dimecres, 18 de març de 2009

PUBLICACIÓ A LA VANGUARDIA

Article publicar a La Vanguardia escrit per Jordi Calm (Comissió promotora de la ILP FM-SFC / Plataforma Familiars FM-SFC | 09/02/2009

Els afectats de malalties com la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples (FM, SFC i SQM), malalts i familiars hem hagut de suportar un seguit d'incomprensions, comentaris despectius i situacions de falta d'empatia desesperants. Familiars, companys de feina, "amics" i veïns opinen i jutgen, i el que encara és més difícil de pair, que encara hi hagin professionals de la salut que per falta de coneixements esdevinguin jutges i no pas metges disposats a ajudar aquestes persones malaltes. En molts casos, encara a dia d'avui, es pot afirmar que els afectats estan passant per un autèntic calvari: estar malalt i haver de demostrar que ho està, ja que a ulls dels demés, sempre se sent sota sospita.
Però alguna cosa està canviant aquest panorama...Les persones que estem treballant per tal que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s'està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l'esperança. A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha "oficialitzat" socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l'existència d'aquestes malalties. D'altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies. Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d'unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no són "fingides" ni responen a estranys "processos de somatització". Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.

El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d'una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l'associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se'ns té en compte, com a malalts i familiars.

En el decurs d'aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l'oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d'aquesta resolució.

Cap dels grups parlamentàris van dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinó que hi estan treballant des de "l'impuls i el control". En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se'ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes, i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.

D'altra banda, en l'àmbit judicial, també recentment s'han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l'Estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants. També en l'àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM, ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l'estrès oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l'ansietat o l'estat d'ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.

A més a més, s'ha publicat a la revista "Clinical Biochemistry" un estudi realitzat pel grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l'alteració de nivells de Coenzim Q 10 en les cèl·lules sanguínees de pacients amb fibromiàlgia, alts marcadors d'estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.

A causa de la complexitat d'aquestes malalties, ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran més d'un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts. Però el camí es comença a recórrer, i això és un altre avenç.

A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s'estan fent, són ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l'últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l'estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d'afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!

Conclusions
Durant molts anys hem travessat un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d'aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l'empenta de tots plegats, la farem.

Gràcies novament Jordi, a tú i a tantes persones que com tú treballeu perquè nosaltres poguem tenir algún dia una qualitat de vida una mica més digna.