En aquest bloc també hi caben cançons. Sobretot cançons com aquesta que parla expressament del nostre dolor i que en Dani Martin, la va cantar en directe a la Marató de l'any passat sobre el dolor cronic.En català, es clar, quasi no s'entenia, però la voluntat que hi va posar... aixó val tota la meva admiració.
A veure si podem fer-li cas i el nostre riure li guanya la partida al dolor.
VERSIO CASTELLANA AMB L'AMAIA
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VERSIO EN CATALÀ
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GRÀCIES DANI PER ENTENDREN'S UNA MIQUETA I PER POSAR-HI EL TEU GRA DE SORRA.
dilluns, 17 de març del 2008
diumenge, 16 de març del 2008
VACANCES
Uff..., per fí. La setmana que bé faig vanances. No se si algú es por arrivar a imaginar que significa per mi "NO FER RES".
Si aquest blog el llegeix algú amb fibromialgia, m'entendrà molt bé. La resta de les persones que m'envolten i que m'estimen, ho intenten, si, amb totes les seves forçes, però es impossible que es puguin imaginar el sobreesforç que significa per mi quan no em trobo bé, només aixecarme del sofa per anar al labavo, aixecar el braç per veure, obrir un pot de melmelada o una empolla d'aigua.
Donc imagineu-vos anar a treballar cada dia, i cada dia haver-te de justificar per no poder fer alguna cosa que et resulta impossible de fer. També hi ha companys que m'aprecien i intenten comprendrem i sobretot m'ajuden, però, per molt que ho intentin, no aconseguiran mai posar-se a la meva pell.
Com molt bé diu la carta que vaig posar a l'entrada anterior (que no se de qui es perque deia anonima) es estar 24 hores cada dia de cada més de cada any de tota la teva vida vivint un infern i fent veure que ets feliç.
La majoria de persones amb les que en parles et diuen lo tipic, has de sortir-... t'has de distreure... etc...perquè quan tens dolor, fatiga, insomni, sempre sense treva,sembla que estàs deprimida,i moltes vegades es real la depresió, però no tots estem deprimits, simplement no podem seguir el ritme del dia a dia, i el pitjor que pot fer ningú és dir-te que "t'has d'esforçar", que "t'has d'animar". només pensar en intentar-ho per fer contentes les persones que estan al teu costat, el desgast l'esgotament es tant gran, que em costa recuperar-me.
Per tot aixó espero que entengueu que significa per mi i l'alleujament que sento quan no haig de fer res, ni tant sols pensar.
Jo, que no estic deprimida, us ho asseguro, estic contenta quan no tinc cap obligació ni cap compromis. Encara que us necessito,i molt, perquè llavors estic molt aillada del mon exterior i quan em veniu a veure sou el meu pont entre la meva vida (interior) i la vostra vida (real). Aquesta combinació és la ideal.
Així que quant us necessiti us faré un xiulet, en forma de trucada o potser tot al contrari, en forma d'aillament. Com que em coneixeu i m'enteneu, ja us n'adomareu.
Ep! segueixo treballant amb la resistencia cronica, però noi, fa pujada....
He trobat un escrit molt maco, a mi ja hi ha molta gent que jo se que m'estima, però a tothom li agrada que li diguin una cosa tant bonica com aquesta:
"T'ESTIMO"
VOL DIR QUE T'ESTIMARÉ I SERÉ AL TEU COSTAT, FINS I TOT EN ELS PITJORS MOMENTS.
VOL DIR ESTIMAR-TE QUAN ESTIGUIS DE MAL HUMOR O QUAN EL CANSAMENT NO ET PERMET FER EL QUE DESITJO QUE FACIS.
VOL DIR ESTIMAR-TE EN ELS MOMENTS DE DESANIM, NO NOMÉS EN ELS MOMENTS ALEGRES.
ELSA SIMONETTI.
Si aquest blog el llegeix algú amb fibromialgia, m'entendrà molt bé. La resta de les persones que m'envolten i que m'estimen, ho intenten, si, amb totes les seves forçes, però es impossible que es puguin imaginar el sobreesforç que significa per mi quan no em trobo bé, només aixecarme del sofa per anar al labavo, aixecar el braç per veure, obrir un pot de melmelada o una empolla d'aigua.
Donc imagineu-vos anar a treballar cada dia, i cada dia haver-te de justificar per no poder fer alguna cosa que et resulta impossible de fer. També hi ha companys que m'aprecien i intenten comprendrem i sobretot m'ajuden, però, per molt que ho intentin, no aconseguiran mai posar-se a la meva pell.
Com molt bé diu la carta que vaig posar a l'entrada anterior (que no se de qui es perque deia anonima) es estar 24 hores cada dia de cada més de cada any de tota la teva vida vivint un infern i fent veure que ets feliç.
La majoria de persones amb les que en parles et diuen lo tipic, has de sortir-... t'has de distreure... etc...perquè quan tens dolor, fatiga, insomni, sempre sense treva,sembla que estàs deprimida,i moltes vegades es real la depresió, però no tots estem deprimits, simplement no podem seguir el ritme del dia a dia, i el pitjor que pot fer ningú és dir-te que "t'has d'esforçar", que "t'has d'animar". només pensar en intentar-ho per fer contentes les persones que estan al teu costat, el desgast l'esgotament es tant gran, que em costa recuperar-me.
Per tot aixó espero que entengueu que significa per mi i l'alleujament que sento quan no haig de fer res, ni tant sols pensar.
Jo, que no estic deprimida, us ho asseguro, estic contenta quan no tinc cap obligació ni cap compromis. Encara que us necessito,i molt, perquè llavors estic molt aillada del mon exterior i quan em veniu a veure sou el meu pont entre la meva vida (interior) i la vostra vida (real). Aquesta combinació és la ideal.
Així que quant us necessiti us faré un xiulet, en forma de trucada o potser tot al contrari, en forma d'aillament. Com que em coneixeu i m'enteneu, ja us n'adomareu.
Ep! segueixo treballant amb la resistencia cronica, però noi, fa pujada....
He trobat un escrit molt maco, a mi ja hi ha molta gent que jo se que m'estima, però a tothom li agrada que li diguin una cosa tant bonica com aquesta:
"T'ESTIMO"
VOL DIR QUE T'ESTIMARÉ I SERÉ AL TEU COSTAT, FINS I TOT EN ELS PITJORS MOMENTS.
VOL DIR ESTIMAR-TE QUAN ESTIGUIS DE MAL HUMOR O QUAN EL CANSAMENT NO ET PERMET FER EL QUE DESITJO QUE FACIS.
VOL DIR ESTIMAR-TE EN ELS MOMENTS DE DESANIM, NO NOMÉS EN ELS MOMENTS ALEGRES.
ELSA SIMONETTI.
dimarts, 11 de març del 2008
Carta per les persones que conviuen amb un malalt de fibromialgia
Carta a las personas que no tienen fibromialgia
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
"Carta anonima que vaig trobar en un bloc dedicat a la fibromialgia"
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
"Carta anonima que vaig trobar en un bloc dedicat a la fibromialgia"
dissabte, 8 de març del 2008
SOM UNA UNITAT
Es quan tens una malaltia d'aquest tipus, que t'afecta moltissim el cos, que només és una part del teu jo, que t'adones que som una unitat.
Som una suma de cos i esperit, i quan les forçes fallen, l'esperit sen ressent.
He pogut comprobar aquesta afirmació perquè abans de tenir fibromialgia, vaig tenir un càncer de mama.
Amb cada una d'aquestes dues malalties, fa falta una gran força de voluntat, per poder seguir dia rere dia aguantant el dolor, i la denigració a que et veus sotmesa, amb l'esperit alt i amb ganes de lluitar, però és possible, us ho asseguro.
A les malalties croniques sels ha de fer front amb una resistencia cronica.
dilluns, 3 de març del 2008
FRIDA KAHLO Y EL DOLOR
Aquesta pintora mexicana, la Frida Kahlo, va patir moltissim al llarg de la seva vida. Un dels seus patiments han descobert que podria ser la Fibromialgia, perquè curiosament en aquest autorretrat va pintar-se petites espases precisament als punts que son sensibles al dolor d'aquesta malaltia.
A més dels dolors fisics, les persones amb fibromialgia,pateixen d'altres tipus de dolors: dolor emocional i psicologic que tenen com efecte d'enfrontar-se cotidianament a temors, dubtes, confució, estrés, tristesa, culpa i variades preocupacions que la limitació fisica els imposa i dolor moral, per falta d'un tracte digne i sensible.
Avui he tingut un dia molt dolent, cada dia sem fa una montanya mes alta anar a treballar,i un cop a la feina em veig incapaç de fer tot el que em toca fer.
Aixó em fa mal, perquè jo tinc molt amor propi, potser massa i tot, però veure que ja no serveixo per portar a terme la meva feina i veure com d'amagat me la van prenent i la van donant a altres persones, aixó ja em sobrepassa.
Realment jo creia que a la feina s'estavan portant molt bé amb mi, però ara ja no ho tinc tant clar.
Com que veig que no s'anima ningú que tingui fibromialgia, jo vaig explicant com em sento jo dia a dia.
A veure si us animeu.
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