Aixó és el que explica en Jordi Calm del seguiment que fan per veure si es compleix la llei aprovada al parlament, extree del seu blog. és intolerable:
Tots sabem que un dels principals problemes que tenen els afectats per la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les SSQM, és que no hi ha proves objectives (marcadors en diem) fiables, que mostrin clarament l'afectació de la malaltia a les persones.
Doncs mireu, "un marcador" clar de la intenció dels responsables del Cat Salut, en el que fa al desplegament dels continguts de la Resolució 203/VIII, seria que ens donessin informació concreta sobre els desplegament de les Unitats Hospitalàries especialitzades, que diuen en hi han 16 funcionant a dia d'avui al territori català.
http://www10.gencat.cat/catsalut/rsb/fibromialgia/mapa_FMSFC_RSB.pdf
Bé una de les coses que hem fet, és adreçar un escrit al CatSalut demanant els plans funcionals d'aquets hospitals..i ens han contestat que no ens els poden facilitar ...per problemes de confidencialitat!..I ens diuen que demanem aquets plans funcionals als diferents hospitals que han d'implementar les UHE.
No entenem aquesta resposta.
Som membres de la Comissió de Seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII, i a priori si tenim accés a material confidencial, sabrem guardar aquesta confidencialitat...és que sinó, quin sentit té formar part d'una Comissió de Seguiment?
És clar que si no hi ha més remei per tal de conèixer el funcionament real d'aquestes 16 UHE, ens adreçarem als centres hospitalaris en qüestió, però costa de creure, que hi ha bona voluntat per part del CatSalut, davant d'aquest tipus de respostes.
El que farem serà demanar als grups parlamentaris que formen part de la Comissió de Salut, que demanin al CatSalut aquets plans funcionals. Sembla certament clar, que davant el Parlament no hi pot haver aquests "problemes de confidencialitat".
Costa de creure que hi hagi bona voluntat...no senyors això no és correcte. El coneixement d'aquest plans funcionals, és bàsic per valorar com s'està implementant la resolució al territori, i aquesta informació, no pot ser negada als membres de la Comissió de Seguiment.
Nosaltres, és clar, que ens reservem aquesta opció de demanar els plans funcionals als centres hospitalaris, i els tornarem a visitar abans del 8 d’octubre. En poden estar
dissabte, 18 de juliol del 2009
diumenge, 5 de juliol del 2009
Un berenat fantàstic.
Ahir, a la seu de Vic de l'ACAF, per fer la despedida d'aquest curs, La Roser i la Cesca, ens van preparat un berenar amb jocs i sorpreses.
També ens van parlat una mica dels projectes que voldrien posar en marxa el proper curs, que son bastants i molt ben pensats.
Personalment si jo no hagues contactat amb tota aquesta gent, amb la que he compartit activitats, ara estaria molt diferent.
M'han ajudat moltissim les sessions de fissioteràpia amb en Dani, i no diguem les de Terapia de grup amb l'Emilia, us puc assegurar que soc una altre persona, que jo tinc un abans i un després d'entrar en contacte amb l'associació i totes les companyes que ens hi trobem.
Aixó no vol dir que segueixo tenint temporades baixes, com heu pogut veure amb els meus blogs, ara quasi no escric res, diguem que no estic en els meus millors moments, però si no tingués les amigues que he fet allà a l'associació potser ni tan sols sortiria de casa. Si elles veuen que no estic bé, em venen a buscar i m'arrosseguen literalment, i em fan sortir per força, i amb una passejadeta i unes quantes rialles, quan torno a casa, ja estic diferent, jo no ho veig tot tant negre.
Per acabar, jo he fet aquest blog, per agraïr a la Roser i a la Cesca, tot el que ens van preparar per poder passar una tarde fantàstica i també totes les altres coses que fan per nosaltres, que son moltes i pesades, i elles també estan malaltes com nosaltres, aixó a vegades no ho tenim en compte i per aixó jo els hi vull agraïr tots els esforços que fan i reconeixer que som afortunades de poder gaudir de tot el que elles van aconseguint amb moltissima paciencia i de mica en mica, (si necessiteu un cop de mà de tant en tant no dubteu en demanar-me'l)
Gràcies a elles i a totes per fer la meva vida una mica més portable, i una abraçada per totes, i fins aviat.
També ens van parlat una mica dels projectes que voldrien posar en marxa el proper curs, que son bastants i molt ben pensats.
Personalment si jo no hagues contactat amb tota aquesta gent, amb la que he compartit activitats, ara estaria molt diferent.
M'han ajudat moltissim les sessions de fissioteràpia amb en Dani, i no diguem les de Terapia de grup amb l'Emilia, us puc assegurar que soc una altre persona, que jo tinc un abans i un després d'entrar en contacte amb l'associació i totes les companyes que ens hi trobem.
Aixó no vol dir que segueixo tenint temporades baixes, com heu pogut veure amb els meus blogs, ara quasi no escric res, diguem que no estic en els meus millors moments, però si no tingués les amigues que he fet allà a l'associació potser ni tan sols sortiria de casa. Si elles veuen que no estic bé, em venen a buscar i m'arrosseguen literalment, i em fan sortir per força, i amb una passejadeta i unes quantes rialles, quan torno a casa, ja estic diferent, jo no ho veig tot tant negre.
Per acabar, jo he fet aquest blog, per agraïr a la Roser i a la Cesca, tot el que ens van preparar per poder passar una tarde fantàstica i també totes les altres coses que fan per nosaltres, que son moltes i pesades, i elles també estan malaltes com nosaltres, aixó a vegades no ho tenim en compte i per aixó jo els hi vull agraïr tots els esforços que fan i reconeixer que som afortunades de poder gaudir de tot el que elles van aconseguint amb moltissima paciencia i de mica en mica, (si necessiteu un cop de mà de tant en tant no dubteu en demanar-me'l)
Gràcies a elles i a totes per fer la meva vida una mica més portable, i una abraçada per totes, i fins aviat.
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
