dissabte, 31 de maig del 2008

A.C.A.F.

Associació Catalana d'Afectats per Fibromialgia, aquest és el nom de l'associació amb la que em vull unir per ajudar i perquè m'ajudin.

Vaig trucar a la persona encarregada de la seu a Vic, i hem quedat per veuren's aquesta setmana.

Crec que units podrem vencer molt millor la resistencia que hi ha tant de la majoria de gent que ho desconeix com de la classe mèdica. Encara que espero que amb totes les noticies que han sortit darrerament i sobretot l'aprovació de la llei al Parlament de Catalunya aixó hagi canviat una mica.

Ja us explicaré com ha anat la trobada.

dijous, 22 de maig del 2008

COMUNICAT DE LA COMISSIÓ PROMOTORA DE LA ILP

Comunicat de la Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per a l’atenció de la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) a Catalunya

Sergi Estanyol, Angels Martínez i Castells, Cristina Montané, Lídia Monterde, Marta Rosselló, Clara Valverde i David Cifre, signants i promotors de la ILP FM-SFC, comuniquem:

Que en el Ple del Parlament de Catalunya del dia 21 tots els grups parlamentaris van complir el seu compromís d'aprovar per consens una Resolució Parlamentària que recull els continguts fonamentals de la nostra ILP. Per tant, en el curs de la nostra intervenció la vàrem retirar, demanant el vot per a aquesta Resolució Parlamentària.

Amb la seva aprovació per unanimitat i la posterior ovació del públic i dels parlamentaris dempeus, vàrem tenir el privilegi de viure un moment especialment emocionant de la història del nostre Parlament. Va ser, també, una fita històrica per a la millora dels tractaments de la FM i la SFC a nivell internacional. En la Resolució, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut en tots els nivells -des dels Equips d’Atenció Primària (EAP) fins a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)- queda garantit.

Les Unitats Hospitalàries Especialitzades que s'acorda crear i el dret de les persones malaltes que les necessiten a poder accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que aquestes unitats comptin amb pediatres formats en fibromiàlgia i síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades, ja que fins fa poc s'ens negava que aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís de que finalment les llistes d'espera per a les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la incapacitat laboral puguin disposar d'informes emesos per aquestes Unitats Hospitalàries Especialitzades.

La formació que reivindiquem per als EAP –i la investigació que es realitzi a les unitats-- contemplarà els avenços que es produeixin a nivell estatal i internacional. Totes aquestes conquestes tindran a més un seguiment de control parlamentari, amb la participació de les associacions d'ajuda mútua i de les societats científiques.

Aquest acord, doncs, significa el triomf de totes les persones que han lluitat per a un millor diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica en el sistema públic de salut. I pel fet que aquesta Resolució ha estat consensuada per tots els grups parlamentaris i per aquesta comissió promotora de la ILP, volem manifestar la nostra satisfacció i la nostra alegria per un acord que s’esdevé, finalment, un triomf del conjunt de la societat catalana. Pensem que ara és moment de transmetre il·lusió i esperança a les més de 200.000 persones afectades per aquestes malalties a Catalunya, com també a les seves famílies. I considerem que és moment, també, de posar-nos a treballar des de la unitat --de tots els grups polítics, administracions, professionals de la salut, organitzacions de malalts, societats científiques, sindicats i patronals-- per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per aquestes malalties i per tal d’aportar solucions a la gran problemàtica social que se’n deriva.

I, per tant, demanem que --per responsabilitat, per dignitat i per humanitat-- es deixi de banda qualsevol gest de personalisme interessat i que s’acabin les polèmiques estèrils al voltant de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica; personalismes i polèmiques que només contribueixen a augmentar el sofriment de les persones afectades i que s’allunyen totalment de l’esperit constructiu i d’unitat democràtica que ahir va expressar-se amb solemnitat en el Ple del Parlament. Manifestem, també, el nostre públic agraïment a les més de 140.000 persones que van signar en favor d’aquesta iniciativa, com també a totes les organitzacions, institucions, mitjans de comunicació i personalitats que ens han donat el seu suport. I també -i especialment- al conjunt de les forces polítiques amb representació al Parlament de Catalunya i al seu President, que van saber fer-se ressò de les necessitats i reivindicacions de tants i tants milers de ciutadans i ciutadanes. A tots i a totes: l’enhorabona, i moltes gràcies!

Barcelona, 22 de maig de 2008.

Comissió Promotora ILP FM-SFC

E-mail: informacio@ilp-fm-sfc.info

Tel.: 639.007.013 / 636.386.341

dimecres, 21 de maig del 2008

EL PARLAMENT HA DIT QUE SI

Aquest matí es votava al Parlament de Cataunya la iniciativa legislativa popular, ILP.

Fa uns dies encara hi havia molts dubtes sobre si la votació del Parlament seria favorable, però avui s'ha aprobat. EL PARLAMENT DIU QUE SI!!!!!

Per tots els que ho heu portat a terme i heu lluitat per arrivar a aquest punt, GRÀCIES, ara tot serà molt més fàcil, encara que la malaltia seguirem patint-la, almenys hi haurà persones que ens entendran i podràn valorar les nostres queixes.

Avui es un gran dia per tots nosaltres, per fi dins la societat ja no serem una colla de vagos que no volen treballar, serem un conjunt de persones que pateix i que necessita que algú li doni una mà i l'adreci a una UHE per paliar el seu sofriment.

I si no podem treballar, no ens veiem ignorats i a vegades insultats per les persones que han de fer la valoració a ICAM.

SOM MALALTS, però per sobre de tot som persones que patim i que necessitem que la societat ens reconegui i ens ajudi.

Us deixo l'enllaç del bloc dèn Jordi on hi surt el texte de la llei que avui han aprovat.

ILP

diumenge, 18 de maig del 2008

MOLT BE PER LA VANGUARDIA

El dia 12 de Maig, aprofitant que es celebrava el dia mundial de la Fibromialgia, a la Vanguardia Digital, varen creure oportú que totes les cartes d'opinió dels lectors fossin de persones afectades per aquesta malaltia i així ajudar-nos una mica a que la societat en general ens entengui millor.

I vàren haver deferents opinions de com viuen cada una de les persones que hi vàren escriure, un dels escrits és una carta que vaig escriure jo i que a més d'enviar-la a La Vanguardia per veure si me la publicavan, també la vaig enviar al correu directe de la consellera de Salut Sra. Geli.

La Vanguardia em va respondre deseguida i em van publicar la carta, però des de la conselleria de sanitat no s'han dignat ni tan sols a contestarme, encara que sigui un "Hem rebut la seva carta...), res que no en volen sentir a parlar.

A continuació us deixo l'enllaç de la Vanguardia Digital del dia 12 de Maig, on es publiquen les opinions de unes quantes de nosaltres.

http://www.lavanguardia.es/lv24h2007/20080511/53462579161.html

dijous, 15 de maig del 2008

AVUI M'HE DECIDIT

Tinc una mica de por, o no se com dir-ho, estic nerviosa, no se com hem sortirà tot plegat, m'ha costat molt decidir-me, però avui per fi he agafat tots els informes medics que tinc i me n'he anat a un advocat per demanar la invalidesa total. No se si creuran oportú concedirme-la, espero que quan vegin els imformes de tots els metges que he visitat i totes les proves que m'han fet i sobretot quan em vegin a mi, que estic totalment "destroyet" es decideixin a donarme una petita paga per poder-me quedar a casa i no haver de tornar a treballar.

De totes maneres si decideixen dir-me que no, jo penso insistir i anar a un judici, a dos o als que calguin i fer-ne publicitat, perquè ara he tocat fons i el pitjor es que ja fa més d'un mes que estic de baixa i no em recupero, tot al contrari, cada dia estic una mica pitjor.

Desitjeu-me sort, ja us aniré explicant com va el proces.

dilluns, 12 de maig del 2008

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y SFC

Avui 12 de Maig, és el dia que suposadament es considerat a tot el mon com "Dia Mundial de la Fibromialgia".

Com que a mi m'interessa llegir i escoltar tot el que es va dient o tot els avanços que es van fent, he mirat per internet a veure que es deia del dia d'avui i també he posat TV3, perquè és el canal que sempre miro als matins i he cregut que estarian al dia i que fins i tot potser alguna tertulia parlat d'aquesta enfermetat.

Doncs res, encara seguim sent ignorats quasibé a tots els mitjans, només es salva LA VANGUARDIA Digital que des de fa molt temps hi dedica un espai apadrinat per el Sr. Jordi Calm i que per celebrar-se avui el dia Mundial de la Fibromialgia ha dedicat tot l'espai de Cartas dels lectors a totes les persones que han volgur escriure-hi la seva experiencia. Gràcies de veritat a la gent que ho fa possible i es sensibilitza i parla de nosaltres i amb nosaltres.

També m'han dit (encara que jo no ho he pogut veure) que per TV1 (televisio espanyola) aquest matí han fet un reportatge en el programa "Saber vivir" que la gent que l'ha mirat m'han dit que ha estat molt bé i fins i tot molt esperançador per les persones que encara hem de treballar, perquè es veu que ara ja s'estan donant bastantes pensions per invalidesa total. JA ERA HORA!!!

Jo, la veritat, esperava més, molt més, però de moment estic contenta amb el que hi ha i estic decidida a lluitar perquè hi hagi més, molt més, les lluites s'han de fer amb insistencia i no perdre mai l'esperança.

dimarts, 6 de maig del 2008

JA ENS COMENCEN A ESCOLTAR

Gràcies a la feina i a la insistencia de persones com en Jordi Calm,es comença a entendre una mica més tot el que abarca la paraula "Fibromialgia".

Avui a tv3 al programa dels matins de Josep Cuni, han fet una petita entrevista a en Jordi i una dona que com ell, te la seva parella afectada d'aquesta malaltia.

Pel que he sentit que li deien a en Jordi, ha hagut d'insistir moltissim perquè li dediquessin uns pocs minuts per parlar de tot el que s'esta fent perquè nosaltres, els malalts poguem tenir una petita esperança de que algún dia potser podrem deixar de dir que tenim una malaltia cronica.

Ja es un pas, encara que molt petit que algú ens vulgui escoltar, costa moltissim. Quan dius la paraula "fibromialgia" ja et miren com si fosis un bitxo raro. La realitat es que encara no s'ha lograt que la gent estigui totalment informada del ventall de malalties que es concentren i van a parar dins el mateix sac i barrejades formen aixó que costa tant de creure als que no ho pateixen i que costa tant de patiment als que n'estem afectats.

De totes maneres mentre hi hagi persones com en Jordi Calm i moltissimes més que jo no conec que lluitin per nosaltres i en el nostre nom, crec que ja tenim una gran part guanyada. L'altre part jo crec que només es esperança, jo ja en començo a tenir.