dissabte, 9 de maig de 2009

Manca de conexió amb la realitat

Escrit extret del blog de Jordi Calm, Fibrofamiliars.nireblog.com :


El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució.

Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.

Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta

Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya,

El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d'aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.

Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne.

Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l'ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.

El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d'unitat que sempre s'ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.

A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que unien les UHE de FM i SFC, per a millorar i reforçar l'atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d'igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.

En quan a la unitat de la Vall d'Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència.

De fet l'acord no està tancat i se'ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d'haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d'arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst en el "Nou Model d'Atenció" però disfressant-ho amb el nom d'Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.

On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs ... Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d'alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l'Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d'Espanya? Que hem de fer?

Que hem d'explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d'adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers...? Que hi podeu fer vosaltres? N'estem tant cansats d'aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania!

Plataforma de Familiars de FM-SFC