dimecres, 17 de març de 2010

Claro de luna (dedicat a la Tiscar)

Aqui et passo la cançó, a veure si t'agrada, ja m'ho diràs.



ho!, es que es sentir-la i em dona una pau interior, adoro aquesta cançó.

dissabte, 13 de març de 2010

OBJECTIU ACONSEGUIT

Per fí, després de tant de temps amb visites mediques, amunt i avall a l'Icam, a altres metges, altre cop a L'Icam, ho he aconseguit.

Ara ja puc dir que no hi hauré de pensar més, ja tinc la Incapacitat absluta permanent, el 100%, encara no m'ho acabo de creure, però si, he lluitat i he vençut, gràcies a molts bons profesionals que m'han acompanyat durant tot el camí tant feixuc i gràcies a la perona que ha estat essencial perquè guanyés, però no al jutjat, no, a l'Icam.

Gràcies al meu advocat, que en tot moment m'ha guiat i m'ha donat ànims, crec que es mereix que us digui el seu nom, per si algú té interés en cnsultar-lo:

JORDI VINARDELL ARBULO
Ronda Universitat, 33, principal 2ª
BARCELONA TELEF. 93 302 78 38
MAIL: jvinardell@icab.cat

Ara, encara que la malaltia continua, ja no hi ha l'engoixa vital de no poder arrivar a final de més, que aixó ja et treu un gran pes de sobre.

Amics, he volgut compartir amb vosaltres la meva alegria, espero que molt aviat hi hagin moltes més persones que puguin dir el mateix que jo.

dissabte, 19 de desembre de 2009

FELIÇ NADAL

Us desitjo que passeu uns dies de festa molt feliços, i com podeu, veure al meu desitg, s'hi afageig el meu gatet.
Perdoneu els meus dies d'absència, no tinc prou forces per fer-ho tot com abans, però no podia deixar passar el Nadal sense enviar-hos una abraçada molt forta


Una abraçada per Nadal
Una abraçada d'amor i pau
Una abraçada d'amistat
Una abraçada de bon grat
Una abraçada a tots
Per Nadal

dissabte, 24 d’octubre de 2009

Senyals positius, serà veritat?

Per a la Comissió Promotora de la ILP i les persones amigues que ens acompanyaven va ser molt fàcil comparèixer davant la Comissió de Salut. Sabiem que la Conselleria no havia aplicat en el termini acordat el compliment de la Resolució 203/VIII que garanteix una millor atenció per a les persones malaltes de Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... i podíem denunciar -amb proves escrites- que hi ha massa resistència a abandonar aquell "Nou Model" que va nèixer mort i condemna a les persones afectades a ser "clientes" de la privada...

Gràcies a tantes i tantes persones amigues anàvem carregats de raó, de cartes, de denúncies d'incompliment, d'informes sobre la dubtosa qualitat de la formació, d'al.legacions a les maniobres de la Conselleria entrades pel Registre en temps i forma a fi de no es despedaci la Resolució en retalls, articles i disposicions perque perdi la seva unitat, la seva coherència i la seva força. Sabiem que moltes persones solidàries estaven amb nosaltres i sentíem el seu suport.


Tots els portaveus dels grups parlamentaris presents -tret del que parlava en nom del PSC-Cpc, i que ni tan sols pertany a la Comissió de Salut- varen reconèixer l'incompliment. Tots es varen ratificar en el seu suport a la Resolució (no podia ser de cap altra manera) i varen acceptar que prou d'excuses: que el que està escrit, està escrit, i el que va decidir el Parlament s'ha de complir... Fins i tot el portaveu del PSC-Cpc... Tanmateix, el que aquest parlamentari no entén (ni el seu grup, pel que es veu, en acceptar que en sigui portaveu) és que en un tema tan sensible com aquest, amb un incompliment tan manifest de la Conselleria de Salut, amb (diguem-ne) una feina més aviat escassa feta pels parlamentaris i parlamentaries en el seguiment de la Resolució, no valen jócs parlamentaris que es poden prendre com una manca de respecte, ni pirotècnia amb pòlvora mullada, ni incitacions del tot fora de lloc a endevinar sota quina de les tres closques buides hi ha el compliment de la Resolució...

En canvi, respectem i agraïm profundament que un portaveu que dona suport a l'equip de govern, en nom del seu grup parlamentari -seguit immediatament per un portaveu de la oposoció- demanessin disculpes per l'incompliment. Trobar-nos de sobte en el Parlament de Catalunya amb el llenguatge planer les persones del carrer, de les persones que accepten que les coses no s'han fet com calia i s'han de fer bé, però sobre tot en un termini curt perquè no es pugui dubtar de la voluntat de complir, no sols ens va sorprendre de manera molt agradable, sinò que ens va acostar de nou al Parlament de Catalunya. Perque el que ens en havia allunyat era haver tingut de patir, en un tema de salut tan sensible com el que defensem, una sobredosi gairebé letal d'"egos insuflats" que es demunten en un tres i no res per la mateixa manca de consistència que els enlaire...

Us convidem a veure els videus del Parlament, a llegir les primeres reaccions que arriben com la de la l'Eli Claverol, una dona valenta compromesa en aconseguir una vida millor per a les persones amb aquestes malalties cròniques... no sabem encara quantes compareixences, reunions i altres ensurts ens pot costar el compliment de la Resolució 203/VIII, però cada vegada estem més aprop de que sigui realitat!

A la Comissió de Salut vàrem dir que la bona notícia és que les persones i organitzacions que donem suport a la Resolució 203/VIII no sols no estem desunides, sinó que som més amigues i còmplices que mai... I que som més i més de dia en dia... Aquesta és la nostra força per aconseguir --que ja és ben trist- que un compromís del Parlament, votat per unanimitat de tot l'arc parlamentari- acabi sent realitat.

Salut (pública) i una abraçada!

Noves noticies, bones noticies.

Aqui us transcric l'escrit que he trobat al bloc de'n Jordi Calm fibrofamiliars.blogspot.com i que sembla que ens porta una nova llum, l'esperança de que així sigui l'hem de tenir, jo la tinc.

Gràcies de nou Jordi, per vetllar tant per tots nosaltres, jo ultimament havia perdut les esperances i fins i tot la voluntat que ara ja crec recuperada.

La época del obscurantismo podria haber terminado! La revista Science es la más respetada revista científica y nunca antes habían publicado nada sobre el SFC. Si se confirma este hallazgo, finalmente los enfermos tendrán el reconocimiento que se merecen y nunca más un medico podrá volver a decir que esto no es una enfermedad. Los autores de este estudio son algunos de los más prestigiosos científicos del mundo. Enhorabuena!

Un grupo de investigadores del Instituto Whittermore Peterson (WPI) en Reno descubren un vinculo entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Investigadores del Instituto Whittemore Peterson (WPI) en Reno, Estados Unidos, dedicado a la investigación de enfermedades neuroinmunes junto con el Instituto Nacional de Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de Salud y la Clínica Cleveland, han descubierto que el 95% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica presentan una infección por el retrovirus XMRV en sus células sanguíneas.

Sin embargo, según reconocen los autores del estudio en su artículo, publicado en laScience Express (doi:10.1126/science.1179052), edición digital de la revista Science, “que aún no está claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad”. Unos 17 millones de personas en todo el mundo sufren Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad que afecta inicialmente al sistema inmune innato del organismo y a múltiples órganos y sistemas del organismo, pero su causa o causas se desconocen.
Los científicos, dirigidos por Vincent Lombardi, descubrieron el retrovirus humano XMRV, que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones, inicialmente en 68 de 101 muestras de sangre tomadas de pacientes con síndrome de fatiga crónica, aunque también identificaron el retrovirus en ocho muestras de 218 pacientes sanos.
En verano presentaban estos resultados a la revista Science, pero desde entonces, según dice la pagina del Instituto Whittermore Peterson, han seguido investigando y han mejorado las técnicas diagnósticas y actualmente han conseguido encontrar el retrovirus en el 95% de las muestras de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y de Fibromialgia.

Este descubrimiento podría ser un paso importante en el descubrimiento de las opciones para el tratamiento vital de millones de pacientes", dijo Judy Mikovits, Ph.D., directora de investigación de WPI y líder del equipo que descubrió esta asociación. Los investigadores advirtieron sin embargo, que este hallazgo demuestra que existe una asociación entre XMRV y SFC, pero no prueba que XMRV sea el causante del Síndrome de fatiga crónica.

Los científicos proporcionan una nueva hipótesis del vinculo del retrovirus con el SFC. El virus, XMRV, fue identificado por primera vez por Robert H. Silverman, Ph.D., profesor en el Departamento de Biología del Cáncer en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, en hombres que tenían un defecto específico del sistema inmune por lo que reduce su capacidad para luchar contra las infecciones provocadas por virus.

"El descubrimiento de XMRV en dos principales enfermedades, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy emocionante. Si se establece la causa-efecto, habrá una nueva oportunidad para la prevención y el tratamiento de estas enfermedades", dijo Silverman, co-autor en el documento en el SFC.

"Estos datos convincentes puden permitir el desarrollo de una hipótesis sobre la causa de esta enfermedad compleja y mal entendida, ya que los retrovirus son una causa conocida de enfermedades neurodegenerativas y de cáncer en el hombre", dijo Francis Ruscetti, Ph.D.,de el Laboratorio de Inmunología Experimental, en el Instituto Nacional del Cáncer .

Los retrovirus como XMRV además han demostrado activar un gran número de virus latentes. Esto podría explicar por qué virus muy diferentes, como el virus de Epstein-Barr, tuvieron una relación causal con los linfomas de Burkitt y otros en la década de 1970, han sido asociados con el sindrome de fatiga crónica. Es importante señalar que los retrovirus, como XMRV, no se transmiten por via aérea.

"La evidencia científica de que un retrovirus está implicado en el SFC abre un nuevo mundo de posibilidades para muchisimas personas", dijo Annette Whittemore, fundadora y presidenta de WPI y madre de un paciente con síndrome de fatiga crónica. "Los científicos pueden ahora comenzar la importante labor de trasladar este descubrimiento a la atención médica para las personas con enfermedades relacionadas con XMRV".

Dan Peterson, MD, director médico de WPI agregó: "Para los pacientes con síndrome de fatiga crónica podrian cambiar bastantes las cosas en cuestiones de salud como en el deterioro de su calidad de vida. Estoy muy entusiasmado con la posibilidad de proporcionar a los pacientes, que son positivos para XMRV, un diagnóstico definitivo, y esperamos que muy pronto, opciones a tratamientos eficaces. "

El Instituto Whittemore Peterson para enfermedades neuroinmunes fue creado para el descubrimiento, el conocimiento y tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de el sistema inmune y el sistema nervioso central , resultando a menudo enfermedades con discapacidad permanente. http://www.wpinstitute.org/

En este texto se recoge que el hallazgo de el retrovirus XMRV en el síndrome de fatiga crónica se amplia a todas las enfermedades que son incluidas dentro de las enfermedades neuroinmunologicas como la fibromiálgia, el síndrome de la guerra de el golfo ya que comparten alteraciones en el sistema inmunologico con el resultado de una activación inmunológica crónica y una deficiencia inmunitaria.

*El Instituto de Investigación Lerner está en el laboratorio de la clínica Cleveland. Su misión: promover la salud humana mediante la investigación en laboratorio, las enfermedades su clínica y causas; encontrar nuevos descubrimiento para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos, entrenar la próxima generación de investigadores biomédicos, y fomentar la colaboración productiva con los que se proporcionan los cuidados clínicos. Más de 1.200 personas trabajan en 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, cáncer, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas y enfermedades infecciosas. El Instituto también es una parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Universidad Case Western Reserve.

*El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dirige el Programa Nacional de Cáncer; El NIH centra sus esfuerzos para reducir drásticamente la carga del cáncer, mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus familias, a través de la investigación sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones, y el de formación y orientación de nuevos investigadores. Para obtener más información sobre el cáncer, por favor visite el sitio web del NCI en http://www.cancer.gov el Cáncer del NCI o llamar al Servicio de Información al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
*Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) - La Agencia médica nacional de Investigación - incluye 27 institutos y centros de los EE.UU. que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la principal agencia federal que apoya la realización de la investigación médica básica, clínica y traslacional, e investiga las causas, tratamientos y curas para las enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite http://www.nih.gov.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen, KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, y Mikovits JA. Detección de Enfermedades Infecciosas Retrovirus, XMRV, en celulas sanguineas de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. En linea el 8 de octubre 2009. Ciencia.

diumenge, 16 d’agost de 2009

HOLA DE NOU

Ara ja fa molts dies que no escric res en aquest blog. Jo penso, es bona senyal?.

Inmediatament dedueixo el que fa que no hi escrigui, i dedueixo per tant la respòsta, no, no es bona senyal.

No comprec perquè em passa, però cada cop que llegeixo alguna cosa referent a la FM o SFC o SQM, en lloc de abocar-mi com feia abans, per saber més coses i implicar-mi més, ara faig totalment el contrari, passo de llarg, no ho vull llegir, no en vull sentir a parlar, creia que la meva fase de negació havia passat i veig que segueix aqui i crec que pitjor.

Es com si dintre de mi hi haguessin dos mons, el mon de sempre, en el que no estava malalta, que treballava, que feia una vida normal, que sortia amb els amics i que era feliç, i el mon de la Maite malalta, que no pot treballar, però que tampoc pot deixar de fer-ho, amb l'inquietud que aixó em provoca, que no pot fer una vida normal, que ja quasi no te amics perquè s'han cansat de trucar-me i de rebre un no per resposta, i que no es feliç.

He intentat molts cops d'ajuntar-los, fins i tot creia que ja convivien be tots dos mons, però ara veig que no, que es tornen allunyar i jo em desespero i em sento com si m'estes morint de mica en mica.

Cada dia demano coses a Deu, pero mai demano que m'ajudi a mi, crec que és per por de que no es compleixi el desig i sentir-me encara més sola, i més confosa, potser algún dia m'atreviré a demanar-ho, pero ara mateix tinc por i em sento exclosa de la societat, i no aguantaria sentir-me pitjor que ara.

A reveure amics, espero que fins aviat.

dissabte, 18 de juliol de 2009

NOTICIES

Aixó és el que explica en Jordi Calm del seguiment que fan per veure si es compleix la llei aprovada al parlament, extree del seu blog. és intolerable:

Tots sabem que un dels principals problemes que tenen els afectats per la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les SSQM, és que no hi ha proves objectives (marcadors en diem) fiables, que mostrin clarament l'afectació de la malaltia a les persones.

Doncs mireu, "un marcador" clar de la intenció dels responsables del Cat Salut, en el que fa al desplegament dels continguts de la Resolució 203/VIII, seria que ens donessin informació concreta sobre els desplegament de les Unitats Hospitalàries especialitzades, que diuen en hi han 16 funcionant a dia d'avui al territori català.
http://www10.gencat.cat/catsalut/rsb/fibromialgia/mapa_FMSFC_RSB.pdf
Bé una de les coses que hem fet, és adreçar un escrit al CatSalut demanant els plans funcionals d'aquets hospitals..i ens han contestat que no ens els poden facilitar ...per problemes de confidencialitat!..I ens diuen que demanem aquets plans funcionals als diferents hospitals que han d'implementar les UHE.
No entenem aquesta resposta.
Som membres de la Comissió de Seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII, i a priori si tenim accés a material confidencial, sabrem guardar aquesta confidencialitat...és que sinó, quin sentit té formar part d'una Comissió de Seguiment?
És clar que si no hi ha més remei per tal de conèixer el funcionament real d'aquestes 16 UHE, ens adreçarem als centres hospitalaris en qüestió, però costa de creure, que hi ha bona voluntat per part del CatSalut, davant d'aquest tipus de respostes.
El que farem serà demanar als grups parlamentaris que formen part de la Comissió de Salut, que demanin al CatSalut aquets plans funcionals. Sembla certament clar, que davant el Parlament no hi pot haver aquests "problemes de confidencialitat".
Costa de creure que hi hagi bona voluntat...no senyors això no és correcte. El coneixement d'aquest plans funcionals, és bàsic per valorar com s'està implementant la resolució al territori, i aquesta informació, no pot ser negada als membres de la Comissió de Seguiment.

Nosaltres, és clar, que ens reservem aquesta opció de demanar els plans funcionals als centres hospitalaris, i els tornarem a visitar abans del 8 d’octubre. En poden estar