dissabte, 18 de juliol del 2009

NOTICIES

Aixó és el que explica en Jordi Calm del seguiment que fan per veure si es compleix la llei aprovada al parlament, extree del seu blog. és intolerable:

Tots sabem que un dels principals problemes que tenen els afectats per la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les SSQM, és que no hi ha proves objectives (marcadors en diem) fiables, que mostrin clarament l'afectació de la malaltia a les persones.

Doncs mireu, "un marcador" clar de la intenció dels responsables del Cat Salut, en el que fa al desplegament dels continguts de la Resolució 203/VIII, seria que ens donessin informació concreta sobre els desplegament de les Unitats Hospitalàries especialitzades, que diuen en hi han 16 funcionant a dia d'avui al territori català.
http://www10.gencat.cat/catsalut/rsb/fibromialgia/mapa_FMSFC_RSB.pdf
Bé una de les coses que hem fet, és adreçar un escrit al CatSalut demanant els plans funcionals d'aquets hospitals..i ens han contestat que no ens els poden facilitar ...per problemes de confidencialitat!..I ens diuen que demanem aquets plans funcionals als diferents hospitals que han d'implementar les UHE.
No entenem aquesta resposta.
Som membres de la Comissió de Seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII, i a priori si tenim accés a material confidencial, sabrem guardar aquesta confidencialitat...és que sinó, quin sentit té formar part d'una Comissió de Seguiment?
És clar que si no hi ha més remei per tal de conèixer el funcionament real d'aquestes 16 UHE, ens adreçarem als centres hospitalaris en qüestió, però costa de creure, que hi ha bona voluntat per part del CatSalut, davant d'aquest tipus de respostes.
El que farem serà demanar als grups parlamentaris que formen part de la Comissió de Salut, que demanin al CatSalut aquets plans funcionals. Sembla certament clar, que davant el Parlament no hi pot haver aquests "problemes de confidencialitat".
Costa de creure que hi hagi bona voluntat...no senyors això no és correcte. El coneixement d'aquest plans funcionals, és bàsic per valorar com s'està implementant la resolució al territori, i aquesta informació, no pot ser negada als membres de la Comissió de Seguiment.

Nosaltres, és clar, que ens reservem aquesta opció de demanar els plans funcionals als centres hospitalaris, i els tornarem a visitar abans del 8 d’octubre. En poden estar

1 comentari:

consmayoral ha dit...

Hola, soy Chelo, tengo fibromialgia fatiga cronica, encontre tu blog por casualidad, tengo un blog aqui en bloger, pero apenas comento nada de mi enfermedad, lo hago en otro que tengo en el periodico el pais, se llama Fibromialgia Muñecas Rotas, te seguire visitando, no estoy contenta con el centro donde voy en San Vicente del Raspeig, Alicante, estos dias lo estoy pasando muy mal, no se porque, normalmente en verano se calma bastante, pero este año voy a peor.
Un saludo.