Com a contrapartida de la esperançadora noticia anterior, ja veieu que hi continua havent una falta de coneixement i una gran insensibilidad, per part de les persones que han de reconeixer la incapacitat de la nostre malaltia.
Aixó es el que em fa tanta rabia, tothom s'omple la boca parlant de la sensibilització dels metges i de la societat i a l'hora de la veritat, quan traspassen la porta del despatx de la persona que t'ha d'avaluar, et trobes que per ells aquesta malaltia no existeix, per tant ets un gandul, tens manies, i a més vols estafar a la Seguritat Social. Surts d'allà amb una alta laboral i plorant d'impotencia.
Així ho expliquen a La Vanguardia
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades, que aunque ha mejorado, no lo ha hecho al mismo ritmo que los ensayos clínicos.
Aun hoy hay quien las desconoce, e incluso colectivos de médicos -eso sí, cada vez más pequeños- continúan poniendo en duda la existencia de ambas dolencias. Este desconocimiento social llega a todos los ámbitos, se lamentan las asociaciones de pacientes. Uno de los más importantes: la propia familia, que, sobre todo al inicio de la enfermedad, no entiende lo que le sucede al enfermo. Por eso los especialistas ponen énfasis en la necesidad de "educar tanto al paciente como a su entorno", explica Jordi Carbonell, coordinador de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar.
El otro caballo de batalla es el de los tribunales médicos. Clara Valverde, una de las impulsoras de la Iniciativa Legislativa Popular -que recogió firmas este año para lograr que el Parlament se comprometiese a impulsar un plan de atención integral a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica- escucha a menudo casos de personas enfermas que han pasado un auténtico vía crucis para que la Administración reconociera una enfermedad que los médicos habían diagnosticado. "En ocasiones, el médico del tribunal que hace la inspección niega la enfermedad, dice a los pacientes que se lo están imaginando, que no están enfermos", cuenta Valverde.
El impacto de un trato así para una persona enferma "es terrible". Casi siempre suelen ser mujeres - se trata de enfermedades mayoritariamente femeninas-de en torno a los 40 años, en lo más alto de su carrera profesional que de repente pierden facultades. Si por un lado les dicen que están enfermas y por otro que "espabilen", se encuentran perdidas y desatendidas, explican los pacientes.
Precisamente el hospital Vall d´Hebron está colaborando con los tribunales médicos para formar a sus profesionales y darles pautas de reconocimiento y exploración de estas enfermedades, lo mismo que se está haciendo con los médicos de atención primaria para mejorar la detección precoz de la enfermedad -otro de los muchos temas pendientes-.
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fomenta también la formación de médicos y personal administrativo, para que dejen de ser, de una vez, enfermedades invisibles.
dimecres, 17 de desembre del 2008
Nuevas investigaciones abren una via para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Fibromialgia.
Enfermedades fantasma, inexistentes, psíquicas..., se decía hasta hace no mucho de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC). La Organización Mundial de la Salud no las reconoció hasta 1989 y su tratamiento e investigación empezó tarde. Sin embargo, en los últimos cinco años se ha avanzado a paso acelerado en el conocimiento de estas dos enfermedades. Este año han sido aprobados dos fármacos en Estados Unidos indicados específicamente para tratar la fibromialgia - la Duloxetina y la Prebagalina-y otro medicamento está pendiente de recibir la autorización para tratar el SFC - el Ampligen-.
El impacto humano, social y económico de la fibromialgia y el SFC es tal que las investigaciones en torno a ellas se han multiplicado de forma exponencial en poco tiempo. Ahora empieza a conocerse el fondo de estas dolencias invisibles durante años. Sin llegar al triunfalismo, los médicos son optimistas respecto al futuro de los enfermos. "No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión", dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d´Hebron. De seguir con el ritmo actual, Alegre cree que en unos cuatro años se obtendrá el perfil genético de estas enfermedades. La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos.
Aparte de la investigación genética, cada enfermedad lleva un ritmo distinto. Aunque relacionadas entre sí - hay pacientes que sufren ambas enfermedades-,son dolencias diferentes. La fibromialgia es una enfermedad que se clasifica dentro de lo que se conoce como síndromes de sensibilidad central al dolor. Se caracteriza por dolor generalizado y la existencia de hipersensibilidad a este; es decir, que el sistema que regula la sensación de dolor - el sistema nociceptivo-está alterado y reconoce como doloroso cualquier pequeño golpe o rozadura que en una persona sana no causaría ningún daño. Por eso buena parte de los esfuerzos se centran en conocer la alteración que sufre el sistema nociceptivo y cómo afecta al paciente. "En las personas con fibromialgia este sistema siempre está encendido, es como tener una herida abierta en todo el cuerpo, y eso explica muchos de los síntomas de la enfermedad, como cuadros drepresivos, problemas de insomnio o cansancio", afirma Antonio Collado, coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínic. En una persona con predisposición genética, una situación de estrés continuado, un trauma o un accidente puede desencadenar fibromialgia. No existe cura para ella y sus síntomas se tratan con ejercicio físico, terapia psicológica para que el paciente entienda la enfermedad y reconozca sus límites, y fármacos contra el dolor. En el 60%-70% de los casos la calidad de vida mejora, pero en el resto no se obtienen resultados.
Los fármacos Duloxetina y Prebagalina - esta última es muy probable que se apruebe en Europa para tratar la fibromialgia en el 2009-podrían cambiar la situación. Actúan sobre la enfermedad, no para mitigar los síntomas de esta. La Pregabalina modera las señales del dolor a nivel medular y cerebral y la Duloxetina es un inhibidor de la recaudación de la serotonina y la adrenalina que mejora diversos parámetros de la enfermedad. Otros fármacos contra la fibromialgia, como el Minalciprán o el Oxibatosódido, están en estudio. Además de la búsqueda de fármacos, se siguen otras estrategias para hacer frente a la dolencia. Jordi Carbonell, jefe de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar, explica que algunos ensayos trabajan con la estimulación magnética y eléctrica transcraneal. Consiste en estimular el córtex cerebral a través de ondas magnéticas o corriente eléctrica. "Esta estimulación envía órdenes a los centros cerebrales más profundos disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas", dice. Aun así, Carbonell advierte que el paciente no puede esperar un fármaco que vaya a curarlo. "La terapia cognitiva y el ejercicio seguirán siendo necesarios", avisa. El SFC, en cambio, está dentro de las enfermedades inmunológicas. También parte de la predisposición genética de la persona a padecerla y de un factor desencadenante que la hace
"estallar". Un virus - como el de la enfermedad del beso-,una vacuna, un latigazo cervical o un parto - debido a las alteraciones hormonales-pueden disparar esta enfermedad en las personas predispuestas. Tampoco existe cura. José Alegre explica que la investigación en el SFC se centra, además de en la genética, en cómo medir la gravedad del paciente y en fármacos que modulen el sistema inmune.
Una gran noticia, aixó vol dir que no ens han abandonat, i que continuan treballant per millorar la nostre qualitat de vida, sempre hem de mantenir l'esperança.
El impacto humano, social y económico de la fibromialgia y el SFC es tal que las investigaciones en torno a ellas se han multiplicado de forma exponencial en poco tiempo. Ahora empieza a conocerse el fondo de estas dolencias invisibles durante años. Sin llegar al triunfalismo, los médicos son optimistas respecto al futuro de los enfermos. "No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión", dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d´Hebron. De seguir con el ritmo actual, Alegre cree que en unos cuatro años se obtendrá el perfil genético de estas enfermedades. La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos.
Aparte de la investigación genética, cada enfermedad lleva un ritmo distinto. Aunque relacionadas entre sí - hay pacientes que sufren ambas enfermedades-,son dolencias diferentes. La fibromialgia es una enfermedad que se clasifica dentro de lo que se conoce como síndromes de sensibilidad central al dolor. Se caracteriza por dolor generalizado y la existencia de hipersensibilidad a este; es decir, que el sistema que regula la sensación de dolor - el sistema nociceptivo-está alterado y reconoce como doloroso cualquier pequeño golpe o rozadura que en una persona sana no causaría ningún daño. Por eso buena parte de los esfuerzos se centran en conocer la alteración que sufre el sistema nociceptivo y cómo afecta al paciente. "En las personas con fibromialgia este sistema siempre está encendido, es como tener una herida abierta en todo el cuerpo, y eso explica muchos de los síntomas de la enfermedad, como cuadros drepresivos, problemas de insomnio o cansancio", afirma Antonio Collado, coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínic. En una persona con predisposición genética, una situación de estrés continuado, un trauma o un accidente puede desencadenar fibromialgia. No existe cura para ella y sus síntomas se tratan con ejercicio físico, terapia psicológica para que el paciente entienda la enfermedad y reconozca sus límites, y fármacos contra el dolor. En el 60%-70% de los casos la calidad de vida mejora, pero en el resto no se obtienen resultados.
Los fármacos Duloxetina y Prebagalina - esta última es muy probable que se apruebe en Europa para tratar la fibromialgia en el 2009-podrían cambiar la situación. Actúan sobre la enfermedad, no para mitigar los síntomas de esta. La Pregabalina modera las señales del dolor a nivel medular y cerebral y la Duloxetina es un inhibidor de la recaudación de la serotonina y la adrenalina que mejora diversos parámetros de la enfermedad. Otros fármacos contra la fibromialgia, como el Minalciprán o el Oxibatosódido, están en estudio. Además de la búsqueda de fármacos, se siguen otras estrategias para hacer frente a la dolencia. Jordi Carbonell, jefe de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar, explica que algunos ensayos trabajan con la estimulación magnética y eléctrica transcraneal. Consiste en estimular el córtex cerebral a través de ondas magnéticas o corriente eléctrica. "Esta estimulación envía órdenes a los centros cerebrales más profundos disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas", dice. Aun así, Carbonell advierte que el paciente no puede esperar un fármaco que vaya a curarlo. "La terapia cognitiva y el ejercicio seguirán siendo necesarios", avisa. El SFC, en cambio, está dentro de las enfermedades inmunológicas. También parte de la predisposición genética de la persona a padecerla y de un factor desencadenante que la hace
"estallar". Un virus - como el de la enfermedad del beso-,una vacuna, un latigazo cervical o un parto - debido a las alteraciones hormonales-pueden disparar esta enfermedad en las personas predispuestas. Tampoco existe cura. José Alegre explica que la investigación en el SFC se centra, además de en la genética, en cómo medir la gravedad del paciente y en fármacos que modulen el sistema inmune.
Una gran noticia, aixó vol dir que no ens han abandonat, i que continuan treballant per millorar la nostre qualitat de vida, sempre hem de mantenir l'esperança.
dilluns, 8 de desembre del 2008
UNA SETMANA DOLENTA
No se si totes esteu igual que jo, però un ben asseguro que aquesta última setmana m'ho he passat fatal, m'he trobat molt malament, quasi no he pogut sortir de casa i fins i tot he tingut febre cada dia.
He parlat amb unes quantes de vosaltres, i totes m'heu dit que estave-ho igual que jo, o sigui que he arribat a la conclusió que el fred no en va bé, ens haurem de canviar de residència i anar a viure a un lloc càlid, on mai no hi fagi fred, segur que no ens curariem, però la malaltia seria molt més portable.
Demà toca gimnàstica, i la setmana passada ja no hi vaig poder anar, i no penso tornar a faltar, encara que em trobi malament. Es que si no ho faig aixi estaré tot l'hivern sense fer res, i no m'ho vull permetre.
Avui m'ha trucar una companya de l'associació i m'ha dit que amb el grup d'autoajuda, farem l'amic invisible, em fa il·lusió, entre totes allà estem creant un ambient maco, som una gran familia.
Aquesta és la imatge pintada per la pintora mexicana Frida kalho, ella va patir Fibromialgia i va pintar un autorretrat posant agulles a tots els punts on tenia dolor. Quasi no li va quedar cap part del cos sense agulles, així que jo la veig com el meu mirall, almenys ara.
He parlat amb unes quantes de vosaltres, i totes m'heu dit que estave-ho igual que jo, o sigui que he arribat a la conclusió que el fred no en va bé, ens haurem de canviar de residència i anar a viure a un lloc càlid, on mai no hi fagi fred, segur que no ens curariem, però la malaltia seria molt més portable.
Demà toca gimnàstica, i la setmana passada ja no hi vaig poder anar, i no penso tornar a faltar, encara que em trobi malament. Es que si no ho faig aixi estaré tot l'hivern sense fer res, i no m'ho vull permetre.
Avui m'ha trucar una companya de l'associació i m'ha dit que amb el grup d'autoajuda, farem l'amic invisible, em fa il·lusió, entre totes allà estem creant un ambient maco, som una gran familia.
Aquesta és la imatge pintada per la pintora mexicana Frida kalho, ella va patir Fibromialgia i va pintar un autorretrat posant agulles a tots els punts on tenia dolor. Quasi no li va quedar cap part del cos sense agulles, així que jo la veig com el meu mirall, almenys ara.
dimecres, 3 de desembre del 2008
CADENA DE FAVORS
Aquest és el titol d'una pel·licula maravellosa que et fa creure que hi ha moltes persones bones i moltissimes més que ho poden ser si sel's dona l'oportunitat i una miqueta d'ajuda.
Les dones de l'Associació de Fibromialgia, tenim un grup, moderat per una Psicologa i ens reunim cada divendres per parlar, per escoltar i sobretot per ajudar-nos mutuament, ja que en el nostre cas la malaltia que patim no es gaire compresa i no en pots parlar gaire perquè és molt dificil que ens entenguin.
Doncs la nostra Psicologa ens posa deures, i l'ultima sessió que vàrem fer ens va dir que miressim la pel·licula "Cadena de favores".
Jo l'he vist tres vegades comptant aquesta, i a més de fer-me plorar moltissim, em fa pensar que seria una cosa tant fàcil de fer i que podria ajudar a tantes persones...
Potser ens ho hauriem de proposar, seria fantàstic canviar encara que sigui una petita part del mon.
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