia a dia adolorit i eternament cansat. no poder dormir mai ni dues hores seguides, i sentir com et diuen que ets un gandul o que la Fibromialgia es la malaltia dels que no volen treballar.... aquesta es una petita mostra de tot el que ens hem d’escoltar les persones malaltes de Fibromialgia. Es natural que tot aixó sigui la causa d’una gran depresió
M’agradaria que entenguessiu, que si us dic que m’haig d’asseure, o estirar-me, o prendrem unes pastilles, vol dir que ho haig de fer ara, que no pot ser retrassat simplement perquè no estic a casa, no, la Fibromialgia no enten de raons, no oblida.
Si voleu suggerir-me algun remei, no ho feu, no es perquè no aprecii la vostre bona voluntat, o perquè no em vulgui curar. Es simplement que cadascuna de les persones amb les que parlo m’ha suggerit alguna cosa en algún moment, i jo quasi sempre ho he probat, al principi ho vaig intentar tot, però llavors em vaig adonar que estava gastant massa energia en coses que encara em feien sentir més malalta, en lloc de fer-me millorar, si hi hagues algun remei que curés, i simplement millorés, tots els malalts de Fibromialgia ho sabriem. Tots els malalts estem en contacte, dintre o fora d’internet, si realment surt alguna cosa tots ho sabrem inmediatament.
En molts sentits depenc de vosaltres, els que no esteu malalts, em podeu visitar quan estic pitjor, i si jo no puc sortir al carrer a prendre el sol, seria fantàstic que els meus amics me’l portessiu a casa, també sou el meu contacte amb l’exterior, si no em veniu a veure de mica en mica aniré perdent el contacte que tenim.
Però, siusplau, per sobre de tot i dins de les vostres possibilitats, necessito que m’entengueu, només així podrem compartir la vida tant dificil que ens ha tocat viure, tant a nosaltres els malalts com a vosaltres, els familiars, amics i persones estimades.
Gràcies per estar al meu costat.
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
