dilluns, 2 de març de 2009

CARTA PER LES PERSONES QUE NO TENEN FIBROMIALGIA

Tenir Finromialgia, vol dir, que canvien moltes coses, i que la majoria d’aquestes coses no son perceptibles per la gent sana, pels amics, pels familiars, en fi per la gent que ens envolta. Tenir Fibromialgia vol dir que ja no ets tu, que el teu mon ha canviat completament, i que mai més seràs l’amo del teu temps, sempre hauràs de demanar permis al teu cos abans de fer qualsevol cosa.

Quan tens una malaltia com un càncer, tothom coneix els simptomes, i els efectes, al reves de quan tens Fibromialgia que ningú sap quins son els seus efectes i fins i tot els que creuen que ho saben, resulta que la majoria de les vegades estan mal informats.

Amb la intenció d’informar a tots els qui em vulgueu entendre, aquestes son unes quantes de les coses que em poden passar a mi i que m’agradaria molt que entenguessiu abans de jutjar-me:

M’agradaria que entenguessiu, que estar malalta no vol dir que no sigui un èsser humà, com vosaltres, ho soc, pero jo he de passar tot el meu temps aguantant considerables dolors i un cansament indescriptible, i pot ser que hi hagin dies que ens veiem i a tu et sembli que no estic bé al teu costat, però per desgràcia meva, estic lligada al meu cos, i al meu cos ja no el puc manar jo. De totes maneres encara em preocupo de la meva familia i dels meus amics.

M’agradaria que entenguessiu, la diferència entre “feliç” i “saludable”. Quan tens la grip, probablement et sents molt desgraciat. Jo fa molts anys que estic malalta i no puc sentir-me desgraciada continuament. De fet m’esforço moltissim diariament per no sentir-me desgraciada, i no sempre me’n surto.

Per tant, si esteu parlant amb mi i em veieu feliç, aixó només significa que soc feliç, només aixó. No significa que no tingui dolor o que no estigui extremadament cansada, o que em trobi millor, no, només que dins meu conviuen totes aquestes coses, i de tant en tant realment a pesar de tot, soc feliç. També us agrairia que no em fessiu comentaris com “ Quina bona cara que fas” “se’t veu molt millor”, no, no se’m veu millor, només se’m veu feliç.

M’agradaria que entenguessiu, que poder estar dreta 10 minuts, no significa necessariament que hi pugui estar vint minuts o una hora, i que ahir fes tot el possible per estar dreta treinta minuts no vol dir que avui pugui fer-ho. En moltes malalties o estàs paralitic o et pots moure, amb aquesta no, tot resulta molt més confos. Tal com dic estar dreta, puc dirte infinitat de coses més, pots substituir estar dreta per estar asseguda, caminant, pensant, rient, parlant, etc.... serveix per a qualsevol cosa. Així és com la Fibromialgia ha fet que sigui la meva vida.

M’agradaria que entenguessiu, que la fibromialgia, es canviant, es molt possible (per mi molt quotidià), que un dia pugui sortir a passejar i tornar i l’endemà tingui problemes per arrivar a la cuina. Siusplau, no m’atossigueu quan no estic bé dient-me, “però si ahir ho podies fer”. Si voleu alguna cosa, pregunteu-me si ho puc fer. També pot ser que haguem quedat per sortir i a l’últim moment us hagi de trucar i dir que no puc venir, no us ho prengueu com una cosa personal.

M’agradaria que entenguessiu, que “sortir i fer coses” no sempre em fa sentir millor i fins i tot pot fer-me empitjorar seriament. No em digueu que faci gimnàstica, que haig de perdre pes, que hi ha una persona que em pot curar, que probi d’anar a nadar... en fi, tot aixó em fa sentir molt inutil i em fa plorar d’impotencia. Estic treballant diariament amb el meu dolor, he apres gràcies als savis consells d’un fisioterapeuta, quins moviments puc fer cada dia per sentir-me millor. No cal que em digueu que puc fer molt més, no es veritat, m’estic esforçant al màxim. La Fibromialgia està directament relacionada amb la musculatura i com que els meus músculs no es reparen de la mateixa manera que els teus, aixó em perjudica i pot fer que una simple activitat que no sigui apropiada per mi requereixi dies o setmanes de recuperació.

La Fibromialgia també pot causar una depresió, ja us podeu imaginar si a vosaltres no us deprimiria estar sempre hora a hora, dia a dia adolorit i eternament cansat. no poder dormir mai ni dues hores seguides, i sentir com et diuen que ets un gandul o que la Fibromialgia es la malaltia dels que no volen treballar.... aquesta es una petita mostra de tot el que ens hem d’escoltar les persones malaltes de Fibromialgia. Es natural que tot aixó sigui la causa d’una gran depresió

M’agradaria que entenguessiu, que si us dic que m’haig d’asseure, o estirar-me, o prendrem unes pastilles, vol dir que ho haig de fer ara, que no pot ser retrassat simplement perquè no estic a casa, no, la Fibromialgia no enten de raons, no oblida.

Si voleu suggerir-me algun remei, no ho feu, no es perquè no aprecii la vostre bona voluntat, o perquè no em vulgui curar. Es simplement que cadascuna de les persones amb les que parlo m’ha suggerit alguna cosa en algún moment, i jo quasi sempre ho he probat, al principi ho vaig intentar tot, però llavors em vaig adonar que estava gastant massa energia en coses que encara em feien sentir més malalta, en lloc de fer-me millorar, si hi hagues algun remei que curés, i simplement millorés, tots els malalts de Fibromialgia ho sabriem. Tots els malalts estem en contacte, dintre o fora d’internet, si realment surt alguna cosa tots ho sabrem inmediatament.

En molts sentits depenc de vosaltres, els que no esteu malalts, em podeu visitar quan estic pitjor, i si jo no puc sortir al carrer a prendre el sol, seria fantàstic que els meus amics me’l portessiu a casa, també sou el meu contacte amb l’exterior, si no em veniu a veure de mica en mica aniré perdent el contacte que tenim.

Però, siusplau, per sobre de tot i dins de les vostres possibilitats, necessito que m’entengueu, només així podrem compartir la vida tant dificil que ens ha tocat viure, tant a nosaltres els malalts com a vosaltres, els familiars, amics i persones estimades.

Gràcies per estar al meu costat.

2 comentaris:

Roser ha dit...

Si Maite, jo també vaig decidir que sería feliç,que ho sería i que ho semblaría, encara que estigués MALALTA, en majúcules perqué estem malaltes i no es nota, perquè no ho entenen, no es veu, no ho sembla...
Ja no tinc ganes d'esplicar continuament, una vegada i una altre lo malament que em trobo.
Tampoc ho entendríen. Ens coneixíen abans i no s'acaben de creure que ja no som la mateixa.
De totes maneres tampoc entenem perquè no ens entenen.

Maite ha dit...

Tens raó, Roser, perquè no ens entenen?. Entenen qualsevol malaltia, fins i tot amb una grip et cuiden i et fan estar al llit.
I nosaltres que? estem malaltes cada minut de cada hora de cada dia de la nostre vida, com es que no se'n adonen?. Ens tracten com al rebuig de la societat, ui!! Fibromialgia, aquesta si que la sap llarga.