Un berenat fantàstic.

Ahir, a la seu de Vic de l'ACAF, per fer la despedida d'aquest curs, La Roser i la Cesca, ens van preparat un berenar amb jocs i sorpreses.

També ens van parlat una mica dels projectes que voldrien posar en marxa el proper curs, que son bastants i molt ben pensats.

Personalment si jo no hagues contactat amb tota aquesta gent, amb la que he compartit activitats, ara estaria molt diferent.

M'han ajudat moltissim les sessions de fissioteràpia amb en Dani, i no diguem les de Terapia de grup amb l'Emilia, us puc assegurar que soc una altre persona, que jo tinc un abans i un després d'entrar en contacte amb l'associació i totes les companyes que ens hi trobem.

Aixó no vol dir que segueixo tenint temporades baixes, com heu pogut veure amb els meus blogs, ara quasi no escric res, diguem que no estic en els meus millors moments, però si no tingués les amigues que he fet allà a l'associació potser ni tan sols sortiria de casa. Si elles veuen que no estic bé, em venen a buscar i m'arrosseguen literalment, i em fan sortir per força, i amb una passejadeta i unes quantes rialles, quan torno a casa, ja estic diferent, jo no ho veig tot tant negre.

Per acabar, jo he fet aquest blog, per agraïr a la Roser i a la Cesca, tot el que ens van preparar per poder passar una tarde fantàstica i també totes les altres coses que fan per nosaltres, que son moltes i pesades, i elles també estan malaltes com nosaltres, aixó a vegades no ho tenim en compte i per aixó jo els hi vull agraïr tots els esforços que fan i reconeixer que som afortunades de poder gaudir de tot el que elles van aconseguint amb moltissima paciencia i de mica en mica, (si necessiteu un cop de mà de tant en tant no dubteu en demanar-me'l)

Gràcies a elles i a totes per fer la meva vida una mica més portable, i una abraçada per totes, i fins aviat.

CONFERENCIA A L'HOSPITAL GENERAL

Per tots els que no ho sabien, pel's despistats, pel's que els hi va bé un recordatori, aqui el teniu:

DIVENDRES DIA 26 DE JUNY, A LES 6 DE LA TARDE CONFERENCIA DEL DR. KANTEREWICH.

TEMA DE LA CONFERÈNCIA:

FIBROMIALGIA, DE QUE PARLEM?.

Us hi esperem a tots/es, amb familia i amics.

Fins divendres.

NO ANEM BÉ

Avui he rebut aquest mail, aqui us el trasllado perquè pogueu veure lo venuts que anem, així no arrivarem enlloc i no aconseguirem res.

LOS REUMATÓLOGOS "EXPERTOS" DEL DEPARTAMENT DE SALUT DICEN QUE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC SON PSICOSOMÁTICOS. ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? INFÓRMATE Y... ¡MANDA...CORREOS!
Liga SFC info@ligasfc.org

Compañer@s,
Estos días está surgiendo mucha información sobre los tres reumatólogos "expertos" del Departament de Salut en Catalunya, los doctores Jordi Carbonell (Hospital del Mar-Esperanza), Antoni Collado (Hospital Clinic) y Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón):

1. Que piensan que la fibromialgia y el SFC son enfermedades psicosomáticas:
http://nofun-eva.blogspot.com/2009/06/sfc-y-fm-congreso-medpsicosomatica.html

2. Los tres reumatólogos son miembros del Comité Científico de la Fundación FF (la de Manuela, o sea, del Partido Socialista de Catalunya) y son las personas encargadas (¿encargadas por quién?, buena pregunta) de hacer la formación de los inspectores del ICAM (Insituto Catalán de Evaluaciones Médicas). (¿Dónde está escrito en la Resolución 203/VIII que esta Fundación puede hacer la formación del ICAM? Esto es, seguramente, a nivel legal, un conflicto de intereses).

3. Estos reumatólogos ignoran totalmente toda la evidencia científica de los últimos congresos internacionales en los cuales se trataba el tema del SFC y de la Fibromialgia (Londres, Mayo 2009 y Nevada, USA, Marzo 2009).

¿Qué puedes hacer tú sobre estos abusos de poder médico y político?

1. Avisar a todas las fibro-fatigadas que estos tres médicos son nocivos para nuestra salud.

2. Mandar correos a estos médicos diciéndole lo qué piensas y sabes: Dr Antoni Collado acollado@clinic.ub.es , Dr Jordi Carbonell jcarbonell@imas.imim.es y Dr Cayetano Alegre calegre@vhebron.net . POR FAVOR, UTILIZA LENGUAJE TRANQUILO Y RESPETUOSO (SIN EXCESIVOS PUNTOS DE EXCLAMACIÓN NI INTERROGACIÓN) PARA QUE LOS EMAILS NO SEAN RECHAZADOS DE BUENAS A PRIMERAS Y PARA NO DARLES MATERIAL CON EL CUAL DECIR QUE SOMOS UNAS HISTÉRICAS. GRACIAS.

3. Mandar correos a los directores generales del CatSalut que les dan carta blanca para hacer lo que quieren:
Dr. Josep Argimon jargimon@catsalut.es, MAria Luísa de la Puente mlpuente@catsalut.es

4. Mandar correos al jefe del Dr Collado en el Clinic, el Dr Brugada jbrugada@clinic.ub.es

5. Mandar correos a las personas de la Fundación FF que están organizando, apoyando y asegurándose que estos tres reumatólogos son "los expertos" en España en nuestras enfermedades: a la presidenta de la Fundacion FF, Emilia Altarriba, ffcatalunya@gmail.com y Manuela de Madre manuela@parlament.cat

Cuando escribas, cita fuentes científicas que dicen que el SFC y la fibromialgia no son enfermedades psicosomáticas si no orgánicas:

- “More than 5,000 research papers…show that ME has an organic basis…" ("Existen más de 5.000 investigaciones que dicen que el SFC tiene una base orgánica")– Dr Kenny De Meirleir (Congreso Europeo del SFC, Londres, Mayo 2009)

- "El problema con el SFC no es que sea una enfermedad de la mente sobre el cuerpo, si no que es una enfermedad del cuerpo sobre la mente. Esto hace que la gente que tienen estas enfermedades tengan que aguantar un cuerpo que no funciona. La gente con el SFC no es que tengan "pensamientos negativos" como dicen en la Terapia Cognitivo-Conductual, si no que son gente muy valiente". Dr Leonard Jason, Congreso de la IACFS (Asociación Internacional del SFC, Reno, Nevada, Marzo 2009)

- ¿Cómo debería ser un médico que trabaja en fibromialgia y el SFC? Lee este interesante artículo del reumatólogo más importante, a nivel mundial, en fibromialgia, SFC y SQM, el Dr M Yunus: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=227

- EL SFC NO ES UN PROBLEMA PSICOLÓGICO NI PSIQUIÁTRICO
Toda la investigación muestra que los pacientes con el SFC tienen la misma prevalencia de problemas psiquiátricos y psicológicos que otros pacientes con enfermedades invalidantes como la artritis reumatoide (14, 15, 16). las investigaciones demuestran que las personas con el SFC tiene la misma prevalencia de trastornos de la personalidad y menos depresión que la población general (17, 18, 19).
Podría sorprender que, aún con todo lo que viven las personas con el SFC, los niveles de depresión son más bajos que la población general, pero esto tiene una explicación científica: en la depresión el eje hipotálamo-pituitaria-subrrenal (HPA) está estimulado y difícilmente frenado con dexametasona. En el SFC, es la situación contraria. (20) No se sabe si estos cambios en la función del eje HPA en el SFC son primarios o secundarios. (21). Los perfiles cuantitativos de EEG discriminan entre personas con el SFC, las personas con depresión y las personas sanas (22).

También la genética de las personas con el SFC es diferente de las personas con depresión, lo que sugiere que no tienen el mismo riesgo genético. (23)

Si el SFC fuera un problema psicológico o psiquiátrico, se podría esperar que los síntomas psicológicos predecirían la evolución. Pero esto no es así. Los estudios muestran consistentemente que lo que predice la evolución del SFC es la severidad del comienzo de la enfermedad y si el diagnóstico cumple todo el criterio del SFC. (24) Ni las creencias cognitivas ni ningún síntoma psicológico puede predecir la evolución del SFC (25).

Referencias:

1. 14. Thieme K, Turk DC, Flor H (2004). Comorbid depression and anxiety in fibromyalgia syndrome: relationship to somatic and psychosocial variables. Psychosom Med 66, 837-844.

2. 15. Hickie I, Lloyd A, Wakefield D, Parker G (1990). The psychiatric status of patients with chronic fatigue syndrome. British Journal of Psychiatry, 156, 534-540.

3. 16. Fiedler N, Kipen HM, DeLuca J, Kelly-McNeil K, Natelson B (1996). A controlled comparison of multiple chemical sensitivities and chronic fatigue syndrome. Psychosomatic Medicine, 58, 38-49.

4. 17. Pepper CM, Krupp LB, Friedberg F, Doscher C, Coyle PK (1993). A comparison of neuropsychiatric characteristics in chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis, and major depression. Journal of Neuropsyachiatry & Clinical Neurosciences, 5, 200-205.

5. 18. Saltzstein BJ, Wyshak G, Hubbuch JT & Perry JC (1998). A naturalistic study of the chronic fatigue syndrome among women in primary care. General Hospital Psychiatry, 20, 307-316.

6. 19. Chubb PC, Sadler S, Cole T, Redman K, & Farmer A (1999). Chronic fatigue syndrome- Personality and attributional style of patients in comparison to healthy controls and depressed individuals. Journal of Mental Health (UK), 8.

7. 20. Scott, L.V. & Dinan TG (1998). Urinary free cortisol excretion in chronic fatigue syndrome, major depression and in healthy volunteers. Journal of Affective Disorders 47, 49-54.

8. 21. Cleare AJ (2004). The HPA axis and the genesis of chronic fatigue syndrome. Trends Endocrinol Metab 15, 55-59.

9. 22. Flor-Henry P, Lind j, Morrison J, Pazderka-Robinson HR & Koles Z (2003). Psychophysiological and EEG findings in chronic fatigue syndrome. (Abstract). Klinishe Neurophysiologie, 36, 46-65.

10. 23. Hickie I et al (1990). The psychiatric status of patients with chronic fatigue syndrome. British Journal of Psychiatry, 156, 534-540.

11. 24. Darbishire L, Seed P, Ridsdale L. (2005) Predictors of outcome following treatment for chronic fatigue. British Journal of Psychiatry, 186:350-351.

12. 25. Deale A et al (1998). Illness beliefs and treatment outcome in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 45, 77-83.



1. MÁS REFERNCIAS BIBLIOGRÁFICAS QUE DICEN QUE EL SFC Y LA FIBROMIALGIA SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS Y NO PSICOSOMÁTICAS



1. A 1. Action for ME (2001), Severely Neglected: ME in the UK. Wells, AfME.

2. 2. Komaroff A.L. (2000). The physical basis of CFS. The CFIDS Research Review, 1(2), 1-3, 11.

3. 3. Peckerman A., LaManca, J.J, Dahl K.A., Chemintiganti R, Qureishi B, Natelson, BH (2003). Abnormal impedance cardiography predicts symptoms severity in chronic fatigue syndrome. The American Journal of the Medical Sciences, 2003, 326 (2), 55-60.

4. 4. Hanson S.J., Gause W, & Natelson B, (2001), Detection of immunologially significant factors for chronic fatigue syndrome using neural-network classifiers. Clinical and Diagnostic Laboratory Immunology, 8, 658, 662.

5. 5. De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, De Becker P, Salehzada T, Demettre E, Lebleu B, (2000). A 37 kDa 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome. The American Journal of Medicine, 108, 99-105.

6. 6. Patarca R, Klimas N, Sandler D, Garcia MV, Fletcher MA. Interindividual immune status variation patterns in patients with chronic fatigue syndrome: association with gender and tumor necrosis factor system. Journal of CFS 2 (1): 7-41, 1996.

7. 7. Reeves W et al, Chronic Fatigue Syndrome – A clinically empirical approach to its definition and study, BMC Medicine 2005. 3:19.

8.

CARTA A L'ICAM

Unes quantes entrades enrrera, vaig fer un blog que deia entre altres coses:

Per mi trobar-les a elles ha set un regal que m'ha fet la vida, que no esperava i me l'he trobat sense adonar-me'n, un bonic regal que fa que valori l'amistat amb MAJUSCULES, perquè quan alguna de nosaltres esta malament, a les altres ens falta temps per anar a casa a veure-la o trucarla un parell de cops cada dia per animar-la i més que res, perquè sàpiga que hi som, que pot comptar amb nosaltres.

En aquests dies que passo tant dolents, tenir-les a elles es consol.

Sou vosaltres, si, Montse, Mari i Elisabet, vosaltres sou el meu regal

Doncs tal com us deia en el aquest blog que es diu "A vegades la vida et fa un regal", ara em toca a mi fer el regal per totes, per elles i també per mi.

La Elisabet ha rebut, com tots un tracte molt indigne per part de l'ICAM i necessita explicar-ho, fer-ho públic, que tothom ho llegeixi. Aqui és on entra el meu blog, ja se que potser no serà molta la gent que ho llegirà, però per poc que sigui, si vosaltres, amics lectors l'hi deixeu un comentari, ella es sentirà molt més acompanyada, i fins i tot compresa.

Aquesta és la carta que ella ha escrit a l'ICAM:

Senyors: VIC maig 2009

Soc una dona de 46 anys afectada de 5 malalties cròniques:
Depresió major; fatiga crònica; dolor crònic; fibromiàlgia i psoriasi, i també insuficiencia vascular.
Totes aquestes malalties diagnosticades pels seus corresponents
Especialistes.

Voldria explicar amb aquest escrit als “metges” de l’ICAM que quan valorin als malalts citats a les oficines de Barcelona tinguin en compte, les següents consideraciòns :

Jó com la inmensa majoria dels malalts de Fibromiàlgia;Dolor Crònic i Fatiga Crònica, a part de la Depresió que aquestes malalties provoca, anem al metge de capçalera, i després als especialistes: Reumatòleg, Neuròleg, Psiquiatre - aixó com a mínim-, ens visiten, fan diagnòstig, ens fan l’informe del que REALMENT estem afectats i llavors jó em pregunto:SI HAN ESTUDIAT TOTS LA MATEIXA CARRERA, PERQUÈ NO VALEN ELS SEUS DIAGNÒSTICS???

Tots som persones i per tant tots ens equivoquem alguna vegada; peró 5 professionals diferents , tots amb el mateix diagnòstic , i, ISENSE POSAR-SE D’ACORD ENTRE ELLS, TOTS 5 S’EQUIVOQUEN???

Escric tot aixó perquè estic molt indignada i molt cansada del tracte que rebem per part dels “professionals” de L’ICAM.

En primer lloc demano i- crec que parlo en nom de tots els malalts,- que quan baixem a Barcelona després del viatge que per a nosaltres ens és un immens esforç –ens visiti un Reumatòleg- que no tinguem d’escoltar que tot el qué ens passa ès PSICOLÒGIC.



PSICOLÒGIC??? Quan et trobes que no pots aixecar-te del llit perquè les cames no t’aguanten com si haguesis fet una.”marató” sense ser atleta…


PSICOLÒGIC??? Quan no pots anar a treballar perquè no t’aguantes dreta gaire estona i asseguda tampoc; quan la feina que tens és de peó en una fàbrica en que tota la producció va amb un temps connometrat…!

.
PSICOLÒGIC??? Quan no pots fer les feines de casa, haguent de llogar a una persona perquè faci tot el què tu no pots fer, amb la despesa que implica i que en molts casos arribes amb la corda al coll al final de mes…


PSICOLÒGIC???Quan no pots fer una VIDA NORMAL com les altres persones…

PSICOLÒGIC??? Quan les relaciòns familiars queden afectades perquè no et trobes bé passant més hores estant al llit que no pas en familia…


PSICOLÒGIC??? Quan la relació de parella va desapairexent perquè no pots mantenir una relació sexual adecuada.( Tot i que el sexe no ho és tot en una parella,peró és una part important i quan falla , tot queda resentit.)…

PSICOLÒGIC??? Perqué als 46 anys hauría d’estar en un moment de la vida en “plé rendiment” i resulta que tinc d’estar com si fos una persona de 80 anys, tot i que hi ha persones amb aquesta edat que encara tenen més mobilitat que jó, i ho dic perquè hi ha gent d’aquesta edad que els veig fent gimnàs i poden fer més que jó tot i tenir qüasi el doble de la meva edad.


PSICOLÒGIC!!! Perquè quan vas al Reumatòleg i et diu que li sap molt greu diagnosticarte aquestes malalties i amb un grau de 18 de 18 (els punts de dolor) i que no hi ha encara cap medicació coneguda i afectiva per poder convatre-les.
PSICOLÒGIC!!! Quan fà anys que pateixes dolor per tot el cos fins hi tot fan mal els cabells, els ulls , les mandibules per obrir la boca per poder menjar, no hi ha ni un sol lloc on no faci mal, el colon irritable, mal de cap constant, tremulor del cos i cames al vaixar les escales ó rampes, despertar-te a les nits molla de suor ó per el dolor, no poder girar-te al llit si no t’ajudes amb el pijama…
PSICOLÒGIC!!! Quan la teva parella o fills t’han d’ajudar a vestir-te ó despullar-te perquè no pots aixecar els braços o bellugar les cames per poder treure els pantalons, aixó si tens la sort de tenir parella ó fills, i les persones que no tenen a ningú per poder-les ajudar? I quan tens les teves feines per poder-te dutxar,i assecar els cabells?
PSICOLÒGIC!!! Quan durant 40 anys has portat a terme una feina d’administratiu comptable sense cap problema, i ara et veus completament incapaç de fer cap càlcul mental perquè la concentració és nula; perquè llegeixes una cosa 50 mil vegades i no saps que has llegit?

SENYORS!!!
NOSALTRES ESTEM MALALTES I SI LES PERSONES QUE ENS DIUEN QUE TOT ES PSICOLÒGIC TINGUESIN UN MES SEGUIT TOT EL QUE ENS PASSA A NOSALTRES, SEGURAMENT QUE CANVIARIEN DE CRITERI I ACCEPTARIEN QUE AQUESTES MALALTIES PODEN SER INVALIDANTS.

Ja els diré qué ens afecta psicològicament:

Quan et canvia la vida sense que tú ho hagis volgut, en el nostre cas per les malalties que patim, peró i les persones que han quedat inmobilitzades per sempre? Psicològicament han quedat malmeses.

Quan en molts casos, has quedat a l’atur perquè l’empresa on treballabes els hi has comentat ó per haber de fer baixes laborals perquè no pots amb el teu cos llavors ja no ets productiva i al carrer.

Quan en molts casos , has tingut que deixar de treballar sense peder cobrar una indemnització perquè no pots amb el teu cos i, llavors com continúes pagant tot el que s’ha de pagar per poder viure amb una mica de dignitat?

Quan vostés ens diuen que estàs be per treballar i nosaltres no podem amb el nostre cos, A QUIN LLOC ENS DONARÍEN FEINA SABENT QUE ESTEM MALALTES CRÒNICAMENT???

Quan has treballat tota una vida deixanti la salud; perquè el 99% dels malalts hem estat persones amb una activitat laboral i social intens i ara et trobes que no pots amb el teu cos.

Quan veus que els que estan al teu voltant pateixen de veuret que no pots amb el teu cos.

Quan et trobes que et vas degenerant, i no pots fer ni una quarta part de tot el que feies, amb l’esforç que ens puposa, aixó si tens la sort de tenir la familia al costat i que t’entenguin i col-laborin amb les tasques que no has pogut fer.

Quan et canvía el carácter perquè estas adolorida fins al capdemunt i et diuen alguna cosa i ja saltes per res.

Quan fà un any que el Parlament de Catalunya va aprobar per unanimitat la ILP, i el dia 21 de maig d’aquest any, quan hauria d’estar tot en funcionament, encara no s’ha portat a terme cap dels punts del contingut de la mencionada llei.

NOSALTRES EXISTIM, NO SOM INVISIBLES, I LA NOSTRE MALALTIA ES MOLT CLARA, REAL I COMPLETAMENT INVALIDANT.

Ho signa:
Elisabeth Mas

Per fer-li costat i perquè sento el mateix que ella jo m'hi afegeixo, també ho signa:
Maite Oms.

NECESITAMOS TU AYUDA

Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

El Catsalut dice que ahora hay 16 unidades FM-SFC.
Para comprobar si se ha cumplido la Resolución 203/VIII necesitamos que, si vives en Catalunya y tienes SFC o fibromialgia, vayas antes del 11 de junio a ver a tu médico de cabecera y le pidas que te derive a la Unidad FM-SFC en tu hospital de referencia.

Después puedes escribirnos a info@ligasfc.org y nos dices cómo te ha ido.

Gracias a todos y todas.
Liga SFC.

UNA PROMESA

Avui he parlat amb la meva millor amiga, ara feia bastants dies que no teniem una conversa llarga com ens agrada a nosaltres.

Li he fet una promesa que ara mateix penso complir. Ella (crec que amb tota la raó) es partidaria que escriure coses negatives i pensar-les, et condueix a que potser algún dia la negativitat es faci realitat.

El mateix passa amb les positives, si vols aconseguir alguna cosa, pensant molt en positiu i demanant ajuda als nostres Déus, potser que ho aconsegueixis.

Estic convençuda que té tota la raó, i per aquest motiu treuré totes les entrades negatives, i depriments d'aquest bloc,perquè ella m'ho ha demanat, a més procuraré pensar en positiu, per molt malament que em vagin les coses, estic segura que aixó m'ajudarà.

Gràcies per obrir-me una altre porta, com has fet moltissimes altres vegades.

T'estimo molt, ens veiem molt aviat.

PODRIA SER UNA BONA NOTICIA

Cataluña tendrá a partir del mes de junio 16 unidades para tratar a pacientes con fibromialgia y fatiga crónica, según ha confirmado a Efe el gerente de Compra y Evaluación de Servicios Asistenciales del Servicio Catalán de la Salud, Josep Maria Argimon.

En su opinión, con estas nuevas unidades se facilitará una atención más coordinada de las personas que sufren estas patologías, que hasta ahora se trataban a través de distintos servicios y niveles asistenciales.

Argimon ha hecho este anuncio coincidiendo con la celebración hoy del Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica, y ha explicado que con este plan de atención el número de unidades especializadas se incrementará en 13.

Según Argimon, hasta ahora sólo funcionaban tres unidades, en el hospital del Valle de Hebrón, en el del Mar-la Esperanza, y en el Clínico, aunque también en el hospital de Bellvitge había una persona especializada en enfermos con hipersensibilidad química múltiple, circunstancia que en algunos casos se da en pacientes con síntomas clínicos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Las nuevas unidades se instalarán en el hospital de Santa María, de Lleida; en el Joan XXIII de Tarragona; en el de Verge de la Cinta de Tortosa (Tarragona); en el Josep Trueta de Girona; en el de Manresa (Barcelona); en el Hospital General de Vic (Barcelona); en el Hospital de Sant Pau de Barcelona; en el Esperit Sant de Badalona (Barcelona); en el de Mataró (Barcelona); el de Granollers (Barceloan); la Mutua de Terrassa (Barcelona); el hospital de Sabadell (Barcelona) y en el de Bellvitge-Viladecans (Barcelona).

El plan establece que cada unidad disponga de un equipo multidisciplinar en el que habrá reumatólogos, internistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, además de trabajadores sociales y personal de rehabilitación.

Además, cada una de estas unidades tendrá un gestor de casos que será el que, en función de las necesidades del paciente, le orientará sobre los recursos que pueda necesitar.

Desde el Servicio Catalán de la Salud se ha remarcado que estas unidades funcionales serán como las que ya existen en otros campos de la medicina, como en el caso de la oncología.

Argimon ha indicado que los datos epidemiológicos señalan que en España un 2,4% de la población tiene fibromialgia. En el caso de la fatiga crónica, se estima que afecta a un 0,3%, según datos de EEUU, ya que en España no hay estudios fiables.