M'han fet arrivar des de l'associació de FM i SFC de Vic, aquesta noticia , us la trasllad:
El diputado de CiU Francesc Sancho ha propuesto la comparecencia ante la Comisión de Salud del Parlament de la Plataforma Familiares Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FM-SFC) para informar sobre las actividades de la entidad y del grado de cumplimiento del acuerdo parlamentario sobre la atención a estas patologías.
BARCELONA, 21 (EUROPA PRESS)
En un comunicado, Sancho reclamó esta sesión de control al considerar que el Govern "no está dando cumplimiento a la ley y no está haciendo efectivo los acuerdos a los que se llegó en el Parlament con la aprobación por unanimidad de la propuesta de resolución en mayo".
Sancho señaló que CiU "siempre se ha posicionado junto a los afectados" de la enfermedad y recordó que la federación reclamó en su momento que no se retrasase la inclusión de la iniciativa legislativa popular en el orden del día del Pleno del Parlament.
Asimismo, sostuvo que días después de aprobarse la propuesta de resolución "ya se tuvo que advertir a Salud que desde CiU no se permitiría rebajas del acuerdo".
Sancho señaló que en los últimos meses CiU "ha recibido quejas por parte de las personas afectadas respecto a la inactividad del Govern y que se confirmaron al conocer las cifras del presupuesto de Salud para 2009, con las que es imposible poder hacer frente a problemas concretos como la fibromialgia".
No se si estar contenta o no, perquè pel que diu, no han comptat amb nosaltres en els pressupostos del poper any.
Estic agraida a CIU, encara que sigui només per treure el tema i que se'n parli, però aixó ja hauria d'estar sol·lucionat des de fa molt de temps.
dimecres, 26 de novembre del 2008
dimarts, 25 de novembre del 2008
AVUI GIMNÀSTICA
Cada cop ens demana una miqueta més, segur que a la llarga ens anirà molt bé, però el que és ara, estic baldada, l'endemà de fer la gimnàstica, quasi no em puc moure.
De totes maneres, no defalliré, continuaré, encara que em faci mal ara, segur que em serveix perquè d'aqui uns anys encara em pugui moure i pugui caminar.
Aquesta és la intenció almenys.
El professor és un encant de persona, i te una paciencia amb nosaltres.....
De totes maneres, no defalliré, continuaré, encara que em faci mal ara, segur que em serveix perquè d'aqui uns anys encara em pugui moure i pugui caminar.
Aquesta és la intenció almenys.
El professor és un encant de persona, i te una paciencia amb nosaltres.....
dissabte, 22 de novembre del 2008
PRESENTACIÓ PLATAFORMA DE FAMILIARS
Massiva assistència a la presentació de la Plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica.
Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.
Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.
Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.
Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".
La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.
A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.
Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.
Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.
Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.
Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".
La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.
A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.
Que vivan las mujeres
Un gran homenatge de Miguel Bosé, a totes les dones.
He cregut que en aquest bloc, no hi podia faltar.
He cregut que en aquest bloc, no hi podia faltar.
divendres, 21 de novembre del 2008
DEDICADA A TOTES VOSALTRES
Crec que aquesta cançó va que ni pintada per nosaltres, que la majoria de dies perdem l'esperança i les ganes de continuar.
Us la dedico a totes vosaltres, companyes de dolor, de decepcions, de tristeses, perquè crec que hem de tenir molt present el que diu aquesta cançó.
DIEGO TORRES - COLOR ESPERANZA.
Us la dedico a totes vosaltres, companyes de dolor, de decepcions, de tristeses, perquè crec que hem de tenir molt present el que diu aquesta cançó.
DIEGO TORRES - COLOR ESPERANZA.
AVUI AJUDA MUTUA
Una altre sessió de teràpia de grup. No us podeu imaginar el bé que ens fan aquestes xerrades, l'Emilia, que és la nostre Psicòloga, sap molt bé com fer que arribem on ens fa més mal i en parlem i així de mica en mica, anem curant les antigues ferides.
Moltes vegades ni nosaltres mateixes sabem ben bé que ens ha fet arrivar a aquesta situació, però així passet a passet cada divendres, crec que arrivarem a construïr una altre forma de mirar-nos la vida.
Aquest petit grup s'està convertint en una altre familia, allà ens sentim escoltades, compreses i acompanyades, és fantàstic el que et pot canviar la manera de veure les coses només escoltant a les companyes i pensant com actuariem nosaltres al seu lloc.
Realment, noies, totes les que llegiu aixó, que sapigueu que em sento molt bé entre vosaltres i que us heu convertit en un alicient que fa que cada divendres sigui un dia molt millor que els altres, només perquè estarem juntes i compartirem sentiments, bons i dolents.
Juntes vencerem, o almenys li donarem bastanta més feina a aquest enemic mutuo que tenim i que és diu FIBROMIALGIA.
Moltes vegades ni nosaltres mateixes sabem ben bé que ens ha fet arrivar a aquesta situació, però així passet a passet cada divendres, crec que arrivarem a construïr una altre forma de mirar-nos la vida.
Aquest petit grup s'està convertint en una altre familia, allà ens sentim escoltades, compreses i acompanyades, és fantàstic el que et pot canviar la manera de veure les coses només escoltant a les companyes i pensant com actuariem nosaltres al seu lloc.
Realment, noies, totes les que llegiu aixó, que sapigueu que em sento molt bé entre vosaltres i que us heu convertit en un alicient que fa que cada divendres sigui un dia molt millor que els altres, només perquè estarem juntes i compartirem sentiments, bons i dolents.
Juntes vencerem, o almenys li donarem bastanta més feina a aquest enemic mutuo que tenim i que és diu FIBROMIALGIA.
dimecres, 12 de novembre del 2008
CONFERENCIA
Hola, bona nit
Us vull informar de que el proper dia 19 de novembre, a les 19:30 h, es durà a terme una Conferència que tractarà de la "Fibromiàlgia i el Síndrome de Fatiga Crònica, les seves diferències i semblances", a càrrec del Dr. Joaquim Fernández Solà ( Internista Coordinador de la Unitat SFC-Hospital Clínic de Barcelona).
Un quart abans de començar la conferencia en Jordi Calm, presentarà la plataforma que està iniciant, dirigida principalment als familiars de malalts de Fibromialgia i SFC, encara que també ens està ajudant moltissim a tots els malalts.
El lloc on es durà a terme aquest acte, és l'Auditori de la ONCE, a la Gran Via de les Corts Catalanes, 400 de Barcelona.
Aquesta conferència l'organitza ACAF- Catalunya
Us vull informar de que el proper dia 19 de novembre, a les 19:30 h, es durà a terme una Conferència que tractarà de la "Fibromiàlgia i el Síndrome de Fatiga Crònica, les seves diferències i semblances", a càrrec del Dr. Joaquim Fernández Solà ( Internista Coordinador de la Unitat SFC-Hospital Clínic de Barcelona).
Un quart abans de començar la conferencia en Jordi Calm, presentarà la plataforma que està iniciant, dirigida principalment als familiars de malalts de Fibromialgia i SFC, encara que també ens està ajudant moltissim a tots els malalts.
El lloc on es durà a terme aquest acte, és l'Auditori de la ONCE, a la Gran Via de les Corts Catalanes, 400 de Barcelona.
Aquesta conferència l'organitza ACAF- Catalunya
dimarts, 11 de novembre del 2008
SI TU ME CUIDAS, YO ME CURO
Aquesta cançó de la Bebe, pertany a una pel·licula que es diu "La educación de las hadas".
A mi em te el cor robat, i he cregut que pel que diu, aniria molt bé colocarla en aquest bloc.
Diasfruteu-la.
A mi em te el cor robat, i he cregut que pel que diu, aniria molt bé colocarla en aquest bloc.
Diasfruteu-la.
dilluns, 10 de novembre del 2008
NOTICIA DIARI AVUI
Hola a tots/es,
Una amiga m'ha fet arrivar una noticia que ha sortit publicada al diari Avui, i que si es certa i es fa possible, seria un miracle por totes les persones que patim Fibromialgia.
Per fí la nostra malaltia tindria un desencadenant, un nom i no seria invisible com volen fer veure la majoria de persones.
Us transcric la noticia:
Asunto: noticia de avui.cat
Troben l'alteració cerebral causant de la fibromiàlgia Les pacients pateixen una circulació anormal en zones on es processa el dolor. Els resultats demostren l'existència de la malaltia. Descarten la teoria de la depressió. La utilització de la nova tecnologia de tomografia per emissió de fotó simple (SPECT) ha permès detectar per primera vegada les alteracions cerebrals que explicarien els símptomes de dolor que pateixen les persones amb fibromiàlgia. A partir d'aquest treball, publicat en l'edició de novembre de la revista Journal of Nuclear Medicine, els experts consideren que la fibromiàlgia pot començar a perdre la condició de malaltia invisible, deguda al fet que, fins ara, no se n'havia pogut trobar l'origen fisiològic. L'equip liderat pel doctor Eric Guedj, de l'Hospital Timone de Marsella (França), detalla que les imatges obtingudes amb la tècnica SPECT en 20 dones diagnosticades de fibromiàlgia mostren alteracions en regions del cervell responsables de discriminar la intensitat del dolor i de la resposta emocional al dolor. Els resultats obtinguts en aquestes pacients han estat contrastats amb els de 10 dones sanes. Oficialment, la fibromiàlgia és considerada una forma de reumatisme no articular crònic, caracteritzada per dolor muscular difús, cefalees i fatiga cròniques, ansietat i depressió. Fins ara, a falta d'un origen fisiològic clar, en algunes ocasions es considerava que el dolor que afirmaven tenir les pacients de fibromiàlgia era el resultat d'un procés depressiu. Les dades aconseguides ara mostren, en canvi, que "les alteracions funcionals [localitzades al cervell] són independents de processos d'ansietat o depressió", explica el doctor Guedj. "La fibromiàlgia sembla estar relacionada amb una disfunció global de les zones cerebrals de processament del dolor. L'estudi demostra, en aquest sentit, que les pacients estudiades tenen una alteració en la perfusió [circulació de líquid] del cervell, una circumstància que reforça la idea que la fibromiàlgia és una malaltia i alteració fisiològica real", ha detallat Eric Guedj. Severitat demostradaL'estudi científic publicat ara detalla que la gravetat en les alteracions en la funció cerebral està directament relacionada amb la severitat dels símptomes descrits per les pacients. Les dades aconseguides amb la tècnica SPECT per l'equip del doctor Guedj van ser presentades, de manera preliminar, en les jornades Fibromiàlgia, una malaltia més visible celebrades el mes de març passat a Barcelona. La tomografia per emissió de fotó simple (SPECT) és una tècnica de diagnòstic per la imatge (similar a la tomografia per emissió de positrons, PET) que permet avaluar la funcionalitat d'un òrgan. Després d'introduir un traçador radioactiu en l'òrgan a estudiar, les càmeres de tecnologia SPECT permet captar directament les emissions de raigs gamma i mostrar les imatges sobre una pantalla que simula les tres dimensions. L'SPECT es fa servir amb èxit en diverses afeccions cardíaques i del sistema nerviós central.--------------------
Una amiga m'ha fet arrivar una noticia que ha sortit publicada al diari Avui, i que si es certa i es fa possible, seria un miracle por totes les persones que patim Fibromialgia.
Per fí la nostra malaltia tindria un desencadenant, un nom i no seria invisible com volen fer veure la majoria de persones.
Us transcric la noticia:
Asunto: noticia de avui.cat
Troben l'alteració cerebral causant de la fibromiàlgia Les pacients pateixen una circulació anormal en zones on es processa el dolor. Els resultats demostren l'existència de la malaltia. Descarten la teoria de la depressió. La utilització de la nova tecnologia de tomografia per emissió de fotó simple (SPECT) ha permès detectar per primera vegada les alteracions cerebrals que explicarien els símptomes de dolor que pateixen les persones amb fibromiàlgia. A partir d'aquest treball, publicat en l'edició de novembre de la revista Journal of Nuclear Medicine, els experts consideren que la fibromiàlgia pot començar a perdre la condició de malaltia invisible, deguda al fet que, fins ara, no se n'havia pogut trobar l'origen fisiològic. L'equip liderat pel doctor Eric Guedj, de l'Hospital Timone de Marsella (França), detalla que les imatges obtingudes amb la tècnica SPECT en 20 dones diagnosticades de fibromiàlgia mostren alteracions en regions del cervell responsables de discriminar la intensitat del dolor i de la resposta emocional al dolor. Els resultats obtinguts en aquestes pacients han estat contrastats amb els de 10 dones sanes. Oficialment, la fibromiàlgia és considerada una forma de reumatisme no articular crònic, caracteritzada per dolor muscular difús, cefalees i fatiga cròniques, ansietat i depressió. Fins ara, a falta d'un origen fisiològic clar, en algunes ocasions es considerava que el dolor que afirmaven tenir les pacients de fibromiàlgia era el resultat d'un procés depressiu. Les dades aconseguides ara mostren, en canvi, que "les alteracions funcionals [localitzades al cervell] són independents de processos d'ansietat o depressió", explica el doctor Guedj. "La fibromiàlgia sembla estar relacionada amb una disfunció global de les zones cerebrals de processament del dolor. L'estudi demostra, en aquest sentit, que les pacients estudiades tenen una alteració en la perfusió [circulació de líquid] del cervell, una circumstància que reforça la idea que la fibromiàlgia és una malaltia i alteració fisiològica real", ha detallat Eric Guedj. Severitat demostradaL'estudi científic publicat ara detalla que la gravetat en les alteracions en la funció cerebral està directament relacionada amb la severitat dels símptomes descrits per les pacients. Les dades aconseguides amb la tècnica SPECT per l'equip del doctor Guedj van ser presentades, de manera preliminar, en les jornades Fibromiàlgia, una malaltia més visible celebrades el mes de març passat a Barcelona. La tomografia per emissió de fotó simple (SPECT) és una tècnica de diagnòstic per la imatge (similar a la tomografia per emissió de positrons, PET) que permet avaluar la funcionalitat d'un òrgan. Després d'introduir un traçador radioactiu en l'òrgan a estudiar, les càmeres de tecnologia SPECT permet captar directament les emissions de raigs gamma i mostrar les imatges sobre una pantalla que simula les tres dimensions. L'SPECT es fa servir amb èxit en diverses afeccions cardíaques i del sistema nerviós central.--------------------
dimecres, 5 de novembre del 2008
UNA UNITAT A VIC
Jo penso que Vic i Comarca ja té una extenssió prou gran i amb prou malalts de Fibromialgia, per poder crear a l'Hospital General de Vic, una Unitat destinada exclusivament a la Fibromialgia, amb totes les especialitats que aquesta malaltia comporta.
Ja se que com sempre, el problema son els diners i que segurament ningú estaria prou concienciat com per buscar una sol·lució.
Pero ja fa bastant temps que es fan Maratons a diverses cadenes de Televisió i amb molt bons resultats, no creieu que una Marato a una televisió local podria finançar aquesta unitat?
Ho deixo a l'aire, però en tornaré a parlar, perquè jo no puc quedar-me quieta i esperar a que em solucionin la vida els altres, necessito lluitar i intentar millorar la situació en la que ens trobem tots els malalts de Fibromialgia i SFC.
Ja se que com sempre, el problema son els diners i que segurament ningú estaria prou concienciat com per buscar una sol·lució.
Pero ja fa bastant temps que es fan Maratons a diverses cadenes de Televisió i amb molt bons resultats, no creieu que una Marato a una televisió local podria finançar aquesta unitat?
Ho deixo a l'aire, però en tornaré a parlar, perquè jo no puc quedar-me quieta i esperar a que em solucionin la vida els altres, necessito lluitar i intentar millorar la situació en la que ens trobem tots els malalts de Fibromialgia i SFC.
diumenge, 2 de novembre del 2008
AJUDA MUTUA
El divendres passat vaig començar a formar part d'un grup d'ajuda mútua que ha organitzat l'associació de Fibromialgia d'Osona.
Realment crec que he trobat el meu lloc, allà totes expliquem el que ens angoixa, en fí, que podem parlar amb total llibertat i confidencialitat.
Tot aixó conduït per una Psicologa que és diu Emilia, pel poc que fà que la conec, i per com he vist que caça al volt tot el que ni tu mateix t'has adonat que et passa, crec que és una magnifica Psicologa i que ens beneficiarem moltissim totes les dones del grup dels seus consells.
A mi també m'ha anat molt bé trobar totes aquestes companyes amb les que hi puc parlar de tot i compartir moltes vivencies, perquè totes estem passant pel mateix.
Crec que aquesta cançó dels Beatles reflexa una miqueta el que estic dient, tot es passa millor amb l'ajuda dels amics.
Realment crec que he trobat el meu lloc, allà totes expliquem el que ens angoixa, en fí, que podem parlar amb total llibertat i confidencialitat.
Tot aixó conduït per una Psicologa que és diu Emilia, pel poc que fà que la conec, i per com he vist que caça al volt tot el que ni tu mateix t'has adonat que et passa, crec que és una magnifica Psicologa i que ens beneficiarem moltissim totes les dones del grup dels seus consells.
A mi també m'ha anat molt bé trobar totes aquestes companyes amb les que hi puc parlar de tot i compartir moltes vivencies, perquè totes estem passant pel mateix.
Crec que aquesta cançó dels Beatles reflexa una miqueta el que estic dient, tot es passa millor amb l'ajuda dels amics.
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
