Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
El Catsalut dice que ahora hay 16 unidades FM-SFC.
Para comprobar si se ha cumplido la Resolución 203/VIII necesitamos que, si vives en Catalunya y tienes SFC o fibromialgia, vayas antes del 11 de junio a ver a tu médico de cabecera y le pidas que te derive a la Unidad FM-SFC en tu hospital de referencia.
Después puedes escribirnos a info@ligasfc.org y nos dices cómo te ha ido.
Gracias a todos y todas.
Liga SFC.
dissabte, 30 de maig del 2009
dimecres, 20 de maig del 2009
UNA PROMESA
Avui he parlat amb la meva millor amiga, ara feia bastants dies que no teniem una conversa llarga com ens agrada a nosaltres.
Li he fet una promesa que ara mateix penso complir. Ella (crec que amb tota la raó) es partidaria que escriure coses negatives i pensar-les, et condueix a que potser algún dia la negativitat es faci realitat.
El mateix passa amb les positives, si vols aconseguir alguna cosa, pensant molt en positiu i demanant ajuda als nostres Déus, potser que ho aconsegueixis.
Estic convençuda que té tota la raó, i per aquest motiu treuré totes les entrades negatives, i depriments d'aquest bloc,perquè ella m'ho ha demanat, a més procuraré pensar en positiu, per molt malament que em vagin les coses, estic segura que aixó m'ajudarà.
Gràcies per obrir-me una altre porta, com has fet moltissimes altres vegades.
T'estimo molt, ens veiem molt aviat.
Li he fet una promesa que ara mateix penso complir. Ella (crec que amb tota la raó) es partidaria que escriure coses negatives i pensar-les, et condueix a que potser algún dia la negativitat es faci realitat.
El mateix passa amb les positives, si vols aconseguir alguna cosa, pensant molt en positiu i demanant ajuda als nostres Déus, potser que ho aconsegueixis.
Estic convençuda que té tota la raó, i per aquest motiu treuré totes les entrades negatives, i depriments d'aquest bloc,perquè ella m'ho ha demanat, a més procuraré pensar en positiu, per molt malament que em vagin les coses, estic segura que aixó m'ajudarà.
Gràcies per obrir-me una altre porta, com has fet moltissimes altres vegades.
T'estimo molt, ens veiem molt aviat.
dimecres, 13 de maig del 2009
PODRIA SER UNA BONA NOTICIA
Cataluña tendrá a partir del mes de junio 16 unidades para tratar a pacientes con fibromialgia y fatiga crónica, según ha confirmado a Efe el gerente de Compra y Evaluación de Servicios Asistenciales del Servicio Catalán de la Salud, Josep Maria Argimon.
En su opinión, con estas nuevas unidades se facilitará una atención más coordinada de las personas que sufren estas patologías, que hasta ahora se trataban a través de distintos servicios y niveles asistenciales.
Argimon ha hecho este anuncio coincidiendo con la celebración hoy del Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica, y ha explicado que con este plan de atención el número de unidades especializadas se incrementará en 13.
Según Argimon, hasta ahora sólo funcionaban tres unidades, en el hospital del Valle de Hebrón, en el del Mar-la Esperanza, y en el Clínico, aunque también en el hospital de Bellvitge había una persona especializada en enfermos con hipersensibilidad química múltiple, circunstancia que en algunos casos se da en pacientes con síntomas clínicos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
Las nuevas unidades se instalarán en el hospital de Santa María, de Lleida; en el Joan XXIII de Tarragona; en el de Verge de la Cinta de Tortosa (Tarragona); en el Josep Trueta de Girona; en el de Manresa (Barcelona); en el Hospital General de Vic (Barcelona); en el Hospital de Sant Pau de Barcelona; en el Esperit Sant de Badalona (Barcelona); en el de Mataró (Barcelona); el de Granollers (Barceloan); la Mutua de Terrassa (Barcelona); el hospital de Sabadell (Barcelona) y en el de Bellvitge-Viladecans (Barcelona).
El plan establece que cada unidad disponga de un equipo multidisciplinar en el que habrá reumatólogos, internistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, además de trabajadores sociales y personal de rehabilitación.
Además, cada una de estas unidades tendrá un gestor de casos que será el que, en función de las necesidades del paciente, le orientará sobre los recursos que pueda necesitar.
Desde el Servicio Catalán de la Salud se ha remarcado que estas unidades funcionales serán como las que ya existen en otros campos de la medicina, como en el caso de la oncología.
Argimon ha indicado que los datos epidemiológicos señalan que en España un 2,4% de la población tiene fibromialgia. En el caso de la fatiga crónica, se estima que afecta a un 0,3%, según datos de EEUU, ya que en España no hay estudios fiables.
En su opinión, con estas nuevas unidades se facilitará una atención más coordinada de las personas que sufren estas patologías, que hasta ahora se trataban a través de distintos servicios y niveles asistenciales.
Argimon ha hecho este anuncio coincidiendo con la celebración hoy del Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica, y ha explicado que con este plan de atención el número de unidades especializadas se incrementará en 13.
Según Argimon, hasta ahora sólo funcionaban tres unidades, en el hospital del Valle de Hebrón, en el del Mar-la Esperanza, y en el Clínico, aunque también en el hospital de Bellvitge había una persona especializada en enfermos con hipersensibilidad química múltiple, circunstancia que en algunos casos se da en pacientes con síntomas clínicos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
Las nuevas unidades se instalarán en el hospital de Santa María, de Lleida; en el Joan XXIII de Tarragona; en el de Verge de la Cinta de Tortosa (Tarragona); en el Josep Trueta de Girona; en el de Manresa (Barcelona); en el Hospital General de Vic (Barcelona); en el Hospital de Sant Pau de Barcelona; en el Esperit Sant de Badalona (Barcelona); en el de Mataró (Barcelona); el de Granollers (Barceloan); la Mutua de Terrassa (Barcelona); el hospital de Sabadell (Barcelona) y en el de Bellvitge-Viladecans (Barcelona).
El plan establece que cada unidad disponga de un equipo multidisciplinar en el que habrá reumatólogos, internistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, además de trabajadores sociales y personal de rehabilitación.
Además, cada una de estas unidades tendrá un gestor de casos que será el que, en función de las necesidades del paciente, le orientará sobre los recursos que pueda necesitar.
Desde el Servicio Catalán de la Salud se ha remarcado que estas unidades funcionales serán como las que ya existen en otros campos de la medicina, como en el caso de la oncología.
Argimon ha indicado que los datos epidemiológicos señalan que en España un 2,4% de la población tiene fibromialgia. En el caso de la fatiga crónica, se estima que afecta a un 0,3%, según datos de EEUU, ya que en España no hay estudios fiables.
NO TENEN NI HUMANITAT NI VERGONYA.
Ahir per conmemorar el dia Internacional de la Fibromialgia, al programa "Els Matins" de tv3, van convidar a unes quantes persones perquè es pogues donar una mica d'informació de com estàn a hores d'ara els malalts i com son tractats.
Va ser vergonyos, els van deixar participar només els últims 5 minuts del programa i només van poder fer una petita introducció i quan volien començar a explicar i a preguntar, els van dir que ja estaven fora de temps.
Jo estic indignada, és una falta de respecte per aquelles persones que estaven allà, amb l'esperança que serien escoltades, son persones que desinteresadament, estàn lluitant per nosaltres, tots el malalts que no podem defensar-nos, perquè no ens deixen.
Jo no puc veure una injusticia així, i no queixar-me, crec que tinc dret a la pataleta, més que res perquè estic patint moltissim al trobar-me tant malament i veure que només van fent coses per quedar bé de cara a la galeria i a nosaltres, els malalts ens tracten com si fossim, uns ganduls, estafadors, mentiders, en fí, que us haig de dir?, tots heu passat pel mateix.
Us adjunto un mail que vaig escriure al programa "Els Matins" de tv3, dient tot el que pensava.
Senyors,
Escric aquest mail per presentar una queixa sobre com han portat la participació al seu programa del grup de persones que han vingut a parlar sobre la nostre malaltia, la Fibromialgia.
Som molta gent que estem patint i estem lluitant constantment contra la societat que no accepta una malaltia com la nostre. Les persones que han vingut al seu programa a defensar la nostre causa, porten anys donant tot el que tenen i més per ajudar-nos.
Vostés creuen que han tingut un tracte just?? els últims 5 minuts del programa i encara donant presses de que estaven fora de temps. Ho he trobat una falta de sensibilitat i de respecte que no hagues cregut mai que un programa com els matins, que jo creia serios, responsable i que hi cabien totes les opinions i totes les persones que patien injusticies, faria una cosa tant lamentable.
Jo havia escrit un parell de mails, amb molt temps d'antelació demanant que aquest dia sen's escoltés i una companya, també malalta com jo, havia trucar al seu programa amb tota la confiança que sen's escoltaria.
Encara hi ha persones com nosaltres que creuen que hi ha d'haver justicia pel mal que l'ICS ens està causant, però a partir d'avui, ja he vist que la justicia no passa pel seu programa.
Rebin una salutació d'una ex-seguidora dels Matins, programa al que he perdut tot el respecte i la confiança que hi tenia.
Maite Oms
Va ser vergonyos, els van deixar participar només els últims 5 minuts del programa i només van poder fer una petita introducció i quan volien començar a explicar i a preguntar, els van dir que ja estaven fora de temps.
Jo estic indignada, és una falta de respecte per aquelles persones que estaven allà, amb l'esperança que serien escoltades, son persones que desinteresadament, estàn lluitant per nosaltres, tots el malalts que no podem defensar-nos, perquè no ens deixen.
Jo no puc veure una injusticia així, i no queixar-me, crec que tinc dret a la pataleta, més que res perquè estic patint moltissim al trobar-me tant malament i veure que només van fent coses per quedar bé de cara a la galeria i a nosaltres, els malalts ens tracten com si fossim, uns ganduls, estafadors, mentiders, en fí, que us haig de dir?, tots heu passat pel mateix.
Us adjunto un mail que vaig escriure al programa "Els Matins" de tv3, dient tot el que pensava.
Senyors,
Escric aquest mail per presentar una queixa sobre com han portat la participació al seu programa del grup de persones que han vingut a parlar sobre la nostre malaltia, la Fibromialgia.
Som molta gent que estem patint i estem lluitant constantment contra la societat que no accepta una malaltia com la nostre. Les persones que han vingut al seu programa a defensar la nostre causa, porten anys donant tot el que tenen i més per ajudar-nos.
Vostés creuen que han tingut un tracte just?? els últims 5 minuts del programa i encara donant presses de que estaven fora de temps. Ho he trobat una falta de sensibilitat i de respecte que no hagues cregut mai que un programa com els matins, que jo creia serios, responsable i que hi cabien totes les opinions i totes les persones que patien injusticies, faria una cosa tant lamentable.
Jo havia escrit un parell de mails, amb molt temps d'antelació demanant que aquest dia sen's escoltés i una companya, també malalta com jo, havia trucar al seu programa amb tota la confiança que sen's escoltaria.
Encara hi ha persones com nosaltres que creuen que hi ha d'haver justicia pel mal que l'ICS ens està causant, però a partir d'avui, ja he vist que la justicia no passa pel seu programa.
Rebin una salutació d'una ex-seguidora dels Matins, programa al que he perdut tot el respecte i la confiança que hi tenia.
Maite Oms
dissabte, 9 de maig del 2009
Manca de conexió amb la realitat
Escrit extret del blog de Jordi Calm, Fibrofamiliars.nireblog.com :
El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució.
Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.
Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta
Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya,
El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d'aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.
Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne.
Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l'ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.
El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d'unitat que sempre s'ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.
A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que unien les UHE de FM i SFC, per a millorar i reforçar l'atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d'igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.
En quan a la unitat de la Vall d'Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència.
De fet l'acord no està tancat i se'ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d'haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d'arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst en el "Nou Model d'Atenció" però disfressant-ho amb el nom d'Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.
On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs ... Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d'alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l'Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d'Espanya? Que hem de fer?
Que hem d'explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d'adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers...? Que hi podeu fer vosaltres? N'estem tant cansats d'aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania!
Plataforma de Familiars de FM-SFC
El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució.
Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.
Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta
Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya,
El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d'aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.
Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne.
Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l'ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.
El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d'unitat que sempre s'ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.
A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que unien les UHE de FM i SFC, per a millorar i reforçar l'atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d'igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.
En quan a la unitat de la Vall d'Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència.
De fet l'acord no està tancat i se'ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d'haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d'arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst en el "Nou Model d'Atenció" però disfressant-ho amb el nom d'Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.
On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs ... Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d'alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l'Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d'Espanya? Que hem de fer?
Que hem d'explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d'adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers...? Que hi podeu fer vosaltres? N'estem tant cansats d'aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania!
Plataforma de Familiars de FM-SFC
diumenge, 3 de maig del 2009
POT SER
Com que ara ja porto bastantes entrades dolentes, he decidit posar al meu blog una mica de música, encara que és una cançó especialment per a nosaltres de la Marató de TV3 dedicada a la Fibromialgia.
Però dona una mica d'esperança, encara que esta molt clar, com diu la cançó que "Neixes i vius tot sol" durant el camí pots estar acompanyada per un munt de coses i de persones, bones o dolentes, tot pot passar, tot es possible.
Però dona una mica d'esperança, encara que esta molt clar, com diu la cançó que "Neixes i vius tot sol" durant el camí pots estar acompanyada per un munt de coses i de persones, bones o dolentes, tot pot passar, tot es possible.
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
