dimecres, 17 de desembre del 2008

Medicos y pacientes denuncian la dificultad para lograr la incapacidad.

Com a contrapartida de la esperançadora noticia anterior, ja veieu que hi continua havent una falta de coneixement i una gran insensibilidad, per part de les persones que han de reconeixer la incapacitat de la nostre malaltia.
Aixó es el que em fa tanta rabia, tothom s'omple la boca parlant de la sensibilització dels metges i de la societat i a l'hora de la veritat, quan traspassen la porta del despatx de la persona que t'ha d'avaluar, et trobes que per ells aquesta malaltia no existeix, per tant ets un gandul, tens manies, i a més vols estafar a la Seguritat Social. Surts d'allà amb una alta laboral i plorant d'impotencia.
Així ho expliquen a La Vanguardia



El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades, que aunque ha mejorado, no lo ha hecho al mismo ritmo que los ensayos clínicos.
Aun hoy hay quien las desconoce, e incluso colectivos de médicos -eso sí, cada vez más pequeños- continúan poniendo en duda la existencia de ambas dolencias. Este desconocimiento social llega a todos los ámbitos, se lamentan las asociaciones de pacientes. Uno de los más importantes: la propia familia, que, sobre todo al inicio de la enfermedad, no entiende lo que le sucede al enfermo. Por eso los especialistas ponen énfasis en la necesidad de "educar tanto al paciente como a su entorno", explica Jordi Carbonell, coordinador de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar.

El otro caballo de batalla es el de los tribunales médicos. Clara Valverde, una de las impulsoras de la Iniciativa Legislativa Popular -que recogió firmas este año para lograr que el Parlament se comprometiese a impulsar un plan de atención integral a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica- escucha a menudo casos de personas enfermas que han pasado un auténtico vía crucis para que la Administración reconociera una enfermedad que los médicos habían diagnosticado. "En ocasiones, el médico del tribunal que hace la inspección niega la enfermedad, dice a los pacientes que se lo están imaginando, que no están enfermos", cuenta Valverde.

El impacto de un trato así para una persona enferma "es terrible". Casi siempre suelen ser mujeres - se trata de enfermedades mayoritariamente femeninas-de en torno a los 40 años, en lo más alto de su carrera profesional que de repente pierden facultades. Si por un lado les dicen que están enfermas y por otro que "espabilen", se encuentran perdidas y desatendidas, explican los pacientes.

Precisamente el hospital Vall d´Hebron está colaborando con los tribunales médicos para formar a sus profesionales y darles pautas de reconocimiento y exploración de estas enfermedades, lo mismo que se está haciendo con los médicos de atención primaria para mejorar la detección precoz de la enfermedad -otro de los muchos temas pendientes-.

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fomenta también la formación de médicos y personal administrativo, para que dejen de ser, de una vez, enfermedades invisibles.

Nuevas investigaciones abren una via para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Fibromialgia.

Enfermedades fantasma, inexistentes, psíquicas..., se decía hasta hace no mucho de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC). La Organización Mundial de la Salud no las reconoció hasta 1989 y su tratamiento e investigación empezó tarde. Sin embargo, en los últimos cinco años se ha avanzado a paso acelerado en el conocimiento de estas dos enfermedades. Este año han sido aprobados dos fármacos en Estados Unidos indicados específicamente para tratar la fibromialgia - la Duloxetina y la Prebagalina-y otro medicamento está pendiente de recibir la autorización para tratar el SFC - el Ampligen-.
El impacto humano, social y económico de la fibromialgia y el SFC es tal que las investigaciones en torno a ellas se han multiplicado de forma exponencial en poco tiempo. Ahora empieza a conocerse el fondo de estas dolencias invisibles durante años. Sin llegar al triunfalismo, los médicos son optimistas respecto al futuro de los enfermos. "No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión", dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d´Hebron. De seguir con el ritmo actual, Alegre cree que en unos cuatro años se obtendrá el perfil genético de estas enfermedades. La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos.

Aparte de la investigación genética, cada enfermedad lleva un ritmo distinto. Aunque relacionadas entre sí - hay pacientes que sufren ambas enfermedades-,son dolencias diferentes. La fibromialgia es una enfermedad que se clasifica dentro de lo que se conoce como síndromes de sensibilidad central al dolor. Se caracteriza por dolor generalizado y la existencia de hipersensibilidad a este; es decir, que el sistema que regula la sensación de dolor - el sistema nociceptivo-está alterado y reconoce como doloroso cualquier pequeño golpe o rozadura que en una persona sana no causaría ningún daño. Por eso buena parte de los esfuerzos se centran en conocer la alteración que sufre el sistema nociceptivo y cómo afecta al paciente. "En las personas con fibromialgia este sistema siempre está encendido, es como tener una herida abierta en todo el cuerpo, y eso explica muchos de los síntomas de la enfermedad, como cuadros drepresivos, problemas de insomnio o cansancio", afirma Antonio Collado, coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínic. En una persona con predisposición genética, una situación de estrés continuado, un trauma o un accidente puede desencadenar fibromialgia. No existe cura para ella y sus síntomas se tratan con ejercicio físico, terapia psicológica para que el paciente entienda la enfermedad y reconozca sus límites, y fármacos contra el dolor. En el 60%-70% de los casos la calidad de vida mejora, pero en el resto no se obtienen resultados.

Los fármacos Duloxetina y Prebagalina - esta última es muy probable que se apruebe en Europa para tratar la fibromialgia en el 2009-podrían cambiar la situación. Actúan sobre la enfermedad, no para mitigar los síntomas de esta. La Pregabalina modera las señales del dolor a nivel medular y cerebral y la Duloxetina es un inhibidor de la recaudación de la serotonina y la adrenalina que mejora diversos parámetros de la enfermedad. Otros fármacos contra la fibromialgia, como el Minalciprán o el Oxibatosódido, están en estudio. Además de la búsqueda de fármacos, se siguen otras estrategias para hacer frente a la dolencia. Jordi Carbonell, jefe de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar, explica que algunos ensayos trabajan con la estimulación magnética y eléctrica transcraneal. Consiste en estimular el córtex cerebral a través de ondas magnéticas o corriente eléctrica. "Esta estimulación envía órdenes a los centros cerebrales más profundos disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas", dice. Aun así, Carbonell advierte que el paciente no puede esperar un fármaco que vaya a curarlo. "La terapia cognitiva y el ejercicio seguirán siendo necesarios", avisa. El SFC, en cambio, está dentro de las enfermedades inmunológicas. También parte de la predisposición genética de la persona a padecerla y de un factor desencadenante que la hace

"estallar". Un virus - como el de la enfermedad del beso-,una vacuna, un latigazo cervical o un parto - debido a las alteraciones hormonales-pueden disparar esta enfermedad en las personas predispuestas. Tampoco existe cura. José Alegre explica que la investigación en el SFC se centra, además de en la genética, en cómo medir la gravedad del paciente y en fármacos que modulen el sistema inmune.

Una gran noticia, aixó vol dir que no ens han abandonat, i que continuan treballant per millorar la nostre qualitat de vida, sempre hem de mantenir l'esperança.

dilluns, 8 de desembre del 2008

UNA SETMANA DOLENTA

No se si totes esteu igual que jo, però un ben asseguro que aquesta última setmana m'ho he passat fatal, m'he trobat molt malament, quasi no he pogut sortir de casa i fins i tot he tingut febre cada dia.

He parlat amb unes quantes de vosaltres, i totes m'heu dit que estave-ho igual que jo, o sigui que he arribat a la conclusió que el fred no en va bé, ens haurem de canviar de residència i anar a viure a un lloc càlid, on mai no hi fagi fred, segur que no ens curariem, però la malaltia seria molt més portable.

Demà toca gimnàstica, i la setmana passada ja no hi vaig poder anar, i no penso tornar a faltar, encara que em trobi malament. Es que si no ho faig aixi estaré tot l'hivern sense fer res, i no m'ho vull permetre.

Avui m'ha trucar una companya de l'associació i m'ha dit que amb el grup d'autoajuda, farem l'amic invisible, em fa il·lusió, entre totes allà estem creant un ambient maco, som una gran familia.

Aquesta és la imatge pintada per la pintora mexicana Frida kalho, ella va patir Fibromialgia i va pintar un autorretrat posant agulles a tots els punts on tenia dolor. Quasi no li va quedar cap part del cos sense agulles, així que jo la veig com el meu mirall, almenys ara.


dimecres, 3 de desembre del 2008

CADENA DE FAVORS


Aquest és el titol d'una pel·licula maravellosa que et fa creure que hi ha moltes persones bones i moltissimes més que ho poden ser si sel's dona l'oportunitat i una miqueta d'ajuda.

Les dones de l'Associació de Fibromialgia, tenim un grup, moderat per una Psicologa i ens reunim cada divendres per parlar, per escoltar i sobretot per ajudar-nos mutuament, ja que en el nostre cas la malaltia que patim no es gaire compresa i no en pots parlar gaire perquè és molt dificil que ens entenguin.

Doncs la nostra Psicologa ens posa deures, i l'ultima sessió que vàrem fer ens va dir que miressim la pel·licula "Cadena de favores".

Jo l'he vist tres vegades comptant aquesta, i a més de fer-me plorar moltissim, em fa pensar que seria una cosa tant fàcil de fer i que podria ajudar a tantes persones...

Potser ens ho hauriem de proposar, seria fantàstic canviar encara que sigui una petita part del mon.

dimecres, 26 de novembre del 2008

CIU DEMANA QUE ES COMPLEIXI L'ACORD

M'han fet arrivar des de l'associació de FM i SFC de Vic, aquesta noticia , us la trasllad:

El diputado de CiU Francesc Sancho ha propuesto la comparecencia ante la Comisión de Salud del Parlament de la Plataforma Familiares Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FM-SFC) para informar sobre las actividades de la entidad y del grado de cumplimiento del acuerdo parlamentario sobre la atención a estas patologías.

BARCELONA, 21 (EUROPA PRESS)

En un comunicado, Sancho reclamó esta sesión de control al considerar que el Govern "no está dando cumplimiento a la ley y no está haciendo efectivo los acuerdos a los que se llegó en el Parlament con la aprobación por unanimidad de la propuesta de resolución en mayo".

Sancho señaló que CiU "siempre se ha posicionado junto a los afectados" de la enfermedad y recordó que la federación reclamó en su momento que no se retrasase la inclusión de la iniciativa legislativa popular en el orden del día del Pleno del Parlament.

Asimismo, sostuvo que días después de aprobarse la propuesta de resolución "ya se tuvo que advertir a Salud que desde CiU no se permitiría rebajas del acuerdo".

Sancho señaló que en los últimos meses CiU "ha recibido quejas por parte de las personas afectadas respecto a la inactividad del Govern y que se confirmaron al conocer las cifras del presupuesto de Salud para 2009, con las que es imposible poder hacer frente a problemas concretos como la fibromialgia".


No se si estar contenta o no, perquè pel que diu, no han comptat amb nosaltres en els pressupostos del poper any.

Estic agraida a CIU, encara que sigui només per treure el tema i que se'n parli, però aixó ja hauria d'estar sol·lucionat des de fa molt de temps.

dimarts, 25 de novembre del 2008

AVUI GIMNÀSTICA

Cada cop ens demana una miqueta més, segur que a la llarga ens anirà molt bé, però el que és ara, estic baldada, l'endemà de fer la gimnàstica, quasi no em puc moure.
De totes maneres, no defalliré, continuaré, encara que em faci mal ara, segur que em serveix perquè d'aqui uns anys encara em pugui moure i pugui caminar.
Aquesta és la intenció almenys.
El professor és un encant de persona, i te una paciencia amb nosaltres.....

dissabte, 22 de novembre del 2008

PRESENTACIÓ PLATAFORMA DE FAMILIARS

Massiva assistència a la presentació de la Plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica.

Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.

Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".

La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.

Que vivan las mujeres

Un gran homenatge de Miguel Bosé, a totes les dones.
He cregut que en aquest bloc, no hi podia faltar.

divendres, 21 de novembre del 2008

DEDICADA A TOTES VOSALTRES

Crec que aquesta cançó va que ni pintada per nosaltres, que la majoria de dies perdem l'esperança i les ganes de continuar.

Us la dedico a totes vosaltres, companyes de dolor, de decepcions, de tristeses, perquè crec que hem de tenir molt present el que diu aquesta cançó.

DIEGO TORRES - COLOR ESPERANZA.

AVUI AJUDA MUTUA

Una altre sessió de teràpia de grup. No us podeu imaginar el bé que ens fan aquestes xerrades, l'Emilia, que és la nostre Psicòloga, sap molt bé com fer que arribem on ens fa més mal i en parlem i així de mica en mica, anem curant les antigues ferides.

Moltes vegades ni nosaltres mateixes sabem ben bé que ens ha fet arrivar a aquesta situació, però així passet a passet cada divendres, crec que arrivarem a construïr una altre forma de mirar-nos la vida.

Aquest petit grup s'està convertint en una altre familia, allà ens sentim escoltades, compreses i acompanyades, és fantàstic el que et pot canviar la manera de veure les coses només escoltant a les companyes i pensant com actuariem nosaltres al seu lloc.

Realment, noies, totes les que llegiu aixó, que sapigueu que em sento molt bé entre vosaltres i que us heu convertit en un alicient que fa que cada divendres sigui un dia molt millor que els altres, només perquè estarem juntes i compartirem sentiments, bons i dolents.

Juntes vencerem, o almenys li donarem bastanta més feina a aquest enemic mutuo que tenim i que és diu FIBROMIALGIA.

dimecres, 12 de novembre del 2008

CONFERENCIA

Hola, bona nit

Us vull informar de que el proper dia 19 de novembre, a les 19:30 h, es durà a terme una Conferència que tractarà de la "Fibromiàlgia i el Síndrome de Fatiga Crònica, les seves diferències i semblances", a càrrec del Dr. Joaquim Fernández Solà ( Internista Coordinador de la Unitat SFC-Hospital Clínic de Barcelona).

Un quart abans de començar la conferencia en Jordi Calm, presentarà la plataforma que està iniciant, dirigida principalment als familiars de malalts de Fibromialgia i SFC, encara que també ens està ajudant moltissim a tots els malalts.

El lloc on es durà a terme aquest acte, és l'Auditori de la ONCE, a la Gran Via de les Corts Catalanes, 400 de Barcelona.

Aquesta conferència l'organitza ACAF- Catalunya

dimarts, 11 de novembre del 2008

SI TU ME CUIDAS, YO ME CURO

Aquesta cançó de la Bebe, pertany a una pel·licula que es diu "La educación de las hadas".
A mi em te el cor robat, i he cregut que pel que diu, aniria molt bé colocarla en aquest bloc.
Diasfruteu-la.

dilluns, 10 de novembre del 2008

NOTICIA DIARI AVUI

Hola a tots/es,

Una amiga m'ha fet arrivar una noticia que ha sortit publicada al diari Avui, i que si es certa i es fa possible, seria un miracle por totes les persones que patim Fibromialgia.
Per fí la nostra malaltia tindria un desencadenant, un nom i no seria invisible com volen fer veure la majoria de persones.
Us transcric la noticia:

Asunto: noticia de avui.cat
Troben l'alteració cerebral causant de la fibromiàlgia Les pacients pateixen una circulació anormal en zones on es processa el dolor. Els resultats demostren l'existència de la malaltia. Descarten la teoria de la depressió. La utilització de la nova tecnologia de tomografia per emissió de fotó simple (SPECT) ha permès detectar per primera vegada les alteracions cerebrals que explicarien els símptomes de dolor que pateixen les persones amb fibromiàlgia. A partir d'aquest treball, publicat en l'edició de novembre de la revista Journal of Nuclear Medicine, els experts consideren que la fibromiàlgia pot començar a perdre la condició de malaltia invisible, deguda al fet que, fins ara, no se n'havia pogut trobar l'origen fisiològic. L'equip liderat pel doctor Eric Guedj, de l'Hospital Timone de Marsella (França), detalla que les imatges obtingudes amb la tècnica SPECT en 20 dones diagnosticades de fibromiàlgia mostren alteracions en regions del cervell responsables de discriminar la intensitat del dolor i de la resposta emocional al dolor. Els resultats obtinguts en aquestes pacients han estat contrastats amb els de 10 dones sanes. Oficialment, la fibromiàlgia és considerada una forma de reumatisme no articular crònic, caracteritzada per dolor muscular difús, cefalees i fatiga cròniques, ansietat i depressió. Fins ara, a falta d'un origen fisiològic clar, en algunes ocasions es considerava que el dolor que afirmaven tenir les pacients de fibromiàlgia era el resultat d'un procés depressiu. Les dades aconseguides ara mostren, en canvi, que "les alteracions funcionals [localitzades al cervell] són independents de processos d'ansietat o depressió", explica el doctor Guedj. "La fibromiàlgia sembla estar relacionada amb una disfunció global de les zones cerebrals de processament del dolor. L'estudi demostra, en aquest sentit, que les pacients estudiades tenen una alteració en la perfusió [circulació de líquid] del cervell, una circumstància que reforça la idea que la fibromiàlgia és una malaltia i alteració fisiològica real", ha detallat Eric Guedj. Severitat demostradaL'estudi científic publicat ara detalla que la gravetat en les alteracions en la funció cerebral està directament relacionada amb la severitat dels símptomes descrits per les pacients. Les dades aconseguides amb la tècnica SPECT per l'equip del doctor Guedj van ser presentades, de manera preliminar, en les jornades Fibromiàlgia, una malaltia més visible celebrades el mes de març passat a Barcelona. La tomografia per emissió de fotó simple (SPECT) és una tècnica de diagnòstic per la imatge (similar a la tomografia per emissió de positrons, PET) que permet avaluar la funcionalitat d'un òrgan. Després d'introduir un traçador radioactiu en l'òrgan a estudiar, les càmeres de tecnologia SPECT permet captar directament les emissions de raigs gamma i mostrar les imatges sobre una pantalla que simula les tres dimensions. L'SPECT es fa servir amb èxit en diverses afeccions cardíaques i del sistema nerviós central.--------------------

dimecres, 5 de novembre del 2008

UNA UNITAT A VIC

Jo penso que Vic i Comarca ja té una extenssió prou gran i amb prou malalts de Fibromialgia, per poder crear a l'Hospital General de Vic, una Unitat destinada exclusivament a la Fibromialgia, amb totes les especialitats que aquesta malaltia comporta.
Ja se que com sempre, el problema son els diners i que segurament ningú estaria prou concienciat com per buscar una sol·lució.
Pero ja fa bastant temps que es fan Maratons a diverses cadenes de Televisió i amb molt bons resultats, no creieu que una Marato a una televisió local podria finançar aquesta unitat?
Ho deixo a l'aire, però en tornaré a parlar, perquè jo no puc quedar-me quieta i esperar a que em solucionin la vida els altres, necessito lluitar i intentar millorar la situació en la que ens trobem tots els malalts de Fibromialgia i SFC.

diumenge, 2 de novembre del 2008

AJUDA MUTUA

El divendres passat vaig començar a formar part d'un grup d'ajuda mútua que ha organitzat l'associació de Fibromialgia d'Osona.

Realment crec que he trobat el meu lloc, allà totes expliquem el que ens angoixa, en fí, que podem parlar amb total llibertat i confidencialitat.

Tot aixó conduït per una Psicologa que és diu Emilia, pel poc que fà que la conec, i per com he vist que caça al volt tot el que ni tu mateix t'has adonat que et passa, crec que és una magnifica Psicologa i que ens beneficiarem moltissim totes les dones del grup dels seus consells.

A mi també m'ha anat molt bé trobar totes aquestes companyes amb les que hi puc parlar de tot i compartir moltes vivencies, perquè totes estem passant pel mateix.



Crec que aquesta cançó dels Beatles reflexa una miqueta el que estic dient, tot es passa millor amb l'ajuda dels amics.

dimarts, 28 d’octubre del 2008

HE CREAT UN GRUP AL FACEBOOK

Si voleu entrar al Facebook i mirar el grup que he creat, m'agradaria que hi haguessin molts comentaris, idees, ajudes.
L'adreça és aquesta:
http://www.facebook.com/board.php?uid=40917354738

Us hi espero a tots.

dissabte, 25 d’octubre del 2008

EL SEGON DIA, RES

Ahir començaven la primera sessió d'ajuda mutua. Em va saber molt greu no poder-hi assistir, més que res èrquè havia quedat amb una veina i segur que la vaig fer anar malament.
El motiu, però no te volta de full. La meva mare te Angina de Pit i ara ultimament s'ha agreujat una mica, i precisament el divendres va tenir una crisi, li vaig donal la pastilleta i la vaig fer ficar al llit.
Amb tot aquest trasbals, ni tant sols em vaig recordar que tenia d'anar a l'hospital per la reunió, de totes formes, encara que me n'hagués recordat no la podia deixar sola, aixó ho tinc molt clar, ella passa al devant de tot.
Espero poder-me incorporar al grup el proper divendres.

dimarts, 21 d’octubre del 2008

EL PRIMER DIA

Avui hem començat tot un grup de dones de l'associació a fer gimnàstica especialment pensada per persones com nosaltres, amb Fibromialgia.

El nostre monitor, o tutor com vol dir ell, és un professor de la UVIC, que es Fisioterapeuta i la veritat, jo crec que quan portem uns quants dies ja no serem les mateixes, m'ha agradat molt com ens vol ensenyar a coneixer el nostre cos i a saber fins on pot arrivar cada una, perquè allà som moltes dones, però totes amb diferents graus de dolor i d'ànim.

I el millor de tot, podem parlar de tot el que ens fa mal, el que ens fa por, el que ens fa patir, i sabem que l'altre persona ens enten perquè ella està passant pel mateix.

Divendres comencem també un grup d'autoajuda, ja us explicaré com ens va.

dilluns, 20 d’octubre del 2008

UN TOMB INESPERAT

La setmana passada, concretament el dijous, em va arrivar per correu certificat un Burofax, on la meva empresa m'acomiadava, així, fredament, sense ni parlar amb mi, sense cap trucada, res.
El motiu, no s'ha de rumiar gaire, m'acomiaden perquè estic de baixa i malalta, i com que no rendeixo, faig nosa.
Per descomptat, amb totes les indemnitzacions correponents per acomiadament idegut, aqui tot està ben fet, comptat al cèntim i repassat per un advocat, que jo vaig contractar.
Aquest no és el problema, el que a mi em va venir de nou i em va fer mal, es que jo era una bona companya de feina, una molt bona treballadora, tenia bones relacions amb tothom, mai m'havia barallat amb ningú, llavors penso:
Una trucadeta per parlar abans de fer-ho tot??
Una reunió per arrivar a un acord??
En fí, un cara a cara, no un miserable paper on m'avisavan que si avui abans de la 1 del migdia no havia signat tots els papers, portavan la indemnització al jutjat i apa, espavilat.
Es trist, no trobeu? ja no hi ha persones, només hi ha aquest maleit culte a la feina i a no dir ni fer res que et faci quedar malament amb els jefes.
Jas veieu, no confieu amb ningú, perquè la persona que manys esperes te la fotrà per l'esquena a la primera de canvi.

dimecres, 15 d’octubre del 2008

REUNIÓ ACAF OSONA

Avui 15/10/08 hem tingut el primer contacte totes les dones associades a l'ACAF, d'Osona.
Som un grup bastant nombros, que permet una oferta d'activitats bastant variada i crec que molt beneficiosa per totes nosaltres.
L'associació ens ofereix aquestes activitats:
Tai-chi
Gimnàstica especialitzada ( amb un Fisioterapeuta)
Reiki
Teràpia de gup ( amb una psicòloga)
Jo m'he apuntat a dues, Teràpia de grup, perquè jo crec que la necessito moltissim, com qualsevol persona amb aquest tipus de malaltia, ens costa moltissim que ens entenguin i poder parlar lliurement, deixant anar totes les nostres frustacions i escoltar a altres persones que es troben com tú i ajudar-nos mutuament, en fi, crec que pot ser una bona manera de millorar.
També m'he apuntat a gimnàstica especialitzada, perquè si no faig aixó no em moc gaire i aixó em perjudica, espero que també m'ajudi a entendre millor el meu cos.
També m'ha agradat parlar amb totes les dones que han vingut a la reunió, m'he adonat que no estic sola, que hi ha moltes persones que estàn passant el mateix que jo, encara que de diferent manera, cadascú te la seva forma d'afrontar el dia a dia, al cap i a la fí, totes acabem sentint el mateix dolor però compartir-lo crec que ens pot ajudal moltissim.
Bé, he promès a algunes companyes que els donaria les dades d'uns advocats que estan acostumats a tractar amb persones amb Fibromialgia des de fa molts anys i que han ajudat a molta gent a aconseguir una invalidesa que per llei ens toca, però que no ens la volen donar, a mi em van tranquilitzar moltissim, es vàren mirar tots els informes que jo tinc i em vàren dir que m'asseguravan una incapacitat absoluta amb tot el que jo tinc.
Son : COL·LECTIU RONDA
Ronda de Sant Peren 56, pral.
Telef. 93 268 21 99
08010 - BARCELONA
A mi em va atendre un advocat que es diu JORDI PUJOL I MOIX, però en aquest col·lectiu hi ha diversos advocats que estan especialitzats en portar casos de Fibromialgia.
Espero que us pugui ajudar.
També m'agradaria que si entreu al meu blog, em deixeu comentaris, o em feu sugerències.
A totes les que entreu : Benvingudes.

dimecres, 8 d’octubre del 2008

LA REALITAT

Tota la veritat, passa per tres fasses:
Primer és ridiculitzada (ningú sap més be aixó que el nostre colectiu)
En segon lloc rep una violenta oposició (és tal com ems trobem ara els malalts de FM)
En tercer lloc i finalment és acceptada com a evident ( aqui encara no hi hem arrivat)

Fins quan haurem de patir nosaltres, els malalts, les victimes inocents d'uns goberns i unes politiques que no volen veure la realitat ni tant sols quan la tenen devant dels ulls, quan la palpan cada dia a les consultes de molts metges, però d'una forma terriblement cruel ens neguen el dret a viure dignament.

Jo no ho accepto, jo em rebelo, no vull que m'obliguin a passar cada dia pel calvari d'haver-me de llevar i anar a fer una feina que soc incapaç de fer per molt que a mi m'agrado o jo la vulgui, perquè al cap d'un temps de malviure, només tingui ganes d'estar-me al llit o de morir-me, si aquesta és l'unica sortida al meu sofriment.

Ara encara em veig amb forces per lluitar, i ho vull fer fins que les forces m'acompanyin, espero que abans d'arrivar a l'apatia absoluta pugi veure els fruits de la nostre lluita.

dimecres, 3 de setembre del 2008

PER FI M'HAN CONTESTAT

Avui aquest matí, m'ha trucat el meu metge de la mutua, molt preocupat (pobre home, veu que ho passo malament i no hi pot fer res).
Doncs es veu que des de l'ICAM, l'hi han enviat un comunicat que volen una valoració NEUROPSIQUIATRICA, ell em va dir que no sabia que havia de fer, ni tant sols on m'havia d'enviar perquè m'ho fessin, en fi demà l'aniré a veure per si ha trobat que m'han de fer i on ho han de fer.
També vaig anar al meu metge de capçalera i quan li vaig explicar, es va quedar tant parat com l'altre, ell em va dir que ara aixó ja no existeix o m'envien a un Neuroleg i un Psiquiatre, per separat, perquè sin dues especialitats diferents o si no és així, tampoc sabria que fer.
Jo crec que tot aixó ho fan només per que jo m'en cansi i agafi l'alta, però aqui s'han trobat amb una roca, ja poden anar donant cop de caps que jo no em mouré fins que aconsegueixi el que em pertoca per llei.

divendres, 22 d’agost del 2008

JA TORNO A SER AQUI

He passat molts dies sense escriure res en aquest bloc, perquè tampoc tinc noticies noves, encara no m'han dit res de la visita que vaig fer a l'ICAM de Barcelona, he anat un parell de vegades a la meva mutua i m'han dit que tingues paciencia que les vacances o endarrereixen tot, ja ho se, soc impacient, però a mi no m'agrada estar així, sense saber res, ni aqui ni allà, ja no se que dir quan vaig a la feina a portar els partes de baixa, es que ja fa quasi 5 mesos.

De fet no hi ha novetats en quant als papers, però la meva malaltia i els meus ànims si que estan en un canvi constant, no se perquè em passa, però tant aviat un dia estic molt malament que no em puc llevar amb un dolor insuportable, com al cap d'uns dies estic bé i puc tornar a sortir i caminar, a mi m'habien dit que potser els periodes bons a vegades eren més llargs, però en el meu cas no és així.

El que se m'ha fet molt llarg ha set el dolent, des de que vaig agafar la baixa a principis d'Abril, fins ara al més d'Agost no he tingut cap dia gaire bo, i aquest més si, n'hi ha hagut alguns, però contats. També ha set aquest més d'Agost quan he tingut 2 dels pitjors dies de la meva malaltia, un dia va ser pel dolor, va ser insuportable, no hi havia res que em calmés, ara ja tinc un medicament que em va receptar el metge per si em torna a passar, perquè no se si podria aguantar un dia més com aquell.
L'altre dia dolent va ser ahir, vaig tenir un atac de vertigen molt fort, m'ho vaig passar molt malalment no em podia moure ni obrir els ulls tot el meu voltant girava, sort que va venir la meva filla i em va donar un parell de coses que combinades em van anar molt bé, i avui ja estic millor, inestable, pero molt millor.

Espero que el proper cop que escrigui ja tindré alguna noticia, el que més m'empipa es aquesta incertesa, potser per aixó no em trobo bé.

Fins la propera, us desitjo dies feliços.

dimarts, 8 de juliol del 2008

NOMÉS ES DOLOR...

Jo esperava que quan arrives l'estiu, amb el sol, i la caloreta el dolor faria vacances, més que res perquè l'any passat vaig passar bastant bon estiu.

Però ahir quan em vaig llevar, així, de cop i sense previ avis, estava allà, al peu del llit, esperant que em llevés per inundar tot el meu cos i fer-me passar un dels pitjors dies en quan al limit del dolor.

Vaig prendrem els analgesics més forts que tinc, que només els prenc quan tinc molt dolor, però no em van fer res, vaig passar un dia atontada pels medicaments, però amb un dolor tant intens que no podia ni posar-me les sabates, ni tocar-me la pell, ni resistia quan estava estirada que una cama toques a l'altre.

Us explico tot aixó, perquè no havia passat un dia tant dolent des de que tinc Fibromialgia, però només en quan al dolor, inexplicablement no em vaig desanimar gens, fins i tot m'en reia de les coses que havia de fer per estirar-me o per caminar.

Avui estic millor, ha vingut una amiga de la meva filla a fer-me acunpuntura, a veure si així milloro una miqueta, però segueixo amb bons ànims, i avui fins i tot he sortit el matí a Mercat i a la tarde a fer un vol petitet.

Estic contenta, per primera vegada m'he adonat que no sempre ve tot junt amb un pack, i que com diu la cançó, pot ser que el meu riure guanyi la partida al dolor, per fort que sigui, i no estic gens desanimada.

He volgut explicar-ho perquè si algú que pateix igual que jo ho veu, potser s'animarà al llegir-ho, es molt important que entre nosaltres ens comuniquem i ens donem anims, que queda encara molt cami per fer i moltes coses per les que lluitar.

divendres, 20 de juny del 2008

NO ES POT TOLERAR

Avui 20 de Juny tenia hora a les 11,35 per anar a demanar la meva incapacitat al ICAM al Parc Sanitari Pere Virgili (Edifici Puigmal) de la Avgda. de Vallcarca.

Be, poso totes les dades perquè crec que algú m'havia dit que hi anava al c/. Balmes, de totes formes deu ser ben igual, perquè el tracte humuliant, ironic i de mala educació que he rebut, deu ser cosa dels dos llocs.

Jo, pobre de mi, anava ben convençuda amb un munt d'informes on es demana expressament la meva baixa laboral definitiva i creia que després d'haver-ne parlat tant i d'haver aprobat aquella llei al Parlament, potser les coses haurien canviat i s'ho mirarian amb altres ulls, però res de res, potser ha estat pitjor.

Haig de començar dient que jo hi anava amb tres diagnostics, tots tres incapacitants, i la doctora (no se si era doctora)només volia parlar d'una d'aquestes tres coses de la depresió, tinc informes d'una psiquatre i d'una clinica de salut mental, que es on em varen enviar la meva mutua de treball, que tinc una depresió cronica de molts anys de durada i que ara ha apitjorat moltissim amb la Fibromialgia. Totes dues Psiquiatres diuen moltc clarament que nocessito la baixa laboral definitiva, que en el meu estat no es preveu millora i per tant així com estic ara no puc treballar.

Ella m'ha mirat i m'ha dit "Jo no veig que estiguis tant malament, fas molt bona cara", Mireu, l'hauria pegat però només li he contestat " es que si mira els informes ja veurà que jo a la cara no hi tinc res". Llavors m'ha dit que per tenir una depresió com diuen els informes jo hauria d'estar rossegant-me, quasi sense poder caminar ni sortir de casa i no voldria sortir del llit. l'hi he tornat a contestar "fa dues setmanes que no surto ni de casa ni del llit" no se si li ha semblat prou temps, però m'ha dit que aixo era molt subjectiu la meva paraula contra la seva i com que no hi ha proves de res, ella no em vol tramitar l'invalidesa.

Be, llavors bé lo pitjor, li dono els informes de tots els metges i especialistes que m'han diagnosticar "Fibromialgia" i a més li dic que fa dues setmanes que no puc sortir de casa i camino amb un bastó perquè les cames em fan tant dolor que no m'aguantan, qui hi ha dies que tinc febre, que no puc aixecar el braç ni per pentinar-me, que no puc dormir més de 4 hores al dia, que hi ha dies que ni tant sols puc menjar perqué tal com entra surt i que els dolors a tot el cos i al cap son tant insuportables que ja no se si podré aguantar més aquest estat.

La seva resposta, no us la perdeu: Ha agafat tots els informes que parlavan de Fibromialgia i m'ha dit, que ni sels volia mirar perquè la Fibromialgia es una malaltia que no està contemplada com a incapacitant i que no segueixi per aqui perquè aixó no em portarà enlloc, tampoc em vol tramitar una invalidesa per Fibromialgia.

Llavors bé l'altre diagnostic "Dolor cronic incapacitant" li he explicar que molt dies no em puc llevar i que em fallen les forçes i el dolor m'inabilita tant que ja he caigut tres cops i no m'he pogut aixecar sola, llàstima que ja no tingui els morats i els bonys que em va provocar l'ultima caiguda. Aqui ja hi havia tanta tivantor entre totes dues que ella m'ha dit que no seguis perquè te unes altres persones per sobre d'ella que si presenta aquests informes no em concediran res del que demano, ha plegat l'expedient i s'ha aixecat per fer-me sortir. Jo li he dit "Esperi un moment siusplau, no soc una persona que m'agradi barallarme amb ningú però vosté em tracta de mentidera, gandula i estafadora (perque estic de baixa)"
Doncs sap? jo no la insultaré a vosté perquè m'han ensenyat educació, però si que desitjo amb totes les meves forces que passi pel mateix que estic passant jo, tant sols una semaneta dins el meu cos i les coses canviarian.

Finalment he sortit i he marxat, amb una rabia que no se com podré treureme-la de dins.

No hi ha dret, ens tracten com animals, només senten la paraula Fibromialfia i ja els enrampa.

Espero poder-hi tornar, perquè jo no em donaré mai per vençuda, fins que vegi uns papers que m'inhabiliten per Fibromialgia, hi tornaré tants cops com fagi falta al ICAM, als tribunals, i si fa falta ho faré public a la televisió i als diaris, a mi no sem pot provocar, perque soc bona persona però quan son injustos no paro fins que no aconsegueixo el que de dret em pertany.

dimecres, 4 de juny del 2008

JA NO ESTIC SOLA

Ahir vaig anar a veure i a associar-me a la gent de ACAF, bé més ben dit, a la seu que tenen a Osona, que és aqui, a Vic.

Em va agradar moltissim coneixer la dona que em va atendre, ella ja fa molt més temps que jo que te la malaltia, imagineu-vos, si jo ara, que ja quasi ho reconeix tothom em sento sola i desplaçada i la majoria de vegades incompresa, com es devia sentir ella fa 7 anys quan ningú savia que era aquesta enfermetat i ni tant sols se'n parlava.

Va se fantàstic poder parlar amb algú, que està passant el mateix que tu, i t'enten i vàrem riure molt perquè coincidim en moltes coses. En fi que ja m'he associat al grup, i dintre d'uns mesos quan hi hagi més persones i l'ajuntament ens proporcioni algun local, ja podrem fer activitats juntes i xerrades i el més important, que ens trobarem amb gent com nosaltres i entre nosaltres podrem aconsellar-nos, compartir, i sentir que formen part de la societat, perquè el que és ara per ara, n'estem ben bé al marge.

Ja us aniré explicant com i quan comencem a fer coses.

dilluns, 2 de juny del 2008

JA TINC DIA I HORA

Avui ja m'han donat el dia i l'hora per anar a l'ICAM a passar la inspecció medica.
A veure si estic de sort i entre els informes que porto i si els caic una miqueta be, em donen ja la baixa definitiva.
Estic una miqueta nerviosa, però el metge que em fa costat i que m'ha tractat d'una forma humana i m'ha aconsellat, m'ha dit que segur que m'ho donaràn sino és a la 1ª a la segona segur.
Jo confio molt en ell, es per sobre de tot una bona persona i m'han dit els seus companya de feina que tant com a metge que com a persona es un 10.
Crec que he tingut sort de trobar-lo.
Ja us aniré informant.

dissabte, 31 de maig del 2008

A.C.A.F.

Associació Catalana d'Afectats per Fibromialgia, aquest és el nom de l'associació amb la que em vull unir per ajudar i perquè m'ajudin.

Vaig trucar a la persona encarregada de la seu a Vic, i hem quedat per veuren's aquesta setmana.

Crec que units podrem vencer molt millor la resistencia que hi ha tant de la majoria de gent que ho desconeix com de la classe mèdica. Encara que espero que amb totes les noticies que han sortit darrerament i sobretot l'aprovació de la llei al Parlament de Catalunya aixó hagi canviat una mica.

Ja us explicaré com ha anat la trobada.

dijous, 22 de maig del 2008

COMUNICAT DE LA COMISSIÓ PROMOTORA DE LA ILP

Comunicat de la Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per a l’atenció de la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) a Catalunya

Sergi Estanyol, Angels Martínez i Castells, Cristina Montané, Lídia Monterde, Marta Rosselló, Clara Valverde i David Cifre, signants i promotors de la ILP FM-SFC, comuniquem:

Que en el Ple del Parlament de Catalunya del dia 21 tots els grups parlamentaris van complir el seu compromís d'aprovar per consens una Resolució Parlamentària que recull els continguts fonamentals de la nostra ILP. Per tant, en el curs de la nostra intervenció la vàrem retirar, demanant el vot per a aquesta Resolució Parlamentària.

Amb la seva aprovació per unanimitat i la posterior ovació del públic i dels parlamentaris dempeus, vàrem tenir el privilegi de viure un moment especialment emocionant de la història del nostre Parlament. Va ser, també, una fita històrica per a la millora dels tractaments de la FM i la SFC a nivell internacional. En la Resolució, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut en tots els nivells -des dels Equips d’Atenció Primària (EAP) fins a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)- queda garantit.

Les Unitats Hospitalàries Especialitzades que s'acorda crear i el dret de les persones malaltes que les necessiten a poder accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que aquestes unitats comptin amb pediatres formats en fibromiàlgia i síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades, ja que fins fa poc s'ens negava que aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís de que finalment les llistes d'espera per a les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la incapacitat laboral puguin disposar d'informes emesos per aquestes Unitats Hospitalàries Especialitzades.

La formació que reivindiquem per als EAP –i la investigació que es realitzi a les unitats-- contemplarà els avenços que es produeixin a nivell estatal i internacional. Totes aquestes conquestes tindran a més un seguiment de control parlamentari, amb la participació de les associacions d'ajuda mútua i de les societats científiques.

Aquest acord, doncs, significa el triomf de totes les persones que han lluitat per a un millor diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica en el sistema públic de salut. I pel fet que aquesta Resolució ha estat consensuada per tots els grups parlamentaris i per aquesta comissió promotora de la ILP, volem manifestar la nostra satisfacció i la nostra alegria per un acord que s’esdevé, finalment, un triomf del conjunt de la societat catalana. Pensem que ara és moment de transmetre il·lusió i esperança a les més de 200.000 persones afectades per aquestes malalties a Catalunya, com també a les seves famílies. I considerem que és moment, també, de posar-nos a treballar des de la unitat --de tots els grups polítics, administracions, professionals de la salut, organitzacions de malalts, societats científiques, sindicats i patronals-- per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per aquestes malalties i per tal d’aportar solucions a la gran problemàtica social que se’n deriva.

I, per tant, demanem que --per responsabilitat, per dignitat i per humanitat-- es deixi de banda qualsevol gest de personalisme interessat i que s’acabin les polèmiques estèrils al voltant de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica; personalismes i polèmiques que només contribueixen a augmentar el sofriment de les persones afectades i que s’allunyen totalment de l’esperit constructiu i d’unitat democràtica que ahir va expressar-se amb solemnitat en el Ple del Parlament. Manifestem, també, el nostre públic agraïment a les més de 140.000 persones que van signar en favor d’aquesta iniciativa, com també a totes les organitzacions, institucions, mitjans de comunicació i personalitats que ens han donat el seu suport. I també -i especialment- al conjunt de les forces polítiques amb representació al Parlament de Catalunya i al seu President, que van saber fer-se ressò de les necessitats i reivindicacions de tants i tants milers de ciutadans i ciutadanes. A tots i a totes: l’enhorabona, i moltes gràcies!

Barcelona, 22 de maig de 2008.

Comissió Promotora ILP FM-SFC

E-mail: informacio@ilp-fm-sfc.info

Tel.: 639.007.013 / 636.386.341

dimecres, 21 de maig del 2008

EL PARLAMENT HA DIT QUE SI

Aquest matí es votava al Parlament de Cataunya la iniciativa legislativa popular, ILP.

Fa uns dies encara hi havia molts dubtes sobre si la votació del Parlament seria favorable, però avui s'ha aprobat. EL PARLAMENT DIU QUE SI!!!!!

Per tots els que ho heu portat a terme i heu lluitat per arrivar a aquest punt, GRÀCIES, ara tot serà molt més fàcil, encara que la malaltia seguirem patint-la, almenys hi haurà persones que ens entendran i podràn valorar les nostres queixes.

Avui es un gran dia per tots nosaltres, per fi dins la societat ja no serem una colla de vagos que no volen treballar, serem un conjunt de persones que pateix i que necessita que algú li doni una mà i l'adreci a una UHE per paliar el seu sofriment.

I si no podem treballar, no ens veiem ignorats i a vegades insultats per les persones que han de fer la valoració a ICAM.

SOM MALALTS, però per sobre de tot som persones que patim i que necessitem que la societat ens reconegui i ens ajudi.

Us deixo l'enllaç del bloc dèn Jordi on hi surt el texte de la llei que avui han aprovat.

ILP

diumenge, 18 de maig del 2008

MOLT BE PER LA VANGUARDIA

El dia 12 de Maig, aprofitant que es celebrava el dia mundial de la Fibromialgia, a la Vanguardia Digital, varen creure oportú que totes les cartes d'opinió dels lectors fossin de persones afectades per aquesta malaltia i així ajudar-nos una mica a que la societat en general ens entengui millor.

I vàren haver deferents opinions de com viuen cada una de les persones que hi vàren escriure, un dels escrits és una carta que vaig escriure jo i que a més d'enviar-la a La Vanguardia per veure si me la publicavan, també la vaig enviar al correu directe de la consellera de Salut Sra. Geli.

La Vanguardia em va respondre deseguida i em van publicar la carta, però des de la conselleria de sanitat no s'han dignat ni tan sols a contestarme, encara que sigui un "Hem rebut la seva carta...), res que no en volen sentir a parlar.

A continuació us deixo l'enllaç de la Vanguardia Digital del dia 12 de Maig, on es publiquen les opinions de unes quantes de nosaltres.

http://www.lavanguardia.es/lv24h2007/20080511/53462579161.html

dijous, 15 de maig del 2008

AVUI M'HE DECIDIT

Tinc una mica de por, o no se com dir-ho, estic nerviosa, no se com hem sortirà tot plegat, m'ha costat molt decidir-me, però avui per fi he agafat tots els informes medics que tinc i me n'he anat a un advocat per demanar la invalidesa total. No se si creuran oportú concedirme-la, espero que quan vegin els imformes de tots els metges que he visitat i totes les proves que m'han fet i sobretot quan em vegin a mi, que estic totalment "destroyet" es decideixin a donarme una petita paga per poder-me quedar a casa i no haver de tornar a treballar.

De totes maneres si decideixen dir-me que no, jo penso insistir i anar a un judici, a dos o als que calguin i fer-ne publicitat, perquè ara he tocat fons i el pitjor es que ja fa més d'un mes que estic de baixa i no em recupero, tot al contrari, cada dia estic una mica pitjor.

Desitjeu-me sort, ja us aniré explicant com va el proces.

dilluns, 12 de maig del 2008

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y SFC

Avui 12 de Maig, és el dia que suposadament es considerat a tot el mon com "Dia Mundial de la Fibromialgia".

Com que a mi m'interessa llegir i escoltar tot el que es va dient o tot els avanços que es van fent, he mirat per internet a veure que es deia del dia d'avui i també he posat TV3, perquè és el canal que sempre miro als matins i he cregut que estarian al dia i que fins i tot potser alguna tertulia parlat d'aquesta enfermetat.

Doncs res, encara seguim sent ignorats quasibé a tots els mitjans, només es salva LA VANGUARDIA Digital que des de fa molt temps hi dedica un espai apadrinat per el Sr. Jordi Calm i que per celebrar-se avui el dia Mundial de la Fibromialgia ha dedicat tot l'espai de Cartas dels lectors a totes les persones que han volgur escriure-hi la seva experiencia. Gràcies de veritat a la gent que ho fa possible i es sensibilitza i parla de nosaltres i amb nosaltres.

També m'han dit (encara que jo no ho he pogut veure) que per TV1 (televisio espanyola) aquest matí han fet un reportatge en el programa "Saber vivir" que la gent que l'ha mirat m'han dit que ha estat molt bé i fins i tot molt esperançador per les persones que encara hem de treballar, perquè es veu que ara ja s'estan donant bastantes pensions per invalidesa total. JA ERA HORA!!!

Jo, la veritat, esperava més, molt més, però de moment estic contenta amb el que hi ha i estic decidida a lluitar perquè hi hagi més, molt més, les lluites s'han de fer amb insistencia i no perdre mai l'esperança.

dimarts, 6 de maig del 2008

JA ENS COMENCEN A ESCOLTAR

Gràcies a la feina i a la insistencia de persones com en Jordi Calm,es comença a entendre una mica més tot el que abarca la paraula "Fibromialgia".

Avui a tv3 al programa dels matins de Josep Cuni, han fet una petita entrevista a en Jordi i una dona que com ell, te la seva parella afectada d'aquesta malaltia.

Pel que he sentit que li deien a en Jordi, ha hagut d'insistir moltissim perquè li dediquessin uns pocs minuts per parlar de tot el que s'esta fent perquè nosaltres, els malalts poguem tenir una petita esperança de que algún dia potser podrem deixar de dir que tenim una malaltia cronica.

Ja es un pas, encara que molt petit que algú ens vulgui escoltar, costa moltissim. Quan dius la paraula "fibromialgia" ja et miren com si fosis un bitxo raro. La realitat es que encara no s'ha lograt que la gent estigui totalment informada del ventall de malalties que es concentren i van a parar dins el mateix sac i barrejades formen aixó que costa tant de creure als que no ho pateixen i que costa tant de patiment als que n'estem afectats.

De totes maneres mentre hi hagi persones com en Jordi Calm i moltissimes més que jo no conec que lluitin per nosaltres i en el nostre nom, crec que ja tenim una gran part guanyada. L'altre part jo crec que només es esperança, jo ja en començo a tenir.

dimecres, 30 d’abril del 2008

TENDRESA I ESPERANÇA

Avui mirant la lete, he vist que anunciavan una pel·licula que no he vist encara però que jo crec que m'agradarà molt, la fan demà, no me la penso perdre.

M'han cridat l'atenció dues frases que surten a l'anunci i no vull deixar de fer una reflexió sobre el que volen dir.

El dolor es cura amb tendresa.

Nosaltres en tenim moltissim de dolor, però que diferent es quan tens algú que està al teu costat, enten el teu dolor i et dona la millor medicina que et pot donar ningú, la tendresa, amb tendresa fins i tot el pitjor dels dolors es suportable.

la desesperació es cura amb esperança.

També tenim molts moments de desesperació, moltissims, quan s'ajunta tot, el dolor, la falta de forces,la perdua de memoria, el vertigen, l'insomni, i sobre tot quan durant uns instants no et recordes del nom de les persones o de les coses, es molt facil caure en la desesperació.
Però jo crec encara, que aviat trobaràn alguna cosa per fer més suportable la nostra vida, encara tinc esperança, i aixó per sort em fa més portable la desesperació.

dilluns, 21 d’abril del 2008

QUE DIFICIL ENS HO POSEN

No es just, estic malalta, hi ha dies que no puc ni sortir de casa, no puc dormir més de 4 hores, ni caminar més de mitja hora. Tot i així avui a la visita que em tocava fer a la mutua que controla les baixes, que en el meu cas el l'Asepeyo, m'han dit que haig de fer els possibles per trobar-me millor, que m'haig de posar be i tornar a treballar, perquè demanar una invalidesa per Fibromialgia a la meva edad, es impossible.

Jo portava 4 informes metges, un del Neuroleg, un del Reumatoleg, un de la Psiquiatre i l'ultim el del meu metge de capçalera. En tots hi posava clarament que NO PUC TREBALLAR, doncs entre el que deien els altres metges i el que he insistit jo, dient-li que em veig incapaç de tornar a treballar, ara, he aconseguit que m'envies a un altre centre de Barcelona perquè em visites un altre Psiquiatre per valorar si estic o no estic bé per treballar.

Llavors m'ha donat hora pel mes que bé, dien-me que entre que ja hauria passat un més i jo ja estaria recuperada(jajajajaja) i ja tindria un altre informe d'un metge que tenen a la seva nomina (aixo es collita meva),ja podria tornar a treballar.

Però de que es pensa que està parlant vostè? un mes? però que no ha vist els informes, jo tinc FIBROMIALGIA, i m'envia al Psiquiatre, que es pensa? que estic boja perque un dia em trobo bé i l'altre no em puc llevar? però que no ho enten?
amb que es basa per dir-me que d'aqui a un més ja estaré bé? expliquim-ho.

Jo li he dit tot aixó, i no s'ha ni inmutat, diu que em trobo malament pel estres que em provoca la feina, però per curar-me, m'envia un altre cop a treballar, a veure si una dossis més alta d'estrés, m'acaba d'ensorrar.

Es indignant, no hi ha dret el que ens està passant a les persones que estem patint tant per poder tenir una minima qualitat de vida i tot i així la majoria no ho aconseguim, ah!! i per postres ens tracten de ganduls i de bojos.

Si hi ha justicia allà on diuen que hi ha Deu, jo només demano que tota aquesta gent que ens està amargant les nostres vides, agafin la mateixa malaltia i que comporbin en la seva propia pell tot el que hem de suportar els malalts de FIBROMIALGIA.

divendres, 18 d’abril del 2008

TENS UN AMIC

">
Aquest video, que es va presentar a la marató que va fer TV3 per ajudar en la recerca sobre el dolor cronic, em te el cor robat.
Primer perquè els gossos al igual que d'altres artistes famosos van col·laborar altruistament per recollir tant com es pogues, per poder investigar entre altres dolors la Fibromialgia, que com que potser es una enfermetat que es coneix menys, encara falta molt camí per recorrer i sense diners no es pot investigar i trobar algún remei si mes no per portar una vida una mica més digna i fer més suportable el dolor.
També perque aquests 2 "animals" que és com els diriem vulgarment, oi? ens donen una lliçó, d'humanitat, de compnyerisme, de fer costat al amic. Una cosa que pocs humans fariem. Llavors diuen que nosaltres som superiors, i que ells no pensen.
Ja m'agradaria a mi que en aquest mon hi haguessin molts més "animals" que humans.
D'altre manera aniriam.
Per acabar, només heu de mirar els seus ulls, desprenen tendresa, decepció, alegria quan estan junts.
Una maravella, un exemple a seguir.

dilluns, 14 d’abril del 2008

CARTA A LA CONSELLERA DE SALUD

Aquesta és la carta que vull mirar de fer arrivar a la consellera, Sra. Geli. No se com, però crec que ja trobaré la manera.
No hi ha dret que es tractin aixi, ara es veu que la Fibromialgia, com que es una malaltia menor només la podrà diagnosticar i fer el seguiment el metge de capçalera, que com és llogic amb 200 pacients per atendre, no s'ha pogut informar prou per atendre a la persona que te al devant i que li explica simptomes tant diferents, i la majoria de les vegades tant aguts.
A mi em va costar molt que ho entengues, però ara està sempre al meu costat, em va enviar a l'especialista, i fins i tot ells dos es posen en contacte telefonic per seguir millor el meu tractament.Hem de lluitar per una millor qualitat de vida.

Senyora consellera,
Soc una de les moltes persones afectades per la Fibromialgia.
Voldria fer-li arrivar com es la nostra vida, el nostre dia a dia, perquè pel que es veu, fins ara potser ningú li ha explicat. No voldria que quedes malament quan algún conegut li expliqui que te Fibromialgia i, tal com em vaig trobar jo amb alguns companys de treball, hagues de contestar : I aixó de la Fibro..... que es?
Jo soc una dona de 53 anys, lluitadora i forta, la meva vida no ha estat fàcil he hagut de lluitar contra un càncer, que ja considero vençut i també he hagut de pujar la meva familia sola, perquè son vidua des de fa molts anys. No cal que li digui, que ho he superat tot amb molt de coratge i molts pocs mitjans economics, perquè a casa només hi entra el meu sou, que es poc més de mileurista.
Ara, quan ja semblava que la vida havia començat a estimar-me, començo altre cop, i aquest cop es pitjor perquè no sabia que tenia, a que m'emfrontava.
Vaig començar a patir molts dolors, sovint agunts i incapacitants, després de moltes proves i analitiques, el metge sempre em deia, que be! no tens res, estas pefecte. I jo cada dia estava pitjor, als dolors s'hi van anar afegint altres coses com un esgotament fisic que es dificil d'explicar, hi ha moments que per apujar un braç pateixo tant que no ho faig, si per mi fos, ni tant sols menjaria, per no haver de fer el menjar. Em llevo amb les mans com el suro, no les puc moure fins al cap d'una bona estona que m'he despertat.
Tinc molts problemes per dormir, el màxim que aconsegueixo son unes 4 hores i encara no es un son reparador, com puc afrontar jo un dia de feina aixi? es inhumà.
També s'hi afageig que a mi el lloc on m'afecta més es el cap, tinc una falta de concentració molt greu, perdua de memoria, i a vegades no puc dir el que vull, perquè no em surt la paraula adequada, n'he perdut moltes de paraules, i moltes vegades parlant sem nota com si no pogues vocalitzar. I el pitjor de tot es que tembé he tingut moltes perdues de localització, m'he perdut a l'escala de casa meva, sortint de l'ascensor, sort que em dura segons només.
A veure, jo tal com estic ara mateix NO PUC TREBALLAR i en consequencia, estic de baixa, però que em passarà quan algún metge m'hagi d'avaluar? veuran uns informes de tots els metges que m'han visitat i m'han diagnosticat i em feràn tornar a treballar, perque, es clar, un informe no es prou fiable sense que cap prova ho avali.
Jo no puc treballar perque amb els problemes que tinc al cap, no em veig amb cor de portar la contabilitat i la tresoreria d'una empresa. Aquesta és la feina que faig ara.
LLavors a mi aixó, on em deixa legalment? si no puc treballar i no em donen cap pensió per incapacitat, que haig de fer per mantenir la meva familia? per menjar i per pagar totes les despeses d'una casa amb una filla que encara està estudiant, però que col·labora tant com pot, aixó si.
Sra. Consellera, aixó que està passant amb mi i totes les persones que es troben com jo, es indignant,humiliant i moltes altres coses que no poso per educació.
Desitjaria que hi prestés tota la atenció possible, siusplau, no esperi més, no fagi tard.
Els malalts de Fibromialgia necessitem i tenim dret a demanar, un millor tracte per part dels metges, de la societat i també de la seguretat social, que és el que al final ha de decidir si podem viure mitjanament be o si ens hem de passar la vida a casa entre el llit i el sofa per paliar tot el sufriment que ens produeix haver de treballar 8 hores diaries.
Espero no haver-li fet perdre el seu precios temps, deu tenir molta feina i asistir a molts llocs diariament. No sap com l'envejo, jo si camino 10 minuts, quan arrivo a casa m'haig de ficar al llit.

Atentament

Mª. Teresa Oms Ballús
Malalta de Fibromialgia

dimecres, 9 d’abril del 2008

PER FI

Quan ja estava a punt de donar-me per vençuda, he trobat un comentari al meu bloc de un noi que es diu Jordi i la seva dona també pateix Fibromialgia.
Ha fet un blog on podem trobar-nos i canviar opinions tots els que tinguem alguna cosa a dir, malalts i familiars. El bloc es: www.fibrofamiliars.nireblog.com
També apadrina un foro a LA VANGUARDIA on podem escriure tot el que estem passant i tot el que voldriem aconseguir.
Es fantàstic que en Jordi, sense ser ell el malalt s'impliqui tant i ens hagi obert una petita finestra on encara s'hi veu una escletxa d'esperança.
Gràcies Jordi, ets un exemple a seguir per moltes persones malaltes o no, però sempre amb ganes de lluitar, no podem descansar mai, com deia el Dr, Marañon:
Vivir, no es solo existir
sino existir y crear,
saber gozar y sufrir,
y no dormir sin soñar
descansar, es empezar a morir.

dilluns, 17 de març del 2008

POT SER

En aquest bloc també hi caben cançons. Sobretot cançons com aquesta que parla expressament del nostre dolor i que en Dani Martin, la va cantar en directe a la Marató de l'any passat sobre el dolor cronic.En català, es clar, quasi no s'entenia, però la voluntat que hi va posar... aixó val tota la meva admiració.
A veure si podem fer-li cas i el nostre riure li guanya la partida al dolor.

VERSIO CASTELLANA AMB L'AMAIA
">

VERSIO EN CATALÀ
">

GRÀCIES DANI PER ENTENDREN'S UNA MIQUETA I PER POSAR-HI EL TEU GRA DE SORRA.

diumenge, 16 de març del 2008

VACANCES

Uff..., per fí. La setmana que bé faig vanances. No se si algú es por arrivar a imaginar que significa per mi "NO FER RES".

Si aquest blog el llegeix algú amb fibromialgia, m'entendrà molt bé. La resta de les persones que m'envolten i que m'estimen, ho intenten, si, amb totes les seves forçes, però es impossible que es puguin imaginar el sobreesforç que significa per mi quan no em trobo bé, només aixecarme del sofa per anar al labavo, aixecar el braç per veure, obrir un pot de melmelada o una empolla d'aigua.

Donc imagineu-vos anar a treballar cada dia, i cada dia haver-te de justificar per no poder fer alguna cosa que et resulta impossible de fer. També hi ha companys que m'aprecien i intenten comprendrem i sobretot m'ajuden, però, per molt que ho intentin, no aconseguiran mai posar-se a la meva pell.

Com molt bé diu la carta que vaig posar a l'entrada anterior (que no se de qui es perque deia anonima) es estar 24 hores cada dia de cada més de cada any de tota la teva vida vivint un infern i fent veure que ets feliç.

La majoria de persones amb les que en parles et diuen lo tipic, has de sortir-... t'has de distreure... etc...perquè quan tens dolor, fatiga, insomni, sempre sense treva,sembla que estàs deprimida,i moltes vegades es real la depresió, però no tots estem deprimits, simplement no podem seguir el ritme del dia a dia, i el pitjor que pot fer ningú és dir-te que "t'has d'esforçar", que "t'has d'animar". només pensar en intentar-ho per fer contentes les persones que estan al teu costat, el desgast l'esgotament es tant gran, que em costa recuperar-me.

Per tot aixó espero que entengueu que significa per mi i l'alleujament que sento quan no haig de fer res, ni tant sols pensar.

Jo, que no estic deprimida, us ho asseguro, estic contenta quan no tinc cap obligació ni cap compromis. Encara que us necessito,i molt, perquè llavors estic molt aillada del mon exterior i quan em veniu a veure sou el meu pont entre la meva vida (interior) i la vostra vida (real). Aquesta combinació és la ideal.

Així que quant us necessiti us faré un xiulet, en forma de trucada o potser tot al contrari, en forma d'aillament. Com que em coneixeu i m'enteneu, ja us n'adomareu.

Ep! segueixo treballant amb la resistencia cronica, però noi, fa pujada....

He trobat un escrit molt maco, a mi ja hi ha molta gent que jo se que m'estima, però a tothom li agrada que li diguin una cosa tant bonica com aquesta:

"T'ESTIMO"
VOL DIR QUE T'ESTIMARÉ I SERÉ AL TEU COSTAT, FINS I TOT EN ELS PITJORS MOMENTS.

VOL DIR ESTIMAR-TE QUAN ESTIGUIS DE MAL HUMOR O QUAN EL CANSAMENT NO ET PERMET FER EL QUE DESITJO QUE FACIS.

VOL DIR ESTIMAR-TE EN ELS MOMENTS DE DESANIM, NO NOMÉS EN ELS MOMENTS ALEGRES.

ELSA SIMONETTI.

dimarts, 11 de març del 2008

Carta per les persones que conviuen amb un malalt de fibromialgia

Carta a las personas que no tienen fibromialgia
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
"Carta anonima que vaig trobar en un bloc dedicat a la fibromialgia"

dissabte, 8 de març del 2008

SOM UNA UNITAT



Es quan tens una malaltia d'aquest tipus, que t'afecta moltissim el cos, que només és una part del teu jo, que t'adones que som una unitat.

Som una suma de cos i esperit, i quan les forçes fallen, l'esperit sen ressent.

He pogut comprobar aquesta afirmació perquè abans de tenir fibromialgia, vaig tenir un càncer de mama.

Amb cada una d'aquestes dues malalties, fa falta una gran força de voluntat, per poder seguir dia rere dia aguantant el dolor, i la denigració a que et veus sotmesa, amb l'esperit alt i amb ganes de lluitar, però és possible, us ho asseguro.

A les malalties croniques sels ha de fer front amb una resistencia cronica.

dilluns, 3 de març del 2008

FRIDA KAHLO Y EL DOLOR


Aquesta pintora mexicana, la Frida Kahlo, va patir moltissim al llarg de la seva vida. Un dels seus patiments han descobert que podria ser la Fibromialgia, perquè curiosament en aquest autorretrat va pintar-se petites espases precisament als punts que son sensibles al dolor d'aquesta malaltia.

A més dels dolors fisics, les persones amb fibromialgia,pateixen d'altres tipus de dolors: dolor emocional i psicologic que tenen com efecte d'enfrontar-se cotidianament a temors, dubtes, confució, estrés, tristesa, culpa i variades preocupacions que la limitació fisica els imposa i dolor moral, per falta d'un tracte digne i sensible.

Avui he tingut un dia molt dolent, cada dia sem fa una montanya mes alta anar a treballar,i un cop a la feina em veig incapaç de fer tot el que em toca fer.
Aixó em fa mal, perquè jo tinc molt amor propi, potser massa i tot, però veure que ja no serveixo per portar a terme la meva feina i veure com d'amagat me la van prenent i la van donant a altres persones, aixó ja em sobrepassa.

Realment jo creia que a la feina s'estavan portant molt bé amb mi, però ara ja no ho tinc tant clar.

Com que veig que no s'anima ningú que tingui fibromialgia, jo vaig explicant com em sento jo dia a dia.

A veure si us animeu.

dimecres, 27 de febrer del 2008

PODEM GUANYAR LA PARTIDA

Hola, primer de tot, com que el blog es nou i els que entreu potser que no em conegueu, em presentaré.

Soc la Maite, una dona de 53 anys que visc acompanyada sempre per la nostre protagonista "La Fibromialgia".

Soc de Vic, de naixement i de cor, adoro la meva ciutat.

He volgut fer aquest blog, perquè des de que vaig començar a trobarme malament fins que em varen diagnosticar la Fibromialgia, va passar molt temps i em vaig sentir molt incompresa i jo mateixa em creia que era una gandula perquè sempre estava cansada, que no dormia perque pensava massa en les coses que em passavan, i perquè tenia tant dolor?. No entenia res, perquè el metge de familia em va fer infinitat d'analitiques i proves per dir-me que estava be, que no tenia res.

Jo pensava que era impossible que em trobes tant malament i no tingues res. Fins que la meva filla, que està estudiant medicina, em va portar dos llibres que van fer que se m'obris el cel. Jo llegia i llegia i tot el que deia el llibre, clavat, tot era el mateix que jo patia.

Vaig agafar el llibre i me'n vaig anar al metge, i li vaig dir que si ell no sabia el que tenia jo si que ho savia, i li vaig demanar que em fes anar al reumatoleg i on calgues perquè per fí algú poses nom al meu patiment.

Em va costar molt, no us penseu, al pricipi no volia em deia que no em feia cap falta que un paper digues el que ja saviam, però jo soc molt tossuda i al final vaig anar al reumatoleg i em va diagnosticar en 10 minuts el que m'havia fet patir tant durant tant de temps, tenia fibromialgia i dels punts dolorosos que serveixen per diagnosticar la malaltia els tenia tots 18 de 18, va reconeixer que havia tocat fons i que m'animés que si havia pogut aguantar fins aqui, només quedava un cami, millorar. Ell mateix em va explicar que encara costa molt, fins i tot a alguns metges comprendre aquesta malaltia, em va dir que era una malaltia cronica, que patiria tota la vida, pero que no era degenerativa i no viuria menys per tenir-la.
I el més important, que havia d'acceptar que tenia fibromialgia i aprendre a conviure-hi. Ell mateix em va enviar al Neuroleg i em va dir que havia d'anar al Psiquiatre, perquè aquesta malaltia ha d'estar controlada per el metge de capçalera, el reumatoleg i el psiquiatre, ja que afecta moltissim a l'estat d'anim i pot produir depresions greus.

Un altre problema amb el que em vaig trobar va ser la feina, jo tinc de treballar per viure, com la majoria dels mortals. Al principi havia d'anar agafant baixes quan no podia més, després va venir l'estiu i amb la calor em vaig trobar molt millor, i un altre cop l'hivern i tot va tornar a començar, baixes i altes i anar passant com podia, a tranques i barranques, com diu el meu jefe.

He tingut la sort de que a la feina he estat molt compresa i m'han ajudat moltissim, mai m'han dit perquè t'equivoques, o perquè agafes tantes baixes, al contrari la primera paraula que tenia el meu jefe per mi quan em veia era, com et trobes avui?

Ara hem fet un arreglo, per no anar jo tant carregada de feina i tant estressada, em treuran algunes de les feines que ara faig i ho repartirem una mica entre les 3 persones que portem el departament. No us he dit que jo soc contable, i ara una feina tant delicada em feia patir bastant, perque tinc moltes perdues de memoria i em costa molt concentrar-me.

Jo us he explicar una miqueta com visc jo amb la fibromialgia, ara us toca a vosaltres, tots els que volgueu compartir el vostre dolor.

Animeu-vos que segur que molts de nosaltres podem aprendre de les experiencies d'altres i així millorar una mica la nostra qualitat de vida.